Epikurier: Ausgabe 2/2018

ÜBERBLICK

epiKurier und Datenschutz

Seit Ende Mai gilt die Datenschutz-Grundverordnung der EU und damit die Mitteilungspflicht, wie die erhaltenen Daten gespeichert und verarbeitet werden. Deshalb möchten wir allen, die den epiKurier kostenlos per Post zugestellt bekommen, folgende Informationen zukommen lassen:
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Von Herstellerwechsel ist abzuraten

Ein unkritischer Herstellerwechsel bei Antikonvulsiva kann für Epilepsie-Betroffene das Risiko für weitere epileptische Anfälle erhöhen. Dies könnte auf der Tatsache basieren, dass generische Produkte hinsichtlich der Bioverfügbarkeit (Blutspiegel) Abweichungen nach oben von bis zu 25 % und nach unten von bis zu 20 % aufweisen dürfen.
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Nachruf Juliane Schulz

Wir, die Mitglieder des Vereins Sozialarbeit bei Epilepsie und des Landesverbandes Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung, trauern um Juliane Schulz, die uns als Kollegin und Beraterin viele Jahre eng verbunden war. Sie verstarb am 06.04.2018 im Alter von 53 Jahren nach kurzer und schwerer Krankheit.
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Forschungspreis für Tübinger Hirnforscher

Für ihre Erforschung einer seltenen und schwer verlaufenden genetisch bedingten Form der Epilepsie wurde ein Team um Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch vom Hertie-Institut für klinische Hirnforschung sowie der Universität und dem Universitätsklinikum Tübingen am 20.02.2018 mit dem diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet.
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MZEB Rummelsberg

Ambulantes Versorgungszentrum für Menschen mit Behinderung ging an den Start

Der Bezirk Mittelfranken bekam im März 2018 sein erstes Medizinisches Behandlungszentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) – und zwar am Krankenhaus Rummelsberg.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen. Hier die Geschichte von Franziska Ottlik, einer jungen Frau mit Behinderung, von der niemand wusste, welch ungeheures Talent sie besitzt.
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Sibylle-Ried-Preis – Ausschreibung 2019

Der Sibylle-Ried-Preis wird seit 2001 im deutschsprachigen Raum zum Gedenken an Frau Dr. med. Sibylle Ried (29.8.1956-14.6.2000) verliehen. Sie war eine Pionierin in der Entwicklung von Methoden zur Verbesserung der Behandlung und Beratung sowie der Zusammenarbeit mit Menschen mit Epilepsie.
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„Arztgespräche erfolgreich führen“

Online-Kursangebot der TK

Genauso wichtig, wie den richtigen Arzt zu finden, ist die Art, mit ihm zu kommunizieren.
Oft nicht einfach, wenn der Arzt unter Zeitdruck steht und der Patient viele Informationen in der Kürze der Zeit gar nicht richtig verarbeiten kann bzw. ihm bedeutsame Fragen erst hinterher wieder einfallen.
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Kempten hat viel zu bieten

• Urlaub/Kurzzeitpflege für Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen
• Urlaub und Erholung für Eltern/Familien
• Epilepsie Beratung Schwaben Allgäu
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Netzwerk Epilepsie und Arbeit (NEA)

Fachtagung an der Kinderklinik Dritter Orden in Passau

Die Diagnose Epilepsie ist meist ein einschneidendes Erlebnis für Betroffene und deren Angehörige. Dabei gehören Epilepsien zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen und können meist gut behandelt werden.
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Selbsthilfetage Aschaffenburg

Wie in jedem Frühjahr so waren wir auch am 02./03.03.2018 mit unserer Gruppe bei den Selbsthilfetagen in Aschaffen-burg vertreten. An unserem Stand gab es reichlich Informationsmaterial aber auch viele Gespräche. Mich persönlich hat es sehr gefreut, dass z. B. junge Menschen bei uns waren, welche noch vor einigen Jahren einen großen Bogen um unseren Stand gemacht haben.
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„Mitten im Leben“

Rückblick auf den 12. Tag der Epilepsie in Wien

Das Institut für Epilepsie IfE Gemeinnützige GmbH und die Epilepsie Interessensgemeinschaft veranstalteten in Kooperation mit Prof. Dr. Martha Feucht von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien den 12. Tag der Epilepsie. Knapp 200 Besucher konnten dabei im Allgemeinen Krankenhaus der Stadt Wien (AKH Wien) begrüßt werden.
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Versicherungsfragen bei chronischer Erkrankung

Fachvortrag in Passau

Ein ausreichender Versicherungsschutz, auf den man sich verlassen kann – das ist wohl jedermanns Anliegen. Für chronisch Kranke ist es oft schwierig, diesen zu erlangen.
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Miteinander – Füreinander

3. Aktionstag des epilepsie bundes-elternverbands e.v. in Köln

Am 06.10.2018 ist es wieder soweit: Von 11:00 bis 16:00 Uhr findet unser diesjähriger Aktionstag (nicht nur) für Familien mit epilepsiekranken Kindern statt. Diesmal treffen wir uns im Luftschiff der Kölner Spielewerkstatt, Am Luftschiffplatz 5.
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So entsorgen Sie alte Medikamente richtig

Alleine aus unseren Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote wie z. B. Seminare, Fachveranstaltungen, Informationsmaterialien, Kinderbücher, Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten etc. nicht finanzieren. Dazu benötigen wir auch die finanzielle Unterstützung von vielen anderen Partnern.
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Off-Label-Gebrauch

im Kindes- und Jugendalter. Neue Handreichung des Kindernetzwerks

Für viele schwer und/oder chronisch kranke Kinder gibt es keine zugelassenen Medikamente. Ärzte müssen ihnen Arzneimittel verordnen, die nicht speziell für diese Patientengruppe in Studien untersucht wurden.
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Toto und Rolando

Toto hat eine Rolando-Epilepsie. Wie er und seine Eltern dies bemerken und was die Diagnose Rolando-Epilepsie in Totos Leben verändert, beschreibt dieses kleine Bilderbuch in einfachen Worten und ansprechenden Bildern.
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„Epilepsie? – Bleib cool“ – neu aufgelegt

Der Comic im Manga-Stil richtet sich an betroffene Jugendliche bzw. junge Erwachsene, deren Freunde und Umfeld. Er erklärt zielgruppengerecht ohne Fachchinesisch, was man über Epilepsie wissen sollte, was zu beachten ist und wie man lernen kann, mit der Erkrankung umzugehen.
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Rezensionen

Überraschungsei: Reise einer Seele in einem behinderten Körper
Eine junge Frau, die nicht sprechen kann – und doch voller Worte ist… erst seit ihrem 16. Lebensjahr spricht Franziska Ottlik über die FC-Schreibtechnik (Facilitated Communication = Gestützte Kommunikation). Bis dahin wusste niemand, welch dichterisches Talent die heute 24-Jährige besitzt, die mit einer Behinderung geboren wurde und epileptische Anfälle hat.

Epilepsie bei Schulkindern
Bei der Stiftung Michael ist eine neue Broschüre erschienen, die einen umfassenden Überblick über Epilepsien bei Schulkindern bietet. Sie richtet sich an Familien mit einem epilepsiekranken Kind, ist aber auch eine wichtige Informationsquelle für Fachkräfte im Gesundheitswesen, in Beratungsstellen und in der Schule.
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