Epilepsie gemeinsam meistern

- das Ziel des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbandes e.V.

Am Anfang steht die Diagnose

„Ihr Kind hat Epilepsie“. Manche Eltern sind zunächst im Schockzustand. Haben sie selbst vorher nie mit diesem Krankheitsbild zu tun gehabt, sehen sie sich einer unbekannten, schwer einzuschätzenden Herausforderung gegenüber. Viele Fragen nach Sicherheit, Behandlung und Unterstützung für Kind und Eltern wollen beantwortet werden.

 

Ein anderer Teil der Eltern erlebt die Diagnose wie eine Erleichterung, besonders, wenn es ein langer Weg bis zur Diagnose war. Einen „Gegner“, den sie beim Namen nennen können, ist für Eltern konkreter als die Ungewissheit vorher.

Bei Kindern mit Vorerkrankungen oder Behinderungen kann die Diagnose Epilepsie auch der Tropfen sein, der das Fass zum Überlaufen bringt, oder sie reiht sich als Nebensache zu den anderen, bereits bestehenden Problemen ein.

Kontakt zu anderen Eltern ist wichtig

Gespräche sind wichtig


Schon zu diesem frühen Zeitpunkt kann der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern hilfreich sein. Sie vermitteln aus eigener Betroffenheit heraus den Eltern das Gefühl, verstanden zu werden und zeigen beispielhaft, dass sich viele Probleme, wenn auch nicht alle, lösen lassen. Allein die Aussage einer erfahrenen Mutter, dass sie mit den Anfällen ihres Kindes mal besser und mal schlechter zurechtkommt, die Angst mal größer und mal kleiner ist, nimmt schon viel Druck von neu betroffenen Eltern. Zu wissen, dass man nicht sofort alles im Griff haben kann, erleichtert die Situation erheblich.

Wie berät der e.b.e.?


Oft rufen Mütter oder Väter in unserer Geschäftsstelle an, um sich ein Bilderbuch oder eine Information für Lehrer bzw. Erzieher zu bestellen. Auch Fragen nach den beruflichen Möglichkeiten von Jugendlichen werden häufig gestellt. Meist dauern diese Gespräche mehr als eine Stunde, vor allem, wenn die Anrufer sich bisher kaum mit anderen betroffenen Eltern unterhalten haben. Wir fragen z. B., wie die Anfälle aussehen, wie alt das Kind ist, welche Diagnose der Arzt gestellt hat – also ganz einfache, sachliche Dinge. Unsere Ansprechpartner haben alle eigene Erfahrung mit der Bewältigung dieser Situation und sprechen ganz offen darüber. So öffnen sich die betroffenen Eltern rasch und sind am Ende des Gesprächs oft sehr erleichtert, einmal frei und ohne Hemmungen über ihre Situation und ihre Gefühle geredet zu haben. Vielfach stellen sich die tatsächlichen Fragen und Probleme erst im Laufe des Gesprächs heraus. „Warum haben die mir im Krankenhaus nicht gesagt, dass es den e.b.e. gibt!“ kommt dann als Schlusssatz.
Bild Gespräche, Untertitel Gespräche sind wichtig
Hat sich die Kern-Problematik im Gespräch herauskristallisiert, geben wir konkrete Hinweise auf verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten, wie z .B. Sozialmedizinische Nachsorge, Eingliederungshilfe, familienunterstützender Dienst, Integrationshelfer, Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis, Epilepsieschulungen wie FAMOSES oder Flip & Flap, Kontakt zum Klinik-Sozialarbeiter oder zu Epilepsieberatungsstellen, Familienwochenenden, Schulungen für Mitarbeiter in Kindergarten bzw. Schule.

Bei Jugendlichen steht die Ausbildung im Vordergrund. Hier vermitteln wir Kontakt zu den auf Epilepsie spezialisierten Berufsbildungswerken und verweisen auf die zur Wahl eines geeigneten Berufs wichtigen Berufsgenossenschaftlichen Informationen BGI 585.

Welche Angebote hat der e.b.e.?

Die Kinder sind versorgt


Wir bieten Familienwochenenden an, bei denen die Kinder von erfahrenen Betreuern versorgt werden, während die Eltern sich von Fachleuten über medizinische, soziale und rechtliche Dinge informieren lassen. Besonders wichtig ist dabei der Austausch untereinander, der die Teilnehmer anregt, andere Strategien zur Krankheitsbewältigung zu erproben oder weitere Hilfen in Anspruch zu nehmen.
Bild Familienwochenende Untertitel: Die Kinder sind versorgt
Für Personal in Kindergärten und Schulen, für Schüler an Heilerziehungs- und Krankenpflegeschulen bieten wir Schulungs- bzw. Unterrichtseinheiten zum Thema Epilepsie an. Die epileptologische Fachlichkeit unserer Referenten ist entweder durch Fortbildungen im Epilepsiezentrum Bethel oder durch die Facharzt-Ausbildung Neuropädiatrie oder Neurologie gesichert.

Medien, wie z.B. die Zeitschrift epikurier, unsere themenspezifischen Sonderausgaben, kindgerechtes Informationsmaterial als Buch und CD usw. ergänzen unser Angebot und können (fast immer) kostenlos bei uns angefordert werden. Dieses Angebot nutzen nicht nur Eltern sondern auch Profis unterschiedlichster Fachrichtung.

Enge Zusammenarbeit pflegen wir mit den Epilepsie-Ambulanzen und –Zentren deutschlandweit, mit der Stiftung Michael, der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie, den Epilepsieberatungsstellen im Bundesgebiet(zur Zeit nur in Bayern flächendeckende Versorgung), dem Bunten Kreis Augsburg, der Gemeinschaftsinitiative Epilepsie, verschiedenen Selbsthilfeorganisationen und vielen Einrichtungen vor Ort.

Wie arbeitet der e.b.e.?


Der epilepsie bundes-elternverband arbeitet auf ehrenamtlicher Basis, unser Vorstand besteht aus drei Müttern und einem Vater, deren Kinder an Epilepsie erkrankt sind, sowie einer Neuropädiaterin. Finanziert werden unsere Angebote durch Mitgliedsbeiträge und Spenden sowie der gesetzlich festgeschriebenen Selbsthilfeförderung der Krankenkassen.

Was sind die Ziele des e.b.e.?


Wir wollen betroffenen Eltern mit Rat und Tat zur Seite stehen, sie auf ihrem oft schwierigen und mühsamen Weg unterstützen, mit dieser chronischen Erkrankung ihrer Kinder zurechtzukommen und mit ihr zu leben. Das möchten wir nicht nur durch direkte Beratung und Begleitung erreichen, sondern auch, indem wir uns in gesundheitspolitische Diskussionen einmischen.
Ein wichtiges Anliegen ist uns außerdem, das in der Öffentlichkeit oft noch vorherrschende, verzerrte Bild von Epilepsie „zurechtzurücken“!

Mitgliedschaft:

Der Jahresbeitrag für eine Mitgliedschaft beträgt 25 € im Jahr, darin enthalten ist der Bezug des epiKurier sowie ermäßigte Teilnahmegebühren für unsere Veranstaltungen.

Kontakt:

e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V.
Susanne Fey
Am Eickhof 23
42111 Wuppertal
Tel.+Fax 0202 – 29 88 465
E-Mail: kontakt(at)epilepsie-elternverband.de
www.epilepsie-elternverband.de