Epikurier: Ausgabe 2/2020

ÜBERBLICK

Corona-Gedanken - Ende April

Liebe Leser,

die letzte epiKurier-Ausgabe wurde Anfang März verschickt. Wenige Tage danach hat sich unser Leben in einem Maß verändert, wie wir es nicht für möglich gehalten hätten.

Ausgangsbeschränkungen, Kontaktverbot, Maskenpflicht und mehr – Maßnahmen, die vor kurzem noch undenkbar schienen, wurden Realität. Es gibt eine Zeit vor und nach Corona, denn ob wirklich wieder so etwas wie Normalität einkehrt in den nächsten Monaten, scheint mehr als fraglich.
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Corona und Epilepsie

Nach den bisher vorliegenden Erkenntnissen der Wissenschaft gibt es keine erhöhte Ansteckungsgefahr oder einen schwereren Krankheitsverlauf von Covid-19 allein aufgrund einer bestehenden Epilepsie.

Anders liegt der Fall, wenn zusätzlich eine Begleiterkrankung vorliegt. Diese kann das Risiko erhöhen. Das gilt auch für Menschen mit einer Mehrfachbehinderung, besonders wenn diese an Atem- oder Schluckstörungen leiden.
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famoses bringt Wissen und macht Spaß

Das modulare Schulungsprogramm Epilepsie für Familien – kurz famoses genannt – ist ein Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie, Geschwisterkinder und ihre Eltern/Angehörigen.
Es besteht aus zwei Teilen, einem Kinderkurs und einem Elternkurs.
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Neuerwerb eines Führerscheins

Bei einem Neuerwerb des Führerscheins – einfachheitshalber beschreibe ich jetzt ausschließlich das Prozedere für die sogenannte Führerscheingruppe 1, PKW und Motorrad – gibt es häufig Unklarheiten darüber, ob das Vorliegen einer Epilepsie bei der Beantragung des Führerscheins erwähnt werden muss oder nicht.
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Mein persönlicher Dank an Renate

...oder wie alles begann

Renate begegnete ich zum ersten Mal in meiner Abschlussklasse 1972/73, wo sie für kurze Zeit als Referendarin tätig war.

In den achtziger Jahren besuchte ich einmal in der Woche die Offene Behindertenarbeit (OBA) der Stadt Nürnberg. Dabei lernte ich auch die Handicaps der anderen Gruppenmitglieder kennen und wir beschlossen, uns je nach Fachrichtung kompetente Referenten einzuladen (Gehbehinderung, Epilepsie usw.).
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„Schreib‘ mal was“ – 2. Platz

In unserer epiKurier-Ausgabe 3/2019 hatten wir einen Autorenwettbewerb für Kurzgeschichten rund um das Thema Epilepsie ausgeschrieben. Hier nun der 2. Platz mit dem tollen Beitrag von Friederike Unkenholz:

Das Märchenschloss
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Aura? Anfall! – ein Erfahrungsbericht

Bitte beachten Sie, dass es sich bei der folgenden Geschichte um eine persönliche Herangehensweise bzgl. einer epileptischen Erkrankung handelt. Es wird weder dazu aufgerufen es genauso zu handhaben, noch dazu, seine Medikamente abzusetzen. Es sollen Denkanstöße vermittelt werden für einen, im besten Fall, bewussteren Umgang mit dieser Erkrankung.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Sabine Seipel, Anfang 50, die jahrelang als kaufmännische Angestellte in einem Autohaus arbeitete und nach einer vor kurzem erfolgten Umschulung jetzt als Betreuungs-Assistentin in einem Seniorenheim tätig ist.
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Mein dritter Geburtstag

Am 31.07.2013 hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Erlangen, um eine fokale Epilepsie kryptogener Art abklären zu lassen.

Nach der Aufnahme musste ich nach verschiedenen Tests noch ins MRT im Untergeschoss. Ich gab zwar gleich an, dass bei mir von außen auslösbare Anfälle – wie durch MRTs – auftreten, wurde aber dennoch ins 3-Tesla-MRT geschoben. Das Ergebnis: ein Grand mal mit Atemstillstand.
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Vortragsabend am Klinikum Memmingen

Ein erfolgreiches Jahrzehnt Epilepsieberatung Schwaben

Im Rahmen der Vortragsreihe der Gesundheitsakademie des Klinikums Memmingen fand Anfang Februar eine Veranstaltung zum Thema „Leben mit Epilepsie – medizinisches und psychosoziales Versorgungsangebot“ statt.
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Neue Beratungsstelle in Berlin eröffnet

In Berlin gibt es jetzt eine Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörige, Freunde, Kollegen und Arbeitgeber. Träger ist der Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg e. V.
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Kurzweiliges Humor-Seminar in Passau

Unter dem Motto „Humor ist der beste Schwimmring auf dem Strom des Lebens“ fand Anfang März das Humor- Seminar Epilepsie in den Räumen der Kinderklinik Passau statt.
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Interessantes Urteil

Krankenkasse muss Kosten für Anschaffung eines GPS-Alarmgeräts für geistig Behinderten mit Weglauftendenz übernehmen

Das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen hat entschieden, dass eine fixierbare GPS-Uhr mit Alarmfunktion für einen geistig Behinderten mit Weglauftendenz ein Hilfsmittel zu Lasten der Gesetzlichen Krankenversicherung sein kann.
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„Recht auf Teilhabe“ neu erschienen

Ratgeber der Lebenshilfe zu allen wichtigen sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung

Das 376 Seiten starke Buch liefert einen Überblick über alle Rechte und Sozialleistungen, die Menschen mit Behinderung aktuell zustehen. Insbesondere die zahlreichen Änderungen durch das Bundesteilhabegesetz werden erklärt.
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Epilepsie in Leichter Sprache

Broschüren-Reihe abgeschlossen

Speziell für Menschen mit kognitiven Einschränkungen hat die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE) eine Broschüren-Reihe in Leichter Sprache herausgegeben, die jetzt mit Teil 2 und Teil 3 abgeschlossen wurde:
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EURAP-Broschüre für Patientinnen

Frauen mit Epilepsie, die schwanger werden möchten, finden in der aktuellen EURAP-Broschüre „Epilepsie und Kinderwunsch“ Informationen zu folgenden Themen:
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Elektronischer Impfpass

Ein Teil der elektronischen Patientenakte(ePa)

Viele Menschen wissen nicht, wie es um ihren aktuellen Impfstatus steht, weil sie entweder ihren Impfpass verlegt haben oder ihn einfach nicht beachten.
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Sibylle-Ried-Preis 2021

Der von der Stiftung Michael ausgeschriebene Preis richtet sich an alle im Bereich Epilepsie tätigen Personen und Gruppen – ausdrücklich auch aus den Gebieten Neuropsychologie, Psychologie, Rehabilitation, Sozialarbeit, Selbsthilfearbeit etc.
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Vorurteile? Stigmatisierung?

Befragung der Neuropädiatrie Uni Rostock

Die Neuropädiatrie der Universitätsmedizin Rostock führt zurzeit eine Befragung zur Wahrnehmung von Vorurteilen und Stigmatisierungen gegenüber dem Krankheitsbild Epilepsie durch.
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Empfehlungen

Für immer Alaska
Parker, ein wie ihr Name ungewöhnliches Mädchen, kommt nach den Sommerferien in eine neue Klasse und alles ist anders seit einem Überfall in dem Fotogeschäft ihrer Eltern. Außerdem vermisst sie ihren geliebten Hund Alaska, der aufgrund einer Allergie ihres kleinen Bruders abgegeben werden musste.

Scheiße bauen: sehr gut
Paul ist faul. Und stolz darauf, dass er trotzdem irgendwie durchs Gymnasium kommt. Aber jetzt steht das Schnupperpraktikum in der Förderschule an. Den ganzen Tag Sabberlätzchen wechseln und Hintern abwischen? Nicht mit Paul! Als er am ersten Tag für den neuen Schüler Per gehalten wird, beschließt er spontan, dessen Rolle anzunehmen.

Die Tigerbande – in einfacher Sprache: Band 4 bis 6 im Set
Die Tigerbande-Reihe handelt von fünf Freunden: Jana, Tommy, Olle, Kim und Maren. Sie sind wie die meisten anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen, nur dass sie im Alltag ein wenig mehr Unterstützung brauchen.

Modifizierte Atkins-Diät für Kinder: Rezeptsammlung und Ratgeber für Eltern
Die Autorin, promovierte Juristin, fasst in diesem Buch ihre eigenen Erfahrungen zusammen, die sie mit der Modifizierten Atkins-Diät (MAD) bei der Behandlung der bis dahin therapieresistenten Epilepsie ihrer Tochter gemacht hat. Dass sie in dieser Zeit außerdem eine Ausbildung zur Ernährungsberaterin absolvierte, merkt man dem Buch an.

Alle behindert!: 25 spannende und bekannte Beeinträchtigungen in Wort und Bild
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GEISTIG FIT Aufgabensammlung 2020
Abwechslungsreich und wirksam – so sieht das perfekte Fitness-Training für den Kopf aus. Und das Beste: Laut wissenschaftlichen Erkenntnissen genügen täglich 5-10 Minuten Training für gestärkte Konzentration, erhöhtes Denkvermögen und eine verbesserte Gedächtnisleistung.

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