Wo geht es hin?

Die ambulante Versorgung unserer chronisch kranken Kinder –Quo vadis?
Selbsthilfe & Ärzte im Dialog

Am 27. Juni 2009 lud die Bundesarbeitsgemeinschaft schwerpunktorientierter Pädiater (BsP) zu einer Veranstaltung zum Thema „Die ambulante Versorgung unserer Kinder - Quo vadis?“
in die Kulturscheune von Haus Walstedde in Drensteinfurt ein.

Neben Vertretern niedergelassener, schwerpunktorientierter Kinderärzte (Kinder-Kardiologie, -Gastroenterologie, -Endokrinologie, -Onkologie, -Pneumologie, Neuropädiatrie) nahmen auch zahlreiche Selbsthilfeverbände teil (Bundesverband herzkranker Kinder e.V., Herzkind e.V. AGS-Eltern-& Patienteninitiave e.V., Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V., Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Bundesvereinigung JEMAH e.V., Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V., Mukoviszidose e.V, epilepsie bundes-elternverband  e.v.).  

Je ein Vertreter der AOK Westfalen-Lippe und der Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland GKinD e.V. und zwei Politikerinnen, Annette Watermann-Krass, MdL SD (Mitglied des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landtages NRW) und Barbara Steffens, MdL | Bündnis 90/Die Grünen (Sprecherin des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landtages NRW) stellten sich den Fragen der Anwesenden.

Als größtes Problem bei der Versorgung chronisch kranker Kinder stellte sich der Übergang vom Kinderfacharzt zum Erwachsenenfacharzt heraus. Zum einen sind Fachärzte für Erwachsene nicht immer auf die speziellen Probleme von Jugendlichen vorbereitet, zum anderen sind die jungen Erwachsenen aber auch noch nicht in der Lage, weitgehend die Verantwortung für ihre Therapie selber zu übernehmen. Einhellig waren die Teilnehmer der Meinung, dass dieser Übergang nicht abrupt zum 18. Geburtstag stattfinden sollte und gut vorbereitet werden muss. Wichtig sei der Kontakt zwischen den behandelnden Ärzten, eine gute Verlaufsdokumentation und Unterstützung für Jugendliche und Eltern bei der Suche nach einem passenden Erwachsenenfacharzt.

Ausgehend von diesem Problem haben wir nach einem Modell für den Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenfacharzt gesucht und sind in Berlin fündig geworden. Im nachfolgenden Artikel stellt sich das vielversprechende „Berliner Transitionsprogramm“ vor.

Susanne Fey, Wuppertal