Epikurier: Ausgabe 2/2016

ÜBERBLICK

Epilepsie und Autismus

Autismus und geistige Behinderung gehören zu den häufigsten Begleiterkrankungen bei schwer behandelbaren Epilepsien. Kinder und Jugendliche, bei denen Autismus, Epilepsie und geistige Behinderung zusammentreffen, benötigen wegen ihrer umfassenden psychosozialen Beeinträchtigung eine interdisziplinäre Behandlung und Betreuung unter anderem durch Neuropädiater und Kinder- und Jugendpsychiater.
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Behinderte Menschen im Krankenhaus

Teilhabe braucht Gesundheit - zwischen Ansprüchen der UN-Behindertenrechtskonvention, Kostendämpfung und Wirklichkeit
Der Gedanke der Inklusion, d. h. der uneingeschränkten Teilhabe aller Menschen an allen Aktivitäten des Lebens, wird zwar als Leitgedanke der UN–Behindertenrechtskonvention derzeit häufig in den Medien diskutiert
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Psychiatrische Behandlung

bei erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung am Beispiel des Isar Amper-Klinikums, Haus 16 in München-Haar
“Menschen mit geistiger Behinderung haben ein 3- bis 4-fach erhöhtes Risiko für psychische Erkrankungen im Vergleich zur normalintelligenten Allgemeinbevölkerung“.
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Berlin, Berlin, wir fahren nach Berlin

Öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss zum Thema Reform des AMNOG
Die medikamentöse Versorgung von Epilepsie-Patienten in Deutschland ist nach Einführung des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes, kurz AMNOG, nicht einfacher geworden.
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Substitution – die Zweite: „Nein, danke!“

Wie bereits in der epiKurier-Ausgabe 1-2014 berichtet, wurde im September vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) die Aufnahme der beiden ersten Medikamente in die Substitutionsausschlussliste beschlossen(darunter u. a. Phenytoin).
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Epilepsie? Oder was?

Der jetzt 2,8-jährige Patient zeigte im Alter von 1,5 Jahren erstmalig komplizierte Anfälle bei Fieber, im Verlauf auch afebrile infektgetriggerte myoklonische Anfälle.
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Hatten Sie in letzter Zeit Anfälle?

Minisensor zur Erkennung und Aufzeichnung von Anfällen wird entwickelt
Diese Frage kennt jeder Epilepsie-Patient! Und dann wird der Anfallskalender herausgekramt und nachgesehen. Untersuchungen haben allerdings gezeigt, dass Betroffene und auch Angehörige nicht alle Anfälle erfassen, die z .B. im EEG-Monitoring aufgezeichnet werden.
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15 Jahre e.b.e. - „Wünsch Dir was“

Es gibt Wünsche, die Träume bleiben
und es gibt Wünsche, die in Erfüllung gehen!
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Epilepsie-Feuerwehr

Neues Angebot im „Pott“
Am 9.März 2016 war die Auftaktveranstaltung zum neuen Beratungsangebot des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v. im Ruhrgebiet, der „Epilepsie-Feuerwehr“.
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Epilepsie-Casting für Kinder

Einladung zum großen Casting für die Epilepsie-Filmreihe „Leicht Gezeigt“, welche in den Sommerferien in drei Regionen starten soll:
Dortmund
Münster
Eschweiler
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Epilepsie-Aufklärungskampagne Hessen

Unter dem Motto „Epilepsie braucht Offenheit“ startete am 30.04.2016 in Wiesbaden die Aufklärungskampagne des Diakonischen Werkes Hochtaunus, die mit Unterstützung von Aktion Mensch finanziert wird und unter der Schirmherrschaft des Hessischen Ministerpräsidenten Volker Bouffier steht.
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Ein DANK zum Abschied

Seit fast sieben Jahren hat Horst Fischer-Dederra von der Epilepsieberatung in Oberfranken unsere Gruppen begleitet und unterstützt. Für jeden hatte er ein offenes Ohr, organisierte Ausflüge und Reisen mit uns, kümmerte sich auch um individuelle Belange und Probleme.
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Neu: Flip & Flap in München

Am Sozialpädiatrischen Zentrum des Klinikums Dritter Orden in München können jetzt auch Epilepsieschulungen nach dem Flip & Flap-Konzept durchgeführt werden. Ziel des Programms ist es, betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Eltern in ihrer Kompetenz zu stärken, im Alltag mit der Krankheit umzugehen.
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IfA Köln: Großes Jubiläum gefeiert

Die Interessenvereinigung für Anfallskranke e.V. blickt auf 35 Jahre erfolgreiche Selbsthilfe zurück. Der Einladung zur Jubiläumsfeier am 12.03. in der evangelischen Kirchengemeinde Nathanael in Köln-Bilderstöckchen folgten zahlreiche Gäste.
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Passau: Medikamente gegen Epilepsie

Eingeladen zu diesem Thema hatte Mitte April die Gesprächsgruppe Epilepsie Passau in Zusammenarbeit mit der Leiterin der Epilepsieberatung Niederbayern Dipl.-Sozialpäd. Ulrike Jungwirth.
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KOKOS in Würzburg

Manchmal sind Arztgespräche nicht einfach. Immer wieder kann es vorkommen, dass man mit vielen Fragezeichen im Kopf den Raum verlässt, sein Anliegen nicht zufriedenstellend klären kann oder medizinische Fachbegriffe einfach nicht versteht, sich aber nicht traut nachzufragen.
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Eltern mit Epilepsie

Was macht das mit Ihrem Kind?
Elterliche Erkrankungen können sich vielfältig auf das Befinden der Kinder auswirken. Wie ist es bei Epilepsie? Manche Mütter und Väter wissen nicht recht, wie sie mit ihren Kindern über ihre Krankheit sprechen sollen.
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Depression: Einladung zu wissenschaftlicher Studie

Kostenlose Studienteilnahme
Etwa 30 % der Epilepsie-Patienten leiden an einer Depression
Ungefähr jeder dritte Patient mit Epilepsie leidet zumindest vorübergehend an Depressionen oder depressiven Verstimmungen. Häufig wird diese Begleiterkrankung nicht bzw. nicht ausreichend behandelt.
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Medizinische Reha

Neue Regelungen seit 01.04.2016
Die Verordnung von medizinischer Rehabilitation ist seit Anfang April deutlich einfacher. Seitdem können Ärzte medizinische Rehabilitationsleistungen direkt auf einem Formular verordnen. Bisher mussten sie auf einem extra Formular vor der eigentlichen Verordnung prüfen lassen, ob die gesetzliche Krankenversicherung leistungsrechtlich zuständig ist.
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Broschüre Menschen mit Behinderung im Krankenhaus

Neue Broschüre erschienen
Eine neue Broschüre des Freistaats Bayern gibt ab sofort praktische Hinweise für den Krankenhausaufenthalt von Menschen mit Behinderung. Sie richtet sich insbesondere an geistig und mehrfach behinderte Menschen, an deren Angehörige und an das Krankenhauspersonal.
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Wer zahlt die Fahrtkosten?

Krankenkasse übernimmt nur in Ausnahmefällen
Eine Fahrt zum Krankenhaus, zu einer ambulanten Behandlung oder zu einem Arzttermin – wenn Patienten nicht mobil sind, müssen sie sich ein Taxi nehmen oder einen Krankentransport bestellen.
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Wege aus der Gewalt

für Frauen mit Behinderung
Frauen mit Behinderung sind in Deutschland dreimal häufiger von sexueller und doppelt so oft von psychischer und körperlicher Gewalt betroffen wie Frauen im Bevölkerungsdurchschnitt.
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Rezensionen

Ich fliege mit zerrissenen Flügeln
Raphael erleidet einen vorgeburtlichen Schlaganfall, sitzt seit seiner Geburt schwerstbehindert im Rollstuhl, kann nicht reden, ist Autist und Epileptiker und wird als geistig-behindert eingestuft. Erst im Alter von sieben Jahren, als er mit Hilfe Gestützter Kommunikation in der Lage ist, mit seiner Umwelt zu kommunizieren, wird sein enormer IQ entdeckt.

Licht scheint auf mein Dach: Die Geschichte meiner Familie
Kenzaburô Ôe steht am Anfang seiner schriftstellerischen Karriere und ist erst 28 Jahre alt, als sein erstgeborener Sohn Hikari mit einer Hirnmissbildung und einer Augen-Anomalie zur Welt kommt. Er reagiert trotz der eindeutig werdenden geistigen Behinderung schon als Baby sensibel auf Musik.

So bleibe ich gesund. Was Sie für Ihre Gesundheit, Lebensenergie und Lebensbalance tun können.
Die beiden Autoren wollen mit dem vorgestellten 10-Punkte Programm einen Begleiter für ein Jahr anbieten. Es hat zum Ziel, physische und psychische Gesundheit zu gewinnen, indem man die wichtigsten Lebensprozesse für sich selbst "aufbereitet".

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