Nur nicht aufgeben - Epikurier

Nur nicht aufgeben

Michael Schäfer

Ich heiße Michael Schäfer und habe seit fast 35 Jahren Epilepsie. Meine Eltern haben mich immer so akzeptiert, wie ich nun mal war und mir dies auch klar zu verstehen gegeben. Aber besonders am Anfang, als ich mitten in der Pubertät meine Grand mal-Anfälle bekam, wurde nicht viel darüber geredet, sondern diese „seltsame“ Krankheit eher verschwiegen.

Sehr schwer für mich war die Zeit, als ich begann, mich für Mädchen und das Thema Partnerschaft zu interessieren und sich meine ersten "Beziehungen" bildeten. Wenn ein Mädchen dann meine Epilepsie „live“ miterlebte, hatte ich sie oft das letzte Mal gesehen - dies tat sehr weh. Und es war irgendwie schon schlimm für mich, dass ich mich von bestimmten Dingen aus meinem Leben verabschieden musste (Mofa fahren, Alkohol etc.).

Dann kam eine Zeit, wo ich nicht mehr einsah, dass ich bestimmte Dinge nicht machen durfte. Es wurden alle Medis ausprobiert und jedes Mal kam erneut Hoffnung auf, dass ich wieder gesund und "normal" werde würde.

Im Alter von 18 Jahren war ich dann so unvernünftig, habe meine Krankheit verschwiegen und sogar den Führerschein gemacht, welchen ich bei meinen regelmäßigen Anfällen sicher nicht hätte machen dürfen. Zum Glück verstand ich aber nach kurzer Zeit, dass ich beim Fahren eines Autos nicht nur mich, sondern auch andere Menschen gefährde und gab meinen Führerschein ab. Somit fahre ich seit 30 Jahren kein Auto mehr und habe gemerkt, dass man auch ohne Auto leben kann. ?

Fußball war früher mein großes Hobby und ich spielte viele Jahre im Verein, wobei ich nicht allen von meiner Krankheit berichtete, sondern nur bestimmten Freunden oder Trainern. Als ich ca. 25 Jahre war, ereignete sich ein Anfall mitten in einem Spiel und das war ganz schrecklich für mich. Die Reaktionen meiner Mitspieler fand ich allerdings sehr schön, denn sie besuchten mich abwechselnd im Krankenhaus und teilten mir mit, dass ich auch mit meinem Handicap dazu gehörte - dies hat mir viel Kraft gegeben!!

Die Leistungen in der Schule verschlechterten sich zwar, dies hing aber nicht nur mit meiner Krankheit zusammen, sondern hatte auch andere Gründe. Mit 19 Jahren machte ich einen recht guten Realschulabschluss und danach die Ausbildung zum Kaufmann im Einzelhandel. Während der Ausbildung und beim Einstieg ins Berufsleben stand mir mein Cousin zur Seite, der überhaupt keine Probleme mit meiner Epilepsie hatte und mir sehr half, als junger Mensch zurechtzukommen. Mit seiner Hilfe lernte ich, auch als Mensch mit einem Handicap nicht alles auf die eigene Krankheit zu schieben. Außerdem unterstützte er mich dabei, mich beruflich zu verbessern.

Ich bewarb mich bei einer Bank - wobei ich damals meine Krankheit verschwieg - und wurde dort auch genommen. Nach acht Monaten bekam ich dann meinen ersten Anfall am Arbeitsplatz. Obwohl ich meine Krankheit verschwiegen hatte, wurde ich nicht gekündigt. Allerdings versuchte man, mich zu mobben, damit ich von alleine kündige, aber das tat ich nicht. Seitdem meine Kollegen aber einen großen Anfall "live" erlebten, besserte sich ihr Verhältnis zu mir - sie merkten, dass ich kein Handicap „vorgespielt“ habe.

Nachdem bei mir sehr viele Medikamente nichts gebracht hatten, riet ein Neurologe mir, mich operieren zu lassen. Das lehnte ich aber damals noch kategorisch ab, ich hatte einfach zu viel Angst davor. Psychisch belastete mich das Thema Operation und die Angst davor sehr - ich machte mir immer wieder Gedanken darüber.

Mit 29 Jahren zog ich zwar recht spät bei meinen Eltern aus, bekam auch etliche Anfälle alleine in meinem neuen Zuhause, habe es aber nie bereut, meine Selbstständigkeit und Eigenständigkeit aufgebaut zu haben.

Fünf Jahre später wurde ich Vater und heiratete, die Ehe scheiterte jedoch - eine sehr harte Zeit für mich, zumal meine Ex-Frau mir mitteilte, dass sie sich aufgrund meiner Epilepsie von mir scheiden ließ. Meine Tochter besucht mich nun seit 12 Jahren fast jedes Wochenende und kommt sehr gut mit meiner Erkrankung zurecht. Ich glaube, dass Kinder manchmal lockerer und einfühlsamer sind, als man es ihnen zutraut.

Mit 39 lernte ich eine tolle Frau kennen, welche mich so liebt wie ich bin. Ich habe ihr von Anfang an von meiner Krankheit berichtet und wir sind nun seit acht Jahren ein Paar, haben uns ein Häuschen gekauft und leben glücklich miteinander.

Im Alter von 44 Jahren kamen die Anfälle dann etwas häufiger und ich ging in die Ambulanz der Uniklinik in Freiburg zu einer Epileptologin - dies werde ich nie bereuen!! Ich war zwar nur einen Tag dort, wurde aber sehr professionell untersucht und man nahm sich Zeit für mich. Auch das Thema Operation wurde nochmals angesprochen, mir aber nicht aufgedrängt. Man gab mir zu verstehen, dass man mir auch ohne Operation helfen könne. Mit anderen Worten: Mir wurde keine OP "aufgeschwätzt"

Ich entschloss mich, eine operative Voruntersuchung mit EEG-Monitoring zu machen mit der Möglichkeit, mich danach auch ganz klar gegen eine OP entscheiden zu können. Ich war jedoch so überzeugt von den Epileptologen dort, dass ich mich für eine OP entschied.

Anfallsfrei bin ich zwar nicht, aber die Anfälle kommen jetzt viel seltener - früher alle vier Wochen und nun alle 6 Monate. Das sehe ich als einen großen Erfolg. Auch fand ich es toll, in der Freiburger Uniklinik mit vielen Menschen auf einer Station zu sein, die ebenfalls Epilepsie hatten.

Wir hatten tolle Gespräche und es bildeten sich viele Freundschaften. Diese Tatsache spornte mich an, die Epilepsie-Selbsthilfe-Darmstadt e. V. zu übernehmen und dort einen Austausch von Menschen mit Epilepsie und/oder deren Angehörige zu leiten. Dies ist eine sehr interessante Sache und wir sind nun ca. 20 Personen "von jung bis alt".

Heute bin ich 48 Jahre "jung" und habe bisher kein einfaches, aber trotzdem ein glückliches Leben gelebt - trotz oder vielleicht wegen meiner Epilepsie.

Michael Schäfer

Kontakt:

Epilepsie-Selbsthilfe Darmstadt e.V.
Michael Schäfer
Wilhelm-Leuschner-Straße 19 a
64319 Pfungstadt
Telefon: 05157 987686 (von 19:00 - 22:00 Uhr)
mobil: 0176 51001608 oder 0160 93135268
E-Mail: epilepsie-selbsthilfe-darmstadt(at)hotmail.de