Orphanet - neue Website

Orphanet, das Europäische Informationssystem für seltene Krankheiten und „Orphan Drugs“ (Medikamente für seltene Krankheiten) startete im März 2008 eine neue Version seiner Internetseite um die täglichen 20.000 Besucher besser zu versorgen (www.orpha.net).

Die neue Version der Orphanet-Website ist die vierte in ihrer elfjährigen Geschichte und verwandelt Orphanet in ein reales Portal, das die Verschiedenheit seiner Besucher berücksichtigt: Ein Drittel sind Patienten und ihre Angehörigen, zwei Drittel sind Ärzte, Wissenschaftler, Lehrer und Studenten. Angeboten wird eine Enzyklopädie seltener Krankheiten und „Orphan Drugs“ sowie ein Verzeichnis von Leistungsangeboten in 35 Ländern mit Informationen über Fachkliniken, klinische Speziallabors, Forschungsprojekte und Patientenorganisationen. Die Website ermöglicht auch die Suche nach Krankheiten anhand von Symptomen. Für Patienten gibt es einen „Treffen-Sie-einen-Patienten“-Service und die Möglichkeit, sich zur Teilnahme an klinischen Forschungsprojekten anzumelden.

Alle bei Orphanet verfügbaren Angebote sind auf der Homepage gelistet und in 5 Sprachen zugänglich: Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch. Eine portugiesische Fassung wird vorbereitet. Die Hälfte aller Besucher kommt zum ersten Mal, ihnen erleichtert ein verständlicher Führer das Navigieren auf der Website.

Für alle Krankheiten in der Datenbank sind die medizinischen und wissenschaftlichen Klassifikationen angegeben, so dass auch allgemeine Suchbegriffe verwendet werden können. Dieser Service ist einmalig in seiner Art und für alle Benutzergruppen sehr wertvoll.

Neu in der Liste der „Orphan Drug“’ sind Angaben über den aktuellen Stand der Entwicklung der einzelnen Medikamente, von ihrer Kennzeichnung als „Orphan“-Produkt durch die EMEA („European Medicines Agency“ = Europäische Arzneimittelagentur) bis zur Marktzulassung in Europa. Die Kennzeichnung als „Orphan Drug“ wird in der Regel zu Beginn der klinischen Entwicklung erteilt. So informiert die Liste auch über laufende klinische Studien und gibt an, für welche seltenen Krankheiten die Substanzen indiziert sind. Diesen Service nehmen Patienten intensiv in Anspruch.

Presserklärung , Orphanet Deutschland

Kontakt:
Prof. Dr. med. Jörg Schmidtke
Koordinator Orphanet Deutschland
Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Humangenetik
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

Tel. 0511 – 532 65 37
Fax 0511 – 532 58 65
E-Mail: Schmidtke.joerg(a)mh-hannover.de