Epikurier: Ausgabe 2/2017

ÜBERBLICK

Tuberöse Sklerose – selten & komplex

Diese seltene Erkrankung, die häufig bereits im Kindesalter auftritt, kann viele Organe, darunter auch das Gehirn, betreffen und somit Verursacher von epileptischen Anfällen sein.

Die Tuberöse Sklerose ist eine seltene Erbkrankheit, bei der Gewebswucherungen und -fehlbildungen in fast allen Organen wie z. B. dem Gehirn, der Niere, dem Herz, der Haut, aber auch der Lunge, den Verdauungsorganen, Knochen oder Zähnen auftreten können.
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Epilepsiezentrum Mainz

Das erste Epilepsiezentrum in Rheinland-Pfalz und im Saarland erhält das Qualitätssiegel der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie

Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) hat das Epilepsiezentrum der Universitätsmedizin Mainz zertifiziert.
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Briviact® – Preis ausgehandelt

Endlich einmal gute Nachrichten in Sachen Medikamente und Kostenerstattung: Wie zuletzt in epiKurier-Ausgabe 4/2016 berichtet, erhielt dieses Antiepileptikum mit dem Wirkstoff Brivaracetam vom Gemeinsamen Bundesaus-schuss (G-BA) keinen Zusatznutzen zuerkannt.
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Ein Klassiker ...

Gegen Abend meines Dienstes stellt sich eine 20-jährige Frau im Beisein ihres Freundes und ihrer Mutter in der Notaufnahme vor. Wer in der Notaufnahme arbeitet oder gearbeitet hat, kann sich denken, wie es in mir aussah.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen. Hier die Geschichte von Hans Georg Elblein, geb. 31.03.1957, berufstätig als Industriefachhelfer.
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Kleinwachau erweitert Spezialklinik

5,7 Mio. € wurden in die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit komplexen Behinderungen und Epilepsie investiert

Kleinwachau, das Sächsische Epilepsiezentrum Radeberg, ist ein überregionales Kompetenzzentrum für Epilepsie. Diese in Mitteldeutschland einzigartige Spezialklinik hat die medizinische Versorgung behinderter Menschen nun erweitert.
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News der DGfE: www.dgfe.info

- Infoblatt Neugeborenen-Anfälle
- Stellungnahme zu Cannabis
- Neue Klassifikation zur Diagnose von Epilepsien
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Erinnerung – Trobalt® vom Markt

Im letzten Jahr hat der Hersteller GlaxoSmithKline schon darüber informiert, dass Produktion und Vertrieb von Trobalt® (Wirkstoff Retigabin) im Jahr 2017 weltweit eingestellt werden (siehe epiKurier 3/2016).
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Valproat und Kinderwunsch

Eine kleine Historie

Schon seit langem ist bekannt, dass die Einnahme valproinsäurehaltiger Arzneimittel in der Schwangerschaft ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko für das Kind bedeutet. Im Jahr 2014 hatte Großbritannien bei der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) eine Untersuchung der Nutzen-Risiko-Bewertung dieser Arzneimittel beantragt.
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Einkaufen und Gutes tun?

Kleiner Tipp mit großer Wirkung!

Bei dem Internethändler Amazon existiert seit einigen Monaten die Möglichkeit, eine ausgewählte Organisation zu unterstützen. Dabei werden 0,5 % der Einkaufssumme bei Einkäufen weitergegeben, die über smile.amazon.de getätigt werden.
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1. MOSES-Schulung in Schleswig-Holstein

Die HELIOS Rehaklinik Damp war vom 17. bis 19.03.2017 Veranstaltungsort der landesweit ersten MOSES-Schulung in Schleswig-Holstein. MOSES steht für Modulares Schulungsprogramm Epilepsie. Ziel ist es, Betroffenen und deren Angehörigen ein tieferes Verständnis von Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, psychosozialen Auswirkungen der Erkrankung und Bewältigungsstrategien zu vermitteln und sie so zu Experten für die Nervenerkrankung zu machen.
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MDK-Begutachtung der Pflegebedürftigkeit

Kinder werden anders beurteilt

Auch bei Kindern steht bei der Überprüfung einer Pflegebedürftigkeit die Selbtständigkeit im Mittelpunkt. Die Mitarbeiter des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) beurteilen die Fähigkeiten des Kindes nach dem neuen Bewertungssystem. Allerdings gibt es hier zwei grundlegende Unterschiede.
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Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es

Rechtsratgeber für behinderte Menschen und Angehörige aktualisiert

Der bewährte Ratgeber „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“ des Bundesverbandes für körper- und mehr-fachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde aktualisiert.
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Wegweiser Alter und Technik

Produkte, die das Leben im Alltag sicherer und leichter gestalten können, werden auf oben genannter Online-Plattform vorgestellt. Wie im Titel schon erkennbar, liegt der Fokus auf Hilfen für Senioren, aber es finden sich auch einige Produkte darunter, die das Leben von epilepsiekranken Menschen und deren Angehörigen erleichtern können (z. B. Notruf- und Ortungssystem, Herdabschaltung, Sensormatte etc.).
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Karl-Heinrich-Linde-Stiftung

Die Stiftung wurde im Jahr 2005 von den Eheleuten Margot und Dr. Karl-Otto Linde aus Damme errichtet und ist nach dem ältesten Sohn der Stifter, Pastor Karl-Heinrich Linde, benannt. Der am 17.05.1960 geborene Sohn litt den größten Teil seines Lebens an einer traumatischen Epilepsie, an deren Folgen er am 11.03.2004 verstarb.
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Aus den Schlagzeilen

Animiertes Gif als tödliche Waffe

In den USA hat die Texas Grand Jury ein animiertes Gif (= Graphics Inter-change Format, ein Grafikformat für Bilder) als tödliche Waffe eingestuft. Der Täter hatte dieses stroboskopartige Bild per Twitter an den Journalisten Kurt Eichenwald geschickt, um damit bei ihm einen epileptischen Anfall auszulösen – siehe Zeit Online Meldung vom18. 03.2017: Tatwaffe animiertes Gif.
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Cerbomed – Geschäftstätigkeit eingestellt

Der Hersteller des transkutanen Vagusnerv-Stimulators (t-VNS), die Firma cerbomed GmbH aus Erlangen, hat uns in einer kurzen Mail vom 06.04.2017 mitgeteilt, dass das Unternehmen seine Tätigkeit beendet:
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Mobil mit Behinderung – Ratgeberportal

Im Internet ist ein Portal zu finden, das der im März 2014 gegründete Verband für bürgernahe Verkehrspolitik e.V. betreibt. Dieser hat es sich zur Aufgabe gemacht, Fragen und Unklarheiten aus dem Verkehrsrecht zu beantworten und zu beseitigen.
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Rezensionen

Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede: Meine besondere Tochter ist erwachsen
Tina, die Tochter der Autorin, hat das Down Syndrom und eine geistige Behinderung, ist zudem Autistin mit starken Verhaltensauffälligkeiten – und jetzt erwachsen.
Doro May erzählt vom Leben im Wohnheim, von stressigen Arztterminen und überraschenden Glücksmomenten.

Mind & Body: Wie Gehirn und Psyche die Gesundheit beeinflussen
Das Buch ist eine Sammlung von Essays und wissenschaftlichen Texten mit lockenden, leicht verständlichen Kapitelüberschriften. Kein Wunder, Schattauer ist ja auch ein Wissenschaftsverlag. Auf der Rückseite werden die Texte als „anschaulich, wissenschaftlich fundiert und unterhaltsam“ erklärt bzw. „lehrreiches Lesevergnügen“ beschrieben.

CARLA ist wieder da
Kindgerecht und verständlich werden in diesem Bilderbuch Anfälle und deren Begleitumstände erklärt. Die an eigenen Erlebnissen orientierte Geschichte von Silke Schröder wird durch die wunderschönen Zeichnungen von Mike Bauersachs zum Leben erweckt – ein tolles Vorleseerlebnis für Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren.

Kinderbuch „Stehaufmännchen-Mama“
Epilepsie den eigenen Kindern zu erklären, ist oft nicht einfach. Hilfe bietet hier dieses besondere Kinderbuch, das für Kinder im Alter von zwei bis sieben Jahren gedacht ist.

GEISTIG FIT
Aufgabensammlung 2017
Alle MAT-Aufgaben aus der Zeitschrift GEISTIG FIT Jahrgang 2016 sind wieder als kompakter Sammelband erschienen.
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