Epikurier: Ausgabe 3/2008

ÜBERBLICK

Leserbrief

„Kommunikation zwischen Ärzten“

Es ist eine Katastrophe, wenn man als Epi schwanger werden will:
Der Neurologe sagt: "Machen Sie mal."
Der Frauenarzt sagt: "Hilfe, Sie nehmen Antiepileptika?! Habe ich schon mal gehört, dass es so etwas gibt, stimmt!"
Der Neurologe sagt: "Einen Frauenarzt empfehlen, wie soll das denn gehen?“ Auf Nachfrage: "Ja, im Notfall darf (!!!) der mich dann auch mal anrufen."
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Rabattverträge

In der letzte Ausgabe des epiKurier hatten wir die gemeinsame Stellungnahme der Epilepsie-Selbsthilfe zum Thema Rabattverträge veröffentlicht. Hier ein kleiner Auszug aus der Antwort des Bundeskanzleramts:

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Kranksein und Krankenhaus

Erfahrungen mit Sebastian

Seit Herbst vergangenen Jahres beobachteten wir alle, dass sich das Gangbild unseres Sohnes zunehmend verschlechterte. Trotz physiologischer Therapie war keine Veränderung sichtbar. Die Wohnheimleitung zeigte sich zunehmend besorgter – dann ein Anruf aus dem Wohnheim: „Wir können die Verantwortung nicht mehr übernehmen! In welche Klinik soll Sebastian?“
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Sommerfest WeM München

Am Samstag, 28. Juni 2008, fand in der Wohngemeinschaft für epilepsiekranke Menschen (WeM) in München das alljährliche Sommerfest dieser Einrichtung statt.
Petrus zeigte ein Herz für Bewohner, Mitarbeiter, Klienten, Angehörige, Nachbarn und sonstige Besucher – mit anderen Worten: das Wetter ließ keinerlei Wünsche offen.
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Zahnmedizin und Epilepsie

Epileptische Anfälle sind der dritthäufigste Zwischenfall in einer Zahnarztpraxis. Ein offenes Gespräch sollte daher sowohl im Interesse des Betroffenen als auch des Zahnarztes liegen.

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Pflegeversicherung...

...Änderungen seit 1. Juli 2008

Aufgrund des Gesetzes zur strukturellen Weiterentwicklung der Pflegeversicherung (Pflege-Weiterentwicklungsgesetz) traten am 01.07.2008 verschiedene Änderungen in der Pflegeversicherung in Kraft.

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Famoses – eine Schiffsreise zu den Inseln der Epilepsie

Am zweiten Wochenende im April 2008 war es wieder soweit. Mutige junge Matrosen machten sich, in Begleitung ihrer Eltern, auf den Weg zu den Inseln der Epilepsie.

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HIRSCHBERG 2008

Der Landesverband Epilepsie Bayern bedankt sich bei der Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern

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Benefizturnier der InGE e.V.

Am 18. und 19.Juli veranstaltete die Interessengemeinschaft Epilepsie InGE e.V. zum Zweiten Mal ein Benefizfußballturnier zu Gunsten des Norddeutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Raisdorf. Mit Unterstützung des Kreisfußballverbandes Kiel (stellte die Schiedsrichtergespanne), des DRK, der DLRG und der Jugendfeuerwehr (alle aus Kronshagen) sollte es eine tolle Veranstaltung werden, mit Grillwürstchen, Kaffee und Kuchen, Angeboten für Kinder (Ponyreiten, Wasserund Ratespiele, Torwandschießen), einer großen Tombola und einem Prominentenspiel.
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Der Herzschlag gibt den Rhythmus vor

Am Anfang ist nur das leise Klappern von Plastik- und Metallkügelchen zu hören: Mit bunten Rasseln stimmen sich die Teilnehmer der Trommelgruppe im Wohnen für epilepsiekranke Menschen (WeM) auf ihren Kurs ein. Doch mit der Stille ist es in der Segenstraße 7 bald vorbei: „Hört auf Euren Herzschlag, der gibt den Rhythmus vor“, sagt Alexander Tchelebi den Teilnehmern. Und dann trommeln zwölf Hände auf die Djemben, die im Kreis vor den Musikern am Boden stehen: mal langsam, mal schnell, mal leiser, mal lauter. Einer gibt den Einsatz, die anderen stimmen ein.
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Was ist eigentlich „Compliance“?

Nahezu jedem Epilepsiepatienten ist sicherlich schon oft das Wort "Compliance" begegnet. Doch was bedeutet "Compliance" eigentlich genau?

Unter Fachleuten wird der Begriff mit dem Wort Therapietreue gleichgesetzt. Er bezeichnet "das Ausmaß und die Genauigkeit, mit der ein Patient Ratschläge und Empfehlungen seines Arztes befolgt", so Dr. Günter Krämer, Medizinischer Direktor des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums Zürich in einer seiner bekannten "EPI Informationsbroschüren".
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Neues über die „Sonnenkinder“

Am 26.3.2008 fanden im Rahmen einer Mitgliedergliederversammlung die offiziellen Neuwahlen 3 Jahre nach Vereinsbeginn statt. Diese Neuwahl war u.a. durch einen beruflichen Wechsel von der bisherigen 1. Vorsitzenden, Frau Daniela Neumann, nach Norddeutschland erforderlich geworden
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Neues Archiv unter www.epikurier.de

Eine immer größere Anzahl an Interessenten besucht unsere Seiten im Internet und durchsucht das Archiv, um auch ältere epiKurier-Ausgaben nachzulesen. Die alte Struktur des Archivs war sehr unübersichtlich gehalten und wurde jetzt mit einer neuen verbesserten Navigation der Start- und der dazugehörigen Unterseiten versehen.
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In eigener Sache

Redaktionsschluss und Auslieferung der nächsten epiKurier-Ausgaben 2008/2009

Ausgabe:
4/08
1/09
2/09

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„Junger Treffpunkt“

Eine Selbsthilfegruppe für junge Menschen mit Epilepsie in Stuttgart

Als ich das erste Mal von dem jungen Treffpunkt der Jugendlichen erfuhr, saß ich im Wartezimmer meines Neurologen. Ich sah den Flyer, nahm ihn zwar mit, aber zu Hause angekommen landete er sofort in meinem Schrank – Treffpunkt für Jugendliche? Ich brauchte doch keine Selbsthilfegruppe, in der ich von meiner Krankheit erzählen sollte.
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Selbsthilfe-Tage in Aschaffenburg

Auch in diesem Jahr nahm die Interessengemeinschaft für Anfallskranke und die Selbsthilfegruppe für Eltern Anfallskranker Kinder und Jugendlicher mit einem Stand an den Selbsthilfetagen in der City-Galerie teil.

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Neuauflage: Abreissblock

„Serumspiegeluntersuchung nach Anfallsrezidiv“

Viele Epilepsiepatienten werden trotz einer im Prinzip wirksamen Medikation nicht anfallsfrei, weil Einnahmefehler – oft unbemerkt für den Betroffenen – mit konsekutivem Abfall des Serumspiegels zu Anfallsrezidiven führen.

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EpilepsieBeratung Bad Homburg

Zum 01.02.2008 hat es eine personelle Veränderung in der Epilepsieberatungsstelle Bad Homburg gegeben. Frau Korte ist aus der Beratungsstelle ausgeschieden. Nachfolger ist Diplom-Sozialpädagoge Bernhard Brunst.
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Rehacare 2008

Auch in diesem Jahr nimmt der epilepsie bundes-elternverband an der rehacare in Düsseldorf teil. Sie finden uns in Halle 4 als Mitaussteller des Kindernetzwerks. Die Rehacare ist der Internationale Treffpunkt für Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf und findet vom 15. bis 18. Oktober 2008 in der Messe Düsseldorf statt.
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Vom Neuropädiater zum Neurologen

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Bücherecke

100 Fehler bei der Einstufung von Pflegebedürftigen und was Sie dagegen tun können

Flip & Flap.

Eine Geschichte über Nervenzellen, Epilepsie und die Friedastraßen-Band

Geistig Fit

Aufgabensammlung 2008 - Übungen für mehr geistige Fitness
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Schwarzes Brett

Jeavons Syndrom – Eyelid Myoclonic Epilepsy

Bei unserem Sohn Enrico wurde November 2007 diese seltene Epilepsieform diagnostiziert. Wir suchen Kontakt zu anderen Eltern um herauszufinden, welche Behandlungsansätze Erfolg versprechen und welche Ursachen zu dieser seltenen Epilepsieform führen. Dazu benötigen wir natürlich den Kontakt zu anderen Eltern betroffener Kinder.
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Veranstaltungen

Tag: Samstag, 13.09.08 ab 12.00 h, Sonntag, 14.09.08 bis 13.30 h
Veranstaltung: Treffen Studenteninitiative „Junge Menschen mit Epilepsie“
Ort: Epilepsie-Zentrum Bethel
Krankenhaus Mara gGmbH
Tagungsraum, 1. OG
Maraweg 21
33617 Bethel
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