Schwarzes Brett
Jeavons Syndrom – Eyelid Myoclonic Epilepsy
Bei unserem Sohn Enrico wurde November 2007 diese seltene Epilepsieform diagnostiziert. Wir suchen Kontakt zu anderen Eltern um herauszufinden, welche Behandlungsansätze Erfolg versprechen und welche Ursachen zu dieser seltenen Epilepsieform führen. Dazu benötigen wir natürlich den Kontakt zu anderen Eltern betroffener Kinder.
Dr. Thomas BonnerAlte Landstrasse 198802 KilchbergSchweiz
Neue Broschüre "Perspektive Arbeitsmarkt" für junge Menschen mit Behinderung
Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH), Karlsruhe, hat eine neue Broschüre herausgegeben, die sich mit dem Übergang behinderter junger Menschen von der Schule in den allgemeinen Arbeitsmarkt befasst. Das 36-seitige Heft trägt den Titel "Perspektive Arbeitsmarkt - Junge Menschen mit Behinderung qualifizieren, ausbilden, beschäftigen". Es soll ein Praxis-Leitfaden sein und möchte jungen behinderten Menschen, ihren Eltern und Schulen sowie Betrieben und Werkstätten beratend zur Seite stehen. Interessierte finden in der Broschüre zahlreiche Praxisbeispiele über die verschiedenen Zugangsmöglichkeiten zum Ausbildungs- und Arbeitsmarkt, aber auch Unterstützungsangebote. Das Info-Heft kann bei dem für das jeweilige Bundesland zuständigem 
Integrationsamt bestellt werden.
Quelle: www.EpiNews.de – Juli 2008
Neues Internetportal für die interaktive Krankenhaussuche
Wer ins Krankenhaus muss, möchte sich in guten Händen wissen. Doch wo finden sich diese guten Hände? In welcher Klinik gibt es eine wirklich gute Behandlung? Wo sitzen die Spezialisten? Um diese zu finden, gibt es für Patienten und Patientenberater seit Juni 2008 ein neues, interaktives Instrument, das sie bei der Suche nach dem individuell passenden Krankenhaus unterstützt: das Internetportal www.weisse-liste.de.
Das gemeinsame Projekt der größten Patienten- und Verbraucherorganisationen und der Bertelsmann Stiftung ist unabhängig und patientenorientiert. Es ermöglicht auf leicht verständliche Weise eine differenzierte, nach persönlichen Kriterien gestaltete Auswahl unter den rund 2.000 deutschen Kliniken.
Die „Weisse Liste“ ist ein gemeinsames Projekt des Sozialverbands VdK Deutschland, des Sozialverbands Deutschland (SoVD), des Forums chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe), der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen, dem Bundesverband der Verbraucherzentrale (VZBV) und der Bertelsmann Stiftung.
Die „Weisse Liste“ hat keinen kommerziellen Hintergrund und versteht sich als unabhängige Hilfe für Patienten und Patientenberater. Nutzerfreundlichkeit steht dabei an oberster Stelle: Schritt für Schritt wird der Suchende weitergelotst, bis er am Ende eine individuelle Übersicht über die für ihn passende Klinik erhält. Dabei handelt es sich nicht um ein Ranking, welche Klinik die vermeintlich beste ist, sondern um eine flexible am jeweiligen Bedarf ausgerichtete Entscheidungshilfe. Je nach Krankheit, erforderlicher Behandlung und individuellen Vorlieben fließen genau die Informationen in die Auswahl ein, die für den Suchenden relevant sind. Darüber hinaus ist das Internetportal barrierefrei.
Quelle: VdK Zeitung, Ausgabe Juni 2008
Kontakt:
Im Internet unter: www.weisse-liste.de
Per Telefon unter: Unabhängige Patientenberatung
T. 01803 – 11 77 22 (9 ct/min aus dem deutschen Festnetz)
Montag bis Freitag von 10:00 bis 18:00 Uhr
Nähere Infos zum Internetportal „Weisse Liste“:
Projektbüro Weisse Liste
Bertelsmann Stiftung
Carl-Bertelsmann-Straße 256
33311 Gütersloh
Tel. 05241 – 8 18 11 80
Fax 05241 – 81 68 11 80
Internet: www.bertelsmann-stiftung.de
Mail: 
info(at)weisse-liste.de
Gesundheitswesen 2008/2009
Die neue Auflage des LEONHART Taschen-Jahrbuchs Gesundheitswesen 2008/2009 enthält mit über 4.500 Adressen und mehr als 12.000 Ansprechpartnern nicht nur eine Übersicht aller maßgeblichen Institutionen, Organisationen und Verbände, sondern auch die entsprechenden Kontaktdaten auf Bundes- und Länderebene.
Einzelpreispreis (Buch): 89 €
Weitere Informationen erhalten Sie im Internet unter www.leonhart-taschenjahrbuch.de
oder beim Economica-Verlag, Tel.: 089 – 2183 7928
REHADAT-CD-ROM Juni 2008
Die neue REHADAT-CD-ROM enthält unter anderem ein aktualisiertes Verzeichnis der deutschen Rehabilitationswissenschaftler, die Adressen aller SGB II-Träger bundesweit, Informationen zu Integrationsprojekten sowie Informationen über Hilfsmittel. Der Benutzer kann mit Hilfe von Themengruppen auch gezielt nach Urteilen suchen.
Die CD kann kostenlos bestellt werden beim Institut der deutschen Wirtschaft:
Tel. 0221 – 4981 844, gall@iwkoeln.de
Unter www.rehadat.de kann das gesamte Angebot auch online genutzt werden.
