Treffpunkt für Jugendliche und junge Erwachsene mit Epilepsie, Ulm

Im Dezember  wird unser „Treffpunkt für Jugendliche und junge Erwachsene mit Epilepsie“ drei Jahre alt – das ist natürlich kein besonderer Geburtstag für die „alten Hasen“ unter den Selbsthilfegruppen. Aber für uns ist es etwas Besonderes, denn niemand wusste beim ersten Treffen, wie es mit uns weitergehen würde…Damals kamen nach einem Aufruf  bei einer  Epilepsie-Veranstaltung der Uniklinik  rund 20  junge Leute in ein Ulmer Bürgerhaus, die sich alle nicht kannten. Genau darum ging und geht es uns beim „Treffpunkt“ : Sich kennen zu lernen,  Erfahrungen auszu-tauschen, etwas miteinander unternehmen  oder einfach über Gott und die Welt zu reden. Mittlerweile sind wir ein Kern von 15 jungen Leuten zwischen 18 und 38 Jahren,  von denen sich einige zwischendurch auch außerhalb  der geregelten monatlichen Treffen verabreden.
Und alle können Romane erzählen über ihr  Leben mit Epilepsie: über ihren Alltag und  ihren Beruf, in dem sie keine Anstellung erhalten,  über ihre Erlebnisse  bei der Arbeitssuche oder  beim Ein-Euro-Jobben, über ihre Erfahrungen mit Mitmenschen  und auch mit  Ärzten.  Lauter Geschichten von  Ängsten, Sorgen, Ungewissheiten … Aber auch Geschichten von Lebensmut, Hoffnung,  Stärke  und  Optimismus.

Irgendwann im Frühjahr 06 hatte Dani die Idee, mit den eigenen Geschichten an die Öffentlichkeit zu gehen und damit , wie sie sagte, „ echte Aufklärungsarbeit“ zu leisten. Als Journalistin griff ich dies natürlich sofort auf: Ein Buch – das wär’s! Im Laufe der folgenden Monate kamen dann 14 Geschichten und viele Gedichte  zusammen,  ich redigierte so behutsam wie möglich, eine befreundete Designerin kümmerte sich ( unentgeltlich!) um die Graphik. Ein paar Sponsoren finanzierten den Druck, und im April 2007  hielten 14 junge Autoren ihr erstes Buch stolz in der Hand!
Was danach folgte, hätten wir uns nie träumen lassen: Wir wurden von dem Erfolg unseres Büchleins „Ein beinahe fast normales Leben“ geradezu überrollt. Innerhalb von vier Wochen waren die 650 Exemplare ( und was hatten wir uns für Sorgen gemacht, ob das nicht viel zu viel sei) vergriffen, die Nachfragen nahmen und nehmen kein Ende. Wie konnte das geschehen? Sicher, wir haben uns  kräftig um Werbung durch die Presse und den Hörfunk bemüht und uns riesig gefreut, wie positiv wir überall aufgenommen wurden. Sogar das regionale Regio TV Schwaben gab uns ein Forum. Das alles trug natürlich dazu bei, dass unser kleines Buch bekannt wurde. Aber: Hätten die jungen Autoren ihre vielfältigen Erfahrungen im Alltag mit Epilepsie nicht so offen, so lebendig und berührend aufgeschrieben,  das Buch wäre sicher bald vergessen gewesen…
Wir können angesichts der unzähligen Bestellungen für unsere 2. erw. Auflage nur erahnen, wie wichtig solche authentischen Geschichten für Betroffene, aber auch Nicht-Betroffene sind. Denn viele LeserInnen OHNE Epilepsie schrieben uns begeisterte und bewegende  Briefe oder mails.  Vielleicht ist Epilepsie bald kein Tabu-Thema mehr ?  Dann wäre erreicht, was sich die jungen epilepsiekranken
Mitglieder des Ulmer TREFFPUNKTS so wünschten…
Susanne Rudolph

Info: Die 2. erw. Auflage von „Ein beinahe fast normales Leben“ kann kostenlos bestellt werden über info(at)junger-treffpunkt-epilepsie.de  ( Bitte in der Betreffzeile  „Buchbestellung Epi“  angeben
Homepage und Kontakte : www.junger-treffpunkt-epilepsie.de