Epikurier: Ausgabe 2/2022

ÜBERBLICK

60 Jahre STIFTUNG MICHAEL

Dieses schöne Jubiläum ist einen Platz ganz vorne im epiKurier wert.

Die bedeutendste und älteste private Stiftung für Epilepsie wurde 1962 vom süddeutschen Verleger und Publizisten Dr. Fritz Harzendorf gegründet, dessen Sohn Michael seit früher Kindheit an einer Epilepsie mit großen Anfällen nach dem Aufwachen und sehr häufigen Absencen litt. Als gemeinnützig anerkannt wird sie ausschließlich von privaten Spenden getragen.
mehr ...

Cannabinoide

in der Epilepsie-Therapie

Als Cannabinoide werden Stoffe aus der Cannabis- bzw. Hanfpflanze bezeichnet. Insgesamt gibt es über 150 solcher Stoffe. Die beiden mengenmäßig wichtigsten und am besten erforschten Stoffe sind Cannabidiol (CBD) und Tetrahydrocannabinol (THC). Im nachfolgenden Artikel werden zunächst die Unterschiede zwischen CBD, THC und medizinischem Cannabis im Allgemeinen erläutert und dann der aktuelle Kenntnisstand zur Anwendung von Cannabinoiden bei Epilepsien beschrieben.
mehr ...

CBD in der Praxis

Interview mit Dr. Alexandra Klotz, Leiterin der Kinderepileptologie der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen des Epilepsiezentrums am Universitätsklinikum Freiburg.
mehr ...

Epileptische Anfälle besser verstehen

Eine neue am Epilepsiezentrum Kleinwachau entwickelte Kurzschrift macht die Dokumentation der Anfälle einfacher.

Wie über Epilepsie gesprochen wird, war bisher sehr stark abhängig von der Ausbildung der Fachexperten oder ihrem Arbeitsort. „Schon 50 Kilometer weiter kann es passieren, dass die Ärzteschaft ganz andere Wörter für die Anfallsbeschreibung nutzt als man selbst“, beschreibt der Kleinwachauer Stationsarzt Frank Brandhoff das Problem.
mehr ...

Aggressive Patienten:

"Danke, dass Sie mich beschimpfen!"

In der Pandemie brauchen Ärzte ein extradickes Fell. Schimpftiraden, Vorwürfe und Drohungen: Womit mich manche Patienten aktuell so richtig wütend machen.

Ich sitze an einem Artikel über den Umgang mit Aggressionen in der Hausarztpraxis. Bei der Recherche zu Zahlen und Fakten stoße ich auf eine Seite, die offenbar wertvolle Tipps für den Umgang mit unentspannten Patienten geben möchte.
mehr ...

Curaçao wir kommen (wieder)!

Unser Sohn Jan ist acht Jahre alt. Seinen letzten großen Anfall hatte er im September 2016, fokale Anfälle begleiten ihn und uns aber weiterhin ca. 3-4 x im Monat. Bisher besteht der Verdacht auf eine genetisch bedingte Epilepsie, die EEGs sind meist mit kleineren Auffälligkeiten.
mehr ...

Delfingestützte Therapie

Der Verein delfine therapieren menschen e.V. hat jahrzehntelange Erfahrung mit der delfingestützten Intensivtherapie. Seit 25 Jahren berät und unterstützt er Betroffene und Familien bei der Durchführung dieser tiergestützten Therapieform.

Doch was versteht man wirklich unter dem Begriff, wer steckt hinter dem Verein, wie sieht dessen Unterstützung aus, welche Kosten entstehen? Diese und weitere Fragen beantwortet uns die Geschäftsführerin Marion Bassfeld im nachfolgenden Interview.
mehr ...

Kleine Lilli ganz groß

Unser Mut zur OP im Kindesalter wurde belohnt

Wir leben in Trier. Wir, das sind unsere Kinder Leon (14), Lilli (12) und Maja (2), mein Mann Björn und ich. Wir beide arbeiten im selben Betrieb, so dass wir Job, Kids und Alltag bestmöglich organisiert und „unter einen Hut“ bekommen.
mehr ...

Projekt Epilepsielotse in Hessen

für eine bessere psychosoziale Unterstützung von Menschen mit Epilepsie

Bereits im August 2021 startete in Hessen ein neues Projekt: Epilepsielotse. In dessen Rahmen werden hessenweit Mitarbeitende von EUTB-Beratungsstellen zum Thema Epilepsie geschult – und damit zu Epilepsielotsen qualifiziert.
mehr ...

„Wie ein Gewitter im Kopf“

Nachdruck verfügbar

Kaum erschienen war der neue Familienratgeber der Deutschen Epilepsievereinigung LV Hessen e.V. schon vergriffen. Dank der Förderung der BKK Landesverband Süd steht das Buch „Wie ein Gewitter im Kopf“ nun nachgedruckt wieder zur Verfügung.
mehr ...

Augsburger Epilepsie Forum

Informationen über Hilfsangebote in der Region

Am 16. Februar 2022 fand erstmals das Augsburger Epilepsie Forum statt. Mit über 40 Teilnehmern – Betroffene, Angehörige sowie zahlreiche Netzwerkpartner aus Medizin und Pädagogik – war die Online-Veranstaltung sehr gut besucht. Sechs Kurzvorträge gaben einen umfassenden Überblick zu epilepsiespezifischen Hilfs- und Beratungsangeboten in der Region.
mehr ...

PEPE-Schulung

Epilepsie-Experte werden – ein Wochenende mit Pepe und Pepa

Wir berichten über ein Epilepsie-Schulungswochenende auf Grundlage des Epilepsie-Schulungsprogramms PEPE (Psychoedukatives Programm Epilepsie) für kognitiv eingeschränkte Personen. Die Lebenshilfe Bildung NRW als Ausrichter vieler Kurse und Seminare hatte diese Schulung das erste Mal in ihr Angebot aufgenommen.
mehr ...

Epilepsie und Gedächtnis

Workshop in Landshut war ein voller Erfolg

Anfang November 2021 fand der letzte Termin des dreiteiligen Workshops „Epilepsie und Gedächtnis“ in Landshut statt. Organisiert durch die Selbsthilfegruppe Epilepsie Landshut, in Kooperation mit der Außenstelle Landshut der Epilepsieberatung Niederbayern, nahmen 13 Interessierte an dieser Präsenzveranstaltung teil.
mehr ...

Epilepsie und Alkohol

Häufiger Alkoholkonsum kann schnell zu einer Abhängigkeit führen – das gilt sowohl für Menschen OHNE als auch MIT Epilepsie.
mehr ...

EPIPICTO

Jetzt auch in Ukrainisch und Polnisch verfügbar

EPIPICTO steht für „Epilepsie in Bildern“. Es ist ein illustrierter Epilepsie-Ratgeber, der erstmals 2019 veröffentlicht wurde. Projektpartner waren verschiedene Chapter des IBE (International Bureau for Epilepsy) aus Malta, Österreich, Schottland, Deutschland und den Niederlanden.
mehr ...

Elternverband goes YouTube

Der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. hat seit kurzem einen eigenen YouTube-Kanal, auf dem im Laufe des Jahres verschiedene Erklärfilme veröffentlicht werden. Die ersten vier sind bereits erschienen.
mehr ...

Heilmittelbehandlung per Video

Telemedizinische Therapie dauerhaft möglich

Bisher konnten Heilmittelleistungen aufgrund pandemiebedingter Corona-Sonderregelungen bis zum 31. März 2022 als Videobehandlung erfolgen – das galt für Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie, Ergotherapie, bestimmte Arten der Physiotherapie und Ernährungstherapie.
mehr ...

Empfehlungen

Gehen: Eine Wiederentdeckung
Dies ist ein Buch über Wege, über das Gehen und das Denken.
Es ist ein dramatisches Ereignis, das T. Ekelund unfreiwillig zum Fußgänger macht. Als schon im Berufsleben stehender Erwachsener erleidet er einen epileptischen Anfall und wird nie mehr ein Auto lenken können. Er arrangiert sich mit seiner Lage. Er beginnt zu gehen, im wahrsten Sinne des Wortes.

Nach dem Absturz kommt der Aufstieg: Paraclimbing – Klettern mit Handicap
Im Buch schildern fünf ganz unterschiedliche Menschen mit ganz individuellen Lebensgeschichten ihren Weg mit einer schweren Krankheit und die Rolle, welche das Klettern für sie dabei gespielt hat. Neben David, Jasmin, Michael und Sebastian kommt auch Vanessa zu Wort, die trotz ihrer Epilepsie die Liebe zu diesem Sport für sich entdeckt.

Genauso, nur anders: Ein Kinderfachbuch über Vielfalt
Ein liebevoll gestaltetes Kinderbuch mit sehr schönen Illustrationen. Im Buch geht es um das Anderssein, erzählt durch Mama Hase: Keiner ist gleich und man kann viele Gemeinsamkeiten finden wie hier im Beispiel mit anderen Tieren. Zusätzlich gibt es einen Mitmachteil für Kinder und einen Fachteil für Erwachsene – eine Art Anleitung, um mit Kindern darüber zu sprechen.

Vom Leben überrascht: Ein Wunschkind, eine Diagnose und geplatzte Träume
Stefanie Vey schreibt sehr eindrücklich über ihre ersten Erfahrungen mit der Behinderung ihres Sohnes, der mit dem Fragilen-X-Syndrom (einer der häufigsten Ursachen erblicher kognitiver Behinderung mit einer genetischen Veränderung auf dem X-Chromosom) geboren wurde.
mehr ...