Waaaas?!!!! Epilepsie?!!! Und nun???
Gut, wenn es eine Selbsthilfegruppe an der Klinik / Schwerpunktpraxis gibt.
"Wozu brauchen wir denn eigentlich eine Epilepsie-Elternselbsthilfegruppe?" fragte erstaunt ein junger Vater, bei dessem Baby gerade eine Epilepsie diagnostiziert wurde. Eine Mutter, die drei behinderte Pflegekinder betreut, meinte, um mit den dummen Sprüchen junger Menschen fertig zu werden, die sich z.B. an der Supermarktkasse erdreisten, sie missbilligend zu fragen, wieso sie eigentlich nach einem behinderten Kind noch eins in die Welt setze. Eine andere meinte, weil Freunde und Familie immer nur fragen "Wann läuft das Kind endlich?" und wenn es das dann mit 4 Jahren schafft, das mit einem "na endlich", kommentieren. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe freuen sich und entkorken die Sektflasche. Eltern in einer Epilepsie-Selbsthilfegruppe können sich in einer behüteten Umgebung austauschen und helfen. Die Gruppe ist nicht die reale Welt, sondern ein geschützter Rahmen. Alle Fragen dürfen gestellt, viele können beantwortet werden. Fachfragen können in den Selbsthilfegruppen an den Kliniken bzw. Schwerpunktpraxen gesammelt und einem Arzt oder Psychologen gemailt werden, die dann beim nächsten Treffen in die Gruppe kommen. Bei neuen Gruppe können Termine vereinbart werden, an denen die Epileptologen Fachreferate halten. Meistens kennen die Ärzte und Eltern sich schon und können auch andere Ver-ständnisfragen beantworten. Z.B. wie eine Nacht-Anfallsbeobachtung organisiert wird, ob sie ausreichend ist, etc..
In einer Gruppe fragte eine Oma, wie ihre 13-jährige Tochter mit epilepsiekrankem Baby unterstützt werden kann. Einige anwesende Mütter konnten Tipps geben, die anwesende 2. Vorsitzende unseres Verbandes, Frau Dr. Barbara Schuler konnte ihr fundierte Möglichkeiten aufzeigen. Die junge Mutter fühlte sich nicht ausreichend von der Station informiert. Der anwesende Arzt konnte mit ihr das Prozedere einer Station absprechen.
Auf diese Weise können Ärzte und Angehörige füreinander ein besseres Verständnis bekommen und damit die Therapie des Kindes deutlich verbessern. Die Sorge, der Arzt "übt nur mit meinem Kind" - "Die Eltern halten sich nicht an die Vereinbarungen" können in einer Eltern-Selbsthilfegruppe an eine Epilepsieambulanz bzw. Schwerpunktpraxis direkt besprochen werden. An einem Ort arbeitet die Gruppe eng mit der Betroffenen-Gruppe zusammen, an zwei anderen Orten mit der KISS.
Wir vom Bundes-Elternverband e.V. helfen zusammen mit den Einrichtungen solche Gruppen bundesweit zu gründen und begleiten sie später nach Bedarf. Wenn Sie Interesse haben, wenden Sie sich an uns und vereinbaren einen Termin.
Barbara Lillge