Kontakt gesucht

Bei unserer Tochter (bald ein Jahr alt) wurde Morbus Leigh, eine mitochondriale Stoffwechselstörung, diagnostiziert. Wir suchen Kontakt zu anderen Eltern, deren Kinder auch BNS-Anfälle und eine ähnliche Grunderkrankung haben.

Kontakt bitte über die Redaktion des epiKurier, Stichwort: Morbus Leigh

Patientenleitfaden BNS-Epilepsie und West-Syndrom

Der Patientenleitfaden BNS-Epilepsie und West-Syndrom liegt nun in gedruckter Form vor und kann beim epilepsie bundes-elternverband angefordert werden.

kontakt(at)epilepsie-elternverband.de
Tel./Fax: 0202 - 2988465

 

Flyer „Führerschein“ in Bethel erhältlich

Der Flyer „Epilepsie und Führerschein – Das Wichtigste der Begutachtungs-Leitlinien zur Kraftfahrereignung 2009“ ist fertig. Die neuen Richtlinien gelten seit Oktober 2009 (siehe auch epiKurier-Ausgabe 1/2010). Die Änderungen sind in derselben übersichtlichen Tabellenform dargestellt wie auch schon im vorigen Flyer.
Bestellungen über:

  • Epilepsie-Zentrum Bethel, Maraweg 21, 33617 Bielefeld, Tel. 0521 144 4999 (AB)

  • Informationszentrum Epilepsie, Reinhardtstraße 14, 10117 Berlin, Tel. 0700 - 13 14 13 00 (0,12 ct/Min.),
    E-Mail: ize(at)dgfe.info, Internet: www.izepilepsie.de

 

 

JAKO-O: Rabatt für außergewöhnliche Familien

Bei der Firma JAKO-O bekommen u.a. Eltern von besonderen Kindern (ab Behinderungsgrad 50) einen Rabatt von 5% auf ihre Bestellungen. Voraussetzung ist das Einsenden einer Kopie des Behindertenausweises per Post, Fax oder E-Mail oder die Vorlage an der Kasse einer JAKO-O-Filiale.

Nähere Infos direkt im JAKO-O-Katalog oder im Internet:
www.jako-o.de unter der Rubrik „Service“

 

REHATDAT-Verzeichnis – neu aktualisiert im Internet

Das Verzeichnis der Rehabilitationswissenschaftlerinnen und Rehabilitationswissenschaftler in Deutschland REHADAT (Verzeichnis zur beruflichen Rehabilitation) ist in seiner umfassend aktualisierten 18. Auflage erschienen. Es kann im Internet unter www.rehadat.de kostenlos herunter geladen werden.

Mit der Stichwortsuche „Epilepsie“ kann u.a. gezielt in den Rubriken Praxisbeispiele, Literatur, Forschung, Recht, Adressen, Werkstätten, Seminare nach wichtigen epilepsiespezifischen Informationen gesucht werden.

Das Verzeichnis wird herausgegeben von REHADAT, der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, der Deutsche Vereinigung für Rehabilitation und der Deutsche Rentenversicherung Bund.

 

Verzeichnis Epilepsie-Selbsthilfegruppen und -ambulanzen aktualisiert

Auf der Homepage www.EpiNews.de finden sich neu aufgelegte und aktualisierte Verzeichnisse:

 

  • Adressen aller deutschen Epilepsie- Selbsthilfegruppen inklusive der Adressen von Bundes- und Landesverbänden, Beratungs- und Kontaktstellen --> Infobox "Selbsthilfe"
  • Adressen der bestehenden Epilepsie-Ambulanzen und -Schwerpunktpraxen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene -->Infobox unter "Adressen"


Damit die beiden Verzeichnisse immer so aktuell wie möglich bleiben, stehen diese nur noch im Internet als Download-Version (nicht mehr in gedruckter Form) zur Verfügung.

Quelle: EpiNews/März 2010

 

Steuererklärung leicht gemacht

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM) hat sein Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern/Angehörigen aktualisiert. Das Steuermerkblatt 2009/2010 steht im Internet unte www.bvkm.de in der Rubrik „Recht und Politik“ kostenlos als Download zur Verfügung. Die gedruckte Version kann gegen einen mit 90 Cent frankierten und an sich selbst adressierten Rückumschlag bestellt werden bei:

BVKM
Stichwort „Steuermerkblatt“
Brehmstr. 5-7
40239 Düsseldorf

 

Valproat in der Schwangerschaft

Valproat in der Schwangerschaft kann folgenschwere Auswirkungen auf das werdende Kind haben, daher ist eine gründliche Beratung der Patientin notwendig. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie hat zur Valproat-Behandlung in der Schwangerschaft eine ausführliche Stellungnahme herausgegeben. Sie kann auf der Homepage des IZE, www.izepilepsie.de, heruntergeladen werden.