Epikurier: Ausgabe 2/2024

ÜBERBLICK

Mutationen im Gen SCN2A - eine Übersicht

Erkrankungen mit vielen verschiedenen Gesichtern
Genetische Veränderungen (Mutationen) des Gens SCN2A sind seltene, aber sehr relevante Ursachen für verschiedene neurologische Erkrankungen des Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalters. Das Spektrum der verursachten Krankheitsbilder und Symptome ist sehr breit und umfasst Epilepsien unterschiedlicher Ausprägung mit variablem Krankheitsbeginn und Verlauf, Bewegungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen, autonome Dysfunktionen, gastro-intestinale Beschwerden, Schlafstörungen und einiges mehr.
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Leben mit SCN2A-Gendefekt

Svenja Kaden ist Mutter einer 7-jährigen Tochter mit einer Mutation im SCN2A-Gen. Sie erzählt von den Anfängen mit der Diagnose, wie sie Kontakt zu anderen Familien fand, wie es zur Gründung des SCN2A-Vereins kam und weshalb Therapien nur sinnvoll sind, wenn sie Spaß machen.
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MOSES online

Schulung im Februar 2024 erfolgreich durchgeführt!

Eine Kooperation der Epileptologischen Schwerpunktpraxis R. Berkenfeld aus Neukirchen-Vluyn und der Epilepsieberatungsstelle Nürnberg
Nachdem bereits erste digitale Schulungen während der Coronapandemie durchgeführt wurden, wollten wir erneut Erfahrungen sammeln, wie MOSES auch online interaktiv gestaltet werden kann.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Alexander Aziz, 60, Heilpädagoge, Lehrer für Musik an einer Fachschule für Heilerziehungspflege, Instrumentallehrer für Ukulele und Trommeln, Musiktherapeut und Musikkabarettist.
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Kurschwerpunkt Epilepsie

Mutter-Kind-Kuren & Vater-Kind-Kuren für Eltern mit betroffenen Kindern

»Moin und herzlich willkommen im Elly Heuss-Knapp-Haus. Wir freuen uns über die anhaltende Nachfrage nach FAMOSES-Eltern- und Kinderschulungen im Rahmen unserer Schwerpunktkuren für Mütter und Väter mit epilepsiekranken Kindern«, begrüßt Tanja Lessau, kaufmännische Leiterin der DRK-Zentren für Gesundheit und Familie Plön, Pellworm und Amrum die neuangereisten Kurgäste.
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Rare Diseases Run: Gemeinsam für seltene Erkrankungen

Der Rare Diseases Run 2024, ein Spendenlauf zugunsten von Menschen mit seltenen Erkrankungen, fand dieses Jahr bereits zum dritten Mal statt. Vom 26. Februar bis zum 3. März 2024 absolvierten Teilnehmer aller Altersgruppen und Fitnesslevel ihre angemeldete Distanz – von 500 Metern bis hin zum kompletten Marathon mit 42 km. Diese Gemeinschafts-Laufaktion stand ganz im Zeichen des jährlichen »Rare Disease Day«, der die Aufmerksamkeit auf seltene Krankheiten lenken soll, darunter auch das Dravet-Syndrom, eine schwere Form der Epilepsie.
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Epilepsiekranke Jugendliche klettern gemeinsam

– und werden Stuhlkreisvisionäre

Mit großzügiger Unterstützung der Aktion Mensch startet die Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln nun ein ganz besonderes Projekt: Epilepsiekranke Jugendliche und junge Erwachsene klettern gemeinsam und werden zu Stuhlkreisvisionären ausgebildet.
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Amüsant und ehrlich: Podcast »Epizentrum«

Epilepsie – ein ernstes Thema? Überhaupt nicht! Sophia nimmt die Zuhörer bei diesem Podcast mit in ihren Kopf. Sie erzählt von ihrem Leben mit der Krankheit und dem ganz normalen Wahnsinn im Alltag: Ein Anfall hinterm Steuer, das Aufwachen mit einer Brandwunde am Arm, verwirrte Uni-Professoren oder einfach die nervigsten Krankenhausnachbarn der Erde und vieles mehr.
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Familienwochenende Bad Hersfeld 2024

Alleine aus Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote nicht finanzieren. Dazu benötigen wir die Unterstützung vieler weiterer Partner.

Wir bedanken uns ganz herzlich:
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Leben mit Epilepsie

Der Mensch mit Epilepsie wird immer wieder zu Fall gebracht, wird immer wieder Opfer seines eigenen Körpers. Wenn man in regelmäßigen Abständen die Erfahrung macht, dass man dem eigenen Körper und Körpergefühl nicht vertrauen kann, verliert man irgendwann eine Leichtigkeit, die für andere Menschen, nicht kranke Menschen, selbstverständlich ist. Epilepsie ist nicht die einzige Krankheit, die einen diese Leichtigkeit verlieren lässt, doch sie tut es mit besonderer Sicherheit, da die epileptischen Anfälle aus heiterem Himmel über einen kommen.
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Buch-Empfehlungen

Ich höre dir zu
Gute Gespräche im Alltag
Sprache ist das menschliche Betriebssystem. Damit dieses funktioniert, werden im ersten Teil des Buchs »Grundlagen« erklärt und Begriffe wie Schlüsselworte, Resonanz, Würdigung, Zieloffenheit, Direktheit näher erläutert und dargelegt, wie wichtig diese Techniken für gute Gespräche sind.
Der zweite Teil »Kontexte« enthält Anregungen und Gesprächsbeispiele für die Kommunikation in verschiedenen Gruppen (z. B. Familie, Partnerschaft, Freunde, Kollegen). Dies alles nach dem Beispiel der Idiolektik, einer respektvollen und wirksamen Gesprächsmethode, die der Eigensprache besondere Beachtung schenkt.

Hey, das kannst du!
Wie Fähigkeitsdenken Kindern hilft, Herausforderungen zu meistern
Unsere Kinder begegnen tagtäglich neuen Herausforderungen, von denen sie die meisten im Laufe der Zeit gut bewältigen. Doch nicht immer gelingt dies reibungslos und manchmal werden Ängste, Schlafen, Hausaufgaben oder starke Gefühle zu einem Problem innerhalb der Familie.
Der finnische Psychiater und Psychotherapeut Ben Furmann stellt in seinem Buch eine Haltung vor, die er »Fähigkeitsdenken« nennt. An zahlreichen Fallbeispielen zeigt er Denkweisen und Praktiken auf, welche Kinder aktiv in einen Prozess einbinden, der die Herausforderungen in Stärken umwandelt.

Paulas Geheimnisse
Paula ist Sims Freundin. Und Sim ist Paulas Freund. Richtig gute Freunde und Freundinnen erzählen sich alles! Oder? Nicht ganz: Paula hat ein Geheimnis, von dem Sim nichts weiß. Aber eines Tages hat sie auf dem Nachhauseweg von der Schule einen Anfall. Und so erfährt er von ihrer Epilepsie. Aber da ist noch etwas anderes
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Interessante Urteile

LKW-Fahrerlaubnis für Menschen mit Epilepsie setzt fünfjährige Anfallsfreiheit ohne medikamentöse Behandlung voraus.

Eine Person mit Epilepsie ist grundsätzlich nicht zum Führen von Fahrzeugen der Gruppe 2 geeignet. Dies gilt dann nicht, wenn seit 5 Jahren eine Anfallsfreiheit besteht und eine medikamentöse Behandlung nicht mehr erforderlich ist. Dies hat das Oberverwaltungsgericht Bremen entschieden.
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