Gemeinnütziger Verein

Konzept für eine Wohngruppe für ein familienähnliches Leben von schwerbehinderten , und/oder verhaltensauffälligen epilepsiekranken Säuglingen und Kleinkindern in Kooperation mit der Kinderklinik des Epilepsiezentrums Kehl-Kork

Ich weiß nichts Besseres, als einem Kind jene Welt der Geborgenheit zu geben, die es braucht, um leben zu können.

Aktuelle Situation:
Es gibt Säuglinge und Kleinkinder die aufgrund ihrer schweren Epilepsie und anderen begleitenden Behinderungen nicht in den Familien leben können, da sie rund um die Uhr intensive Überwachung und Pflege benötigen. Die Versorgung dieser schwer kranken Kinder erfordert einen hohen medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Aufwand. Dies spiegelt sich in eng aufeinander folgenden Krankenhausaufenthalten der Kinder wieder, aber auch in der Tatsache, dass die Kinder monatelang in stationärer Behandlung verbleiben müssen.

In den letzten Jahren haben wir von der Säuglings -und Kleinkinderstation des Epilepsiezentrums für mehrere Säuglinge und Kleinkinder Heimplätze in Baden-Württemberg gesucht; eine Unterbringung der Kinder in Pflegefamilien war aufgrund der aufwendigen 24stündigen Pflege fehlgeschlagen.

Für keines der Kinder konnte ein angemessener Heimplatz in Baden-Württemberg für die Kinder gefunden werden, welcher auch nur annähernd den Bedürfnissen dieser Kinder, resultierend aus dem schweren Krankheitsbild, gerecht werden konnten. Mit den bisherigen Finanzierungsmodellen von Pflegekassen und Sozialämtern können die Kosten für die intensive Betreuung für diese schwer kranken Kinder nicht abgedeckt werden. Dem Wunsch der Eltern nach einer wohnortnahen Unterbringung konnte damit nicht entsprochen werden.

Weitere Säuglinge und Kleinkinder , die sich in der ambulanten Betreuung des Epilepsiezentrums befinden und wiederholt stationär bei Verschlechterung der Anfallsituation in die Kinderklinik aufgenommen werden mussten, werden in absehbarer Zeit nicht mehr in den Familien gepflegt werden können.

Wir, eine Gruppe von Kinderärzten, Kinderkrankenschwestern, Heilpädagogen und Krankengymnasten haben daher den gemeinnützigen Verein Sonnenkinder e.V. gegründet, mittels dessen Geld- und Sachmittel für den Bau und den Unterhalt eines Heimes gesammelt werden sollen, in welchem diese schwer kranken Kinder familienähnlich mit festen Bezugpersonen leben können. Da die öffentlichen Kassen die hohen laufenden Kosten, die durch die hohen Personalkosten im Bereich Pflege entstehen, nicht aufbringen können, werden über den Verein analog zu den Hospizbewegungen aus laufenden Spendeneinnahmen die entstehenden Lücken gedeckt werden.

Da auch im nahe gelegenen Straßburg und seinem Einzugsgebiet ebenfalls der dringende Bedarf für eine derartige Einrichtung besteht, werden über eine zweite Gruppe aus Frankreich ebenfalls Sach- und Geldmittel gesammelt. Gemeinsam werden die Kinder aus Deutschland und Frankreich ganz im Sinne Europas ein Zuhause unter einem gemeinsamen Dach finden. Aufgrund der relativen Nähe besteht die Möglichkeit zu häufigen Besuchskontakten zwischen den Eltern und ihren Kindern.

Beschreibung:
Vorgesehen ist die Errichtung einer Wohngruppe für zunächst 8 Kinder. Diesen Kindern soll ein Zuhause gegeben werden, in welchen familienähnlich gelebt wird, wo sie emotionale Sicherheit erhalten und jedes Kind seinen Fähigkeiten entsprechend gefördert werden kann. Dieses Zuhause wird sich in unmittelbarer räumlicher Nähe zum Epilepsiezentrum befinden, damit im Falle einer Verschlechterung der Anfallssituation die gebündelten Kräfte des Epilepsiezentrums genutzt werden können und das Kind zeitnah in die Kinderklinik aufgenommen werden kann. Wir erleben immer wieder, dass gerade mit dem Krankheitsbild Epilepsie die allgemeinpädiatrisch ausgerichteten Kinderkliniken überfordert sind und den Bedürfnissen dieser Kinder nicht in angemessener Form gerecht werden können.

Die Betreuung der Kinder erfolgt durch ein Team aus Kinderkrankenschwestern, Heilerziehungspflegern, Krankenschwestern und Praktikanten. Die Kinder ab drei Jahren werden tagsüber in die regionalen Sonderkindergärten integriert, die jüngeren Kinder verbleiben in der heilpädagogischen Betreuung auf der Gruppe. Weiterhin benötigen die Kinder intensive krankengymnastische Übungsbehandlung, in Form von neurophysiologischen Therapien wie Bobath und Vojta, sowieso Atemtherapie. Das weitere Förderprogramm, umfassend Ergotherapie, Logopädie, Hippotherapie, Eßtherapie u.a. wird individuell zusammengestellt. Einmal wöchentlich werden Teamsitzungen stattfinden, in denen über Ziele und Erfolge berichtet wird und der Therapiebedarf individuell an die Gegebenheiten angepasst werden kann.

Infrastrukturelle Erfordernisse:

Angeboten werden soll den 8 Kindern:

• Ein- und Zweibettzimmer, gemäß den individuellen Bedürfnissen der Kinder
• Ein Therapieraum für krankengymnastische Behandlungen
• Ein Raum für Snoezelen
• Ein Gemeinschaftszimmer
• Ein Badezimmer
• Ein Wickelzimmer
• Ein Elternbegegnungs/Aufenthaltsraum
• Grünbereich mit Spielplatz

Angesicht der Instabilität und hohen Anfallsfrequenz der Kinder muss eine kontinuierliche Überwachung gewährleistet sein, in den Zimmern werden Kameras installiert, die während der Schlafphase auf einen Monitortower in das Dienstzimmer geleitet werden.

Erforderliche Versorgungsräume:

• Eine Küche
• Ein Vorratsraum
• Ein Hauswirtschaftsraum
• Ein Schmutzraum
• Ein Abstellraum

Erforderliche Personalräume:

• Ein Dienstzimmer,
• Ein Besprechungsraum,
• Ein Umkleideraum,
• Eine Personaltoilette
• Ein Büroraum für Verwaltung

Personeller Bedarf:
Anhand ausgewählter Patienten der Säuglings - und Kleinkinderstation des Epilepsiezentrums wurde eine ausführliche Leistungserfassung der Gruppen Pflege, Krankengymnastik und Heilpädagogik durchgeführt. Dabei wurde ermittelt, dass für 8 Kinder ein Stellenbedarf von 12,0 Stellen besteht, umfassend Kinderkrankenpflege und Heilpädagogen. Dazu besteht Bedarf für eine halbe krankengymnastische Stelle. Der Stellenbedarf entspricht damit dem Stellenplan einer Intensivstation. Der Bedarf an Ergotherapie, Hippotherapie, Esstherapie und Logopädie wird über externe Therapeuten abgedeckt.

Angesichts der Instabilität der Kinder und des oft täglich wechselnden Gesundheitszustand ist mindestens eine kinderärztliche (!) Visite täglich erforderlich. Weiterhin muss eine Rund-um-die-Uhr-Rufbereitschaft eines Kinderarztes gesichert sein.

Die hauswirtschaftliche Versorgung, wie Wäsche, Bodenpflege erfolgt über externe Dienstleister. Das Essen wird aus der nahe gelegenen Großküche der Diakonie bezogen. Alle anderen Leistungen werden von Ehrenamtlichen Helfern erbracht, was umfasst Hausmeistertätigkeiten, Grundstückspflege, Organisation von Festivitäten, Ausflügen, usw.

Bei dem Bau des Wohnhauses werden die Räumlichkeiten konzeptionell so angelegt werden, dass im Bedarfsfall die Kapazität erweitert werden kann. Angesichts der Nachfrage aus der Region ist mit der Notwendigkeit der Erweiterung zu rechnen. Dementsprechend wird dann auch der Personalschlüssel angepasst. Weiterhin hoffen wir, zur Entlastung der Familien auch einige Kurzzeitplätze vorhalten zu können.

Finanzierung:
Das initiale Investitionsvolumen für dieses Projekt beträgt 2,0 Millionen Euro.

Die Errichtung dieses Wohnheimes, wie Neubau eines barrierefreien Wohnhauses sowie Ersteinrichtung wird ausschließlich aus Spenden-und Sponsorenmitteln erfolgen. Die laufenden Kosten werden gedeckt aus Anteilen von Pflegekassen und Sozialämtern. Dabei soll der maximal zur Verfügung stehende Rahmen ausgeschöpft werden und ggf. Einzelvereinbarungen pro Kind getroffen werden.

Da aber ein Personalschlüssel benötigt wird, der dem Niveau von Intensivstationen entspricht werden damit die laufenden Kosten nicht gedeckt sein. Die Finanzierungslücke zwischen Einnahmen aus den öffentlichen Kassen und den laufenden Kosten wird gedeckt werden müssen aus Spendenaufkommen und daraus resultierenden Zinseinnahmen.

Sponsoren:
Beteiligen können Sie sich in Form einer einmaligen Spende oder als Fördermitglied des Vereines. Neben Geldspenden freuen wir uns auch über Sachspenden. Was im Einzelnen benötigt wird, teilen wir Ihnen gerne mit. Haben Sie Interesse, aktives Mitglied unseres Vereines zu werden, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Weitere Informationen:
Gemeinnütziger Verein Sonnenkinder e.V
Daniela Neumann, 1. Vorsitzende
Landstr.1
77694 Kork
Tel: 07851-84415
Tel: 0171-7963204
Sonnenkinder2005(at)aol.com
Bankverbindung:
Volksbank Bühl
Konto-Nr: 45 25 302
BLZ: 66 29 1400
Verwendungszweck: Epicura"Sonnenkinder"