Epikurier: Ausgabe 2/2012

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ÜBERBLICK

Transkutane Vagusnervstimulation

Eine nicht invasive Therapieoption bei pharmakoresistenter Epilepsie

Pharmakoresistenz

Epilepsien werden in der Regel medikamentös mit so genannten Antikonvulsiva behandelt. Bei etwa jedem dritten Epilepsiepatienten führt diese Therapie jedoch weder zur Anfallsfreiheit noch zu einer relevanten Reduktion der Anfallshäufigkeit. Von einer Pharmakoresistenz kann man dann sprechen, wenn geeignete Behandlungsversuche mit mindestens zwei vertragenen sowie angemessen ausgewählten und eingesetzten Antikonvulsiva keine anhaltende Anfallsfreiheit erzielen.
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Erworbene Hirnverletzung:

Beratungsangebot wird flächendeckend in NRW aufgebaut

Kinderneurologie-Hilfe fungiert als Lotse im Gesundheitswesen In Nordrhein-Westfalen entsteht ein flächendeckendes qualifiziertes Beratungsnetzwerk für Kinder und Jugendliche nach erworbenen Hirnschädigungen.
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Ist Transition schwierig?

Das Thema des 14. Epilepsie-Seminars Schweinfurt

Der Vortragssaal im Leopoldina Krankenhaus war am 10. März 2012 wie immer gut gefüllt, als Herr Professor Dr. Ulrich Brandl, Jena, seinen Vortrag über die Transition mit einer Definition dieses Begriffes einleitete
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STOPP DEN ANFALL

Anfallsunterbrechung zuhause und unterwegs

Wenn Kinder oder Erwachsene einen tonisch-klonischen Anfall, also einen Grand mal haben, fühlen sich die Beobachter oft hilflos, manchmal geschockt. Das eigene Zeitgefühl verzerrt sich und Sekunden werden zu Stunden.
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Noch ein Antrag gefällig?

Unsere Tochter Lisa wird 18! Im „Normalfall“ werden zu diesem Zeitpunkt schon einige Anträge fällig. Handelt es sich jedoch wie bei ihr um ein behindertes Kind, dann bricht eine Flut an neuen Anträgen über die Eltern herein - auch für mich als jahrelang geübte Antragsstellerin eine Herausforderung.
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10 Jahre Epilepsieberatung Unterfranken

Am 15. November 2001 startete die Epilepsieberatung Unterfranken unter der Trägerschaft der Stiftung Juliusspital. Zehn Jahre später begrüßte Oberpflegamtsdirektor Walter Herberth, der Leiter der Stiftung Juliusspital, am 16. November Mitarbeiter, Gäste aus Kirche, Politik und Wirtschaft sowie Betroffene und Angehörige zu diesem runden Jubiläum im Gartenpavillon der Stiftung.
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5 Jahre SHG Reutlingen

Am 12.04.2012 wurde das 5-jährige Bestehen der Epilepsie-SHG Reutlingen im Gemeindehaus der ev. Kirche in Betzingen mit einer Jubiläumsveranstaltung gefeiert. Es war eine Veranstaltung, die uns noch sehr lange in Erinnerung bleiben wird... was auch die ca. 80 Besucher sicher auch so empfunden haben.
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Kontaktstelle „Überall“

oder „Ich bin mal fort, die Welt retten“

„Margit, hättest Du mal Zeit…?“ oder „Ich habe gehört, Sie …“ Fragen, die mich fast täglich erreichen - per Telefon, SMS, auf dem Anrufbeantworter, postalisch, selten persönlich. „Ich bräuchte mal Deine Hilfe, müsste aber bald sein.“
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Nur nicht aufgeben

Ich heiße Michael Schäfer und habe seit fast 35 Jahren Epilepsie. Meine Eltern haben mich immer so akzeptiert, wie ich nun mal war und mir dies auch klar zu verstehen gegeben. Aber besonders am Anfang, als ich mitten in der Pubertät meine Grand mal-Anfälle bekam, wurde nicht viel darüber geredet, sondern diese „seltsame“ Krankheit eher verschwiegen.
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Drei verrückte Tage in Straßburg

oder: die „Tour de France“ des Unterstützten Wohnens der WeM München

Als feststand, dass die dreitägige Fahrt des Jahres nach Straßburg gehen sollte, war die Freude groß. Und diese sollte nicht getrübt werden: Tolle kulturelle Gebäude, die französische Leichtigkeit des Lebens und nicht zu vergessen, leckere französische Spezialitäten erwarteten uns.
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Ice-Age 3D on TV

Lösen 3D-Fernseher Anfälle aus?
Hartnäckig hält sich noch immer der Gedanke, dass Kinder mit Epilepsie nicht am Computer spielen oder vor dem Fernseher sitzen sollen. Pressemeldungen über massenhafte Anfälle bei Kindern, die Pokémon sahen (1997 in Japan) oder einen Todesfall bei dem 3D-Film Avatar in Taiwan (2010) untermauern natürlich diese Vorstellung noch.
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Moderne Zeiten

Wie hat das Internet die Selbsthilfearbeit verändert?

Eine im Prinzip einfache Frage, aber mit einer facettenreichen Antwort – ganz wie die Selbsthilfearbeit selbst. Als meine Tochter Lisa 1995, d.h. vor 17 Jahren, an Epilepsie erkrankte, musste ich mich noch mühsam durchfragen, um über verschiedene (Um-)Wege an die richtigen Adressen für hilfreiche Auskünfte zu kommen. Viel Zeit und viele Telefonate später hatte ich dann endlich die richtigen Ansprechpartner und die wichtigsten Informationen an der Hand.
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Wissen ist Macht?!

Sollen Patienten an Ärztefortbildungen teilnehmen?

Für Epilepsie-Patienten und Eltern epilepsiekranker Kinder ist es sehr wichtig, dass sie sich gut über das Krankheitsbild - Diagnose, Therapie und Prognose - und mögliche Hilfen informieren. Die Möglichkeiten, an Informationen zu kommen, sind heute unerschöpflich: Websites, Foren, Chatrooms, Bücher, Zeitschriften, Veranstaltungen etc.
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20 Jahre Kindernetzwerk

Jubiläumstagung 2012 in Berlin

Mit 20 Jahren ist ein Mensch in der Regel erwachsen, so auch das Kindernetzwerk. Den Kinderschuhen entwachsen, pflegt das Kindernetzwerk nicht nur den Kontakt zu Eltern, Fachleuten und Selbsthilfegruppen, sondern mischt auch auf politischer Ebene kräftig mit.
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Steuererklärung leicht gemacht!

Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. (bvkm) hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2011. So kann diese schrittweise und schnell bearbeitet werden.
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Tipp: Steuern sparen mit rezeptfreien Medikamenten

Mit Quittungen für rezeptfreie Arzneimittel lassen sich Steuern sparen. Die Kosten der privat bezahlten Medikamente können in der Einkommenssteuererklärung 2011 als „außergewöhnliche Belastungen“ geltend gemacht werden, erklärt der Deutsche Apothekerverband. Es müsse allerdings nachgewiesen werden, dass die Medikamente medizinisch notwendig waren.
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Zuzahlungsbefreiung

Finanzielle Erleichterung für chronisch Kranke

Wer von Epilepsie oder einer anderen chronischen Erkrankung betroffen ist, muss regelmäßig Medikamente einnehmen und zum Arzt gehen. Zuzahlungen zu Arzneimitteln und Praxisgebühren können sich so im Laufe eines Jahres schnell zu einem hohen Betrag summieren.
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Langfristige Rezepte

Erleichterung bei der Verordnung von Heilmitteln

Ob Massagen oder Krankengymnastik, Sprach- oder Ergotherapie - wer langfristig auf Behandlungen und Therapien angewiesen ist, kann Rezepte vom Arzt jetzt auch für einen längeren Zeitraum ausgestellt bekommen. Das ist im Versorgungsstrukturgesetz geregelt, das am 1. Januar dieses Jahres in Kraft trat.
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Liga-Tagung 2012 in Stuttgart

…und wir waren dabei. Auch in diesem Jahr präsentierten sich der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. V. und der LV Epilepsie Bayern e. V. mit einem eigenen Informationsstand auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie, der Fachorganisation für Ärzte und andere Professionelle, deren Schwerpunkt auf der Behandlung von Menschen mit Epilepsie liegt.
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e.b.e. goes facebook

Auch der epilepsie bundes-elternverband geht mit der Zeit. Zusätzlich zu unserem Internetangebot haben wir noch eine Seite auf facebook eingerichtet:

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Neue Informationsflyer

Zu den Themen Epilepsie und Angst, Epilepsie und Depression sowie Epilepsie, Partnerschaft und Sexualität sind drei neue Informationsflyer erhältlich. In diesen wird dargestellt, wie Epilepsie, körperliche Faktoren und psychisches Wohlbefinden zusammenhängen.
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STEP

Safety Transition EPilepsy

Jugendliche und junge Erwachsene, die auf der Station JEEP (Junge Erwachsene mit Epilepsie) in Mara waren, haben eine Gruppe auf Facebook gegründet.
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Epinet

In dieser fröhlichen Runde wurden unzählige Erfahrungen und Informationen ausgetauscht. Durch die Zusammenarbeit zwischen dem Epinet - Netzwerk Epilepsie Südtirol und dem Landesverband Epilepsie Bayern e. V. ist eine neue „Initiative“ auf den Weg gekommen.
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