15 Jahre Landesverband Epilepsie Bayern e.V. - eine kleine Erfolgsgeschichte

In einem kleinen Hotel, Oberer Götzfried in Wutzlhofen bei Regensburg, trafen sich am 27. Juni 1992 15 entschlossene Menschen aus 8 bayerischen Epilepsie-Selbsthilfegruppen und gründeten den Landesverband Epilepsie Bayern. Sie verabschiedeten nach knapp 2 Stunden eine für alle schlüssige Satzung, um die zwei Jahre lang in teils heftigen und kontroversen Diskussionen gerungen wurde.
Die juristische „Nacharbeit“ bei Finanzamt und Gerichten bis zur endgültigen Eintragung als gemeinnütziger Verein dauerte fast noch einmal genauso lang.
Im Gründungsprotokoll findet sich der Satz: „Gegenwärtig ist die Bereitschaft seitens einiger  Institutionen und des Sozialministeriums, die Arbeit der Epilepsiegruppen zu unterstützen, sehr groß.“
Es war ein sehr guter Zeitpunkt, unseren Landesverband zu gründen.
Nach 15 Jahren Arbeit ist es erlaubt, eine kleine „Erfolgsgeschichte“ zu erzählen.
Dabei will ich nur die wichtigsten Projekte nennen, die durch unseren Landesverband auf den Weg gebracht worden sind, aus einer Gratwanderung  zwischen Professionalität und Ehrenamt.

Da ist unsere Fachkonferenz Epilepsie Bayern.
Seit dem 8. November 1995 tagt die Fachkonferenz zweimal im Jahr an unterschiedlichen bayerischen Einrichtungen. Zum Inhalt hat sie stets aktuelle medizinische Vorträge und die drängenden gesundheitspolitischen Fragen. Es werden Versorgungslücken aufgedeckt und gemeinsam Lösungsstrategien entwickelt. Generika, Rabattverträge und vieles mehr sorgen für genügend aktuellen Handlungsbedarf.
Der Fachkonferenz gehören professionelle Vertreter aus dem Gesundheitswesen, aus Bildung und Beratung, aus Arbeit und Rehabilitation, aus Behörden und Wohlfahrtsverbänden und natürlich aus der Selbsthilfe als ihrem Motor an. Im Herbst dieses Jahres tagt die Fachkonferenz zum 25. Mal (Öffnet einen externen Link in einem neuen Fensterwww.epilepsie-fachkonferenz-bayern.de).

Da sind unsere psychosozialen Beratungsstellen für Menschen mit Epilepsien.
Zuerst wurde die Notwendigkeit solcher Beratungsstellen festgestellt.
Es folgten deren Konzeptionen zusammen mit den Fachleuten aus der Fachkonferenz.
Und dann kamen Kämpfe, Rückschläge und schließlich doch die Erfolge mit den Behörden und Trägern, in 6 der 7 bayerischen Regierungsbezirke eine solche Beratungsstelle dauerhaft finanziert zu bekommen.
Heute gehören diese Beratungsstellen fest zur Versorgung epilepsiekranker Menschen in Bayern. Hoch qualifizierte, hoch engagierte und inzwischen hoch spezialisierte Mitarbeiter leisten diese Arbeit. Sie sind vernetzt mit den Sozialarbeitern aller bayerischen, aber auch aller bundesdeutschen Einrichtungen, die mit epilepsiekranken Menschen arbeiten. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie nimmt sich derzeit der dazugehörigen Qualitätsstandards an.

Da ist unser Schulpaket. “Epilepsie – eine pädagogische Herausforderung für jede Schule?!“
Ein Redaktionsteam aus pädagogischen Fachleuten aller Schularten hat an der Bayerischen Akademie für Personalführung und Lehrerfortbildung zusammen mit dem Landesverband dieses Paket erarbeitet. Es enthält alle für Lehrkräfte, Beratungslehrer, Schulpsychologen aber auch Eltern wichtigen Informationen und eine umfangreiche Materialkiste für die Unterrichtsgestaltung, dabei viel Geschichte, Kunst und Literatur plus einen Wegweiser zu wichtigen Stellen.
Das Schulpaket ist auf CD Rom beim Landesverband erhältlich. Zusätzlich haben wir dieses Paket ins Internet gestellt (www.epilepsie-lehrerpaket.de), um Interessierten den Zugriff zu ermöglichen.

Da ist unser epiKurier.
Zunächst war er unsere bayerische Verbandszeitung. Seit dem Jahr 2001 wird er zusammen mit dem epilepsie bundes-elternverband herausgegeben und in einer Auflage von 3.000 Stück viermal im Jahr kostenlos verschickt.
Er ist unser Medium, das Informationen zur Krankheit und zu aktuellen gesundheitspolitischen Fragen weitergibt, wichtige Termine nennt und Möglichkeiten zum persönlichen  Austausch bietet. Wir wissen, dass die Unkenntnis über die eigene Krankheit bei vielen Betroffenen unendlich groß ist. Deshalb haben wir auch den epiKurier ins Internet gestellt (Öffnet einen externen Link in einem neuen Fensterwww.epikurier.de), damit nicht nur die aktuelle Druckversion gelesen werden, sondern über Suchbegriffe auf die unterschiedlichen Themen vergangener Ausgaben zugegriffen werden kann.

Aus den hohen Zahlen des Besuchs unserer Internetseiten (durchschnittlich ca. 15.000 „Hits“ pro Monat) sehen wir das Interesse, aber auch den Bedarf an solchen „Online“-Informationen.

Da ist unsere Gemeinschaftsinitiative Epilepsie.
Sie hat im Jahr 2002 unter dem Motto begonnen:
„Menschen mit einer Epilepsie ... besser verstehen“
Zwei große Veranstaltungen gab es in München, mit dem Ziel, Ärzte und eine Öffentlichkeit für die Probleme anfallskranker Menschen zu sensibilisieren.
Es folgte im Jahr 2004 ebenfalls in München „Kinder mit einer Epilepsie ... besser verstehen“.
Am 25. September 2007 in Nürnberg lautet das Thema folgerichtig:
 „Junge Menschen mit einer Epilepsie ... besser verstehen“.
In dieser Gemeinschaftsinitiative arbeiten alle zusammen, Pharmafirmen, Apothekerverband, Kassenärztliche Vereinigung und Landesärztekammer, Krankenkassen, Stiftung Michael, das IZE (= Informationszentrum Epilepsie) und die Selbsthilfe – ganz ohne kommerziellen Hintergrund.
Es waren und sind Sternstunden der gemeinsamen Öffentlichkeitsarbeit.

Da ist unsere „Prinzessin Epilepsia“, die Freunde findet – eine Hör-CD für das Kindergartenalter und die ersten Grundschuljahre mit viel fröhlicher Musik.

Da ist unsere „Carla“ – ein  Bilderbuch, das Carlas Mutter für Kinder, Erzieher und andere Eltern geschrieben hat.

Da sind Seminare und Jahrestagungen, wo sich fachliche Informationen und Kunst verbinden. Da sind viele persönliche Gespräche, Gesprächsrunden, Beratungen etc. und da sind die Kontakte zu Ministerien, Institutionen und Politik und noch viele, viele andere Dinge.

Mit den genannten Projekten und Entwicklungen sehen wir uns als „Initiative auf dem Weg“, einem Weg, auf dem es noch sehr viel zu tun gibt, einem Weg, getragen durch ehrenamtliches Engagement, Professionalität durch Vernetzung und Bescheidenheit in der Haushaltsführung.
Ehrenamt unserer Mitglieder und vor allem unserer Vorstandsmitglieder ist ein Prinzip unserer Initiativen. Die Finanzen mahnen zu Sparsamkeit. So werden wir auch in eher bescheidenem Rahmen gefördert durch das Sozialministerium, für gezielte Projekte durch verschiedene  Krankenkassen und Pharmafirmen. Es reicht gerade aus, aber wir fühlen uns dadurch von niemandem abhängig. Eine hauptamtliche Stelle für die Verbandsarbeit erscheint derzeit utopisch.

Im bayerischen Netzwerk Epilepsie haben wir unseren festen Platz als gleichwertiger Partner und bedienen uns der Professionalität einer Fachkonferenz und der psychosozialen Beratungsstellen.
Was wir als Selbsthilfe dort einbringen, ist neben kritischen und mündigen Patienten, Menschen, die trotz aller Einschränkungen, welche eine Epilepsie mit sich bringt, ihr Leben positiv gestalten, getragen von Optimismus – ganz im Sinne Bonhoeffers:

„Optimismus ist in seinem Wesen keine Ansicht über die gegenwärtige Situation, sondern eine Lebenskraft, eine Kraft der Hoffnung, wo andere resignieren, eine Kraft, welche die Zukunft niemals dem Gegner überlässt, sondern sie für sich in Anspruch nimmt.“

Renate Windisch
Vorsitzende des Landesverbands Epilepsie Bayern e.V.