Liga-Tagung Rostock

Renate Windisch (LV Bayern), Susanne Fey (e.b.e.), Elisabeth Pless (IG Epilepsie Österreich), Kristin Nahrmann (Studentengruppe)
Renate Windisch (LV Bayern), Susanne Fey (e.b.e.), Elisabeth Pless (IG Epilepsie Österreich), Kristin Nahrmann (Studentengruppe)

Ergebnisse der neuen Emnid-Studie 2008

Vom 20. bis 23. Mai 2009 fand in Rostock die 6. gemeinsame Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Sektionen der Internationalen Liga gegen Epilepsie statt.
Erneut nahmen der Landesverband Epilepsie Bayern und der epilepsie bundes-elternverband mit einem Stand an diesem Kongress teil, in diesem Jahr gemeinsam mit der Deutschen Epilepsievereinigung und dem Landesverband Epilepsie Selbsthilfe NRW.

Bei dieser Tagung wurde neben vielen anderen Themen auch die Ergebnisse der neuen TNS-Emnid Studie 2008 vorgestellt. Seit 1967 hat die DGfE (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie) mehrfach repräsentative Untersuchungen über die Einstellungen gegenüber Epilepsie durchführen lassen.

Erstes, positives Fazit:
Immer weniger Menschen halten Epilepsie für eine Geisteskrankheit (1967: 27%, 2008: 11%)
Immer weniger Menschen hätten etwas dagegen, wenn ihre Kinder mit epilepsiekranken Kindern spielen (1967: 37%, 2008: 8%)
Aber: Immerhin noch 19% aller Befragten hätten aber etwas dagegen, wenn ihr Kind  jemanden mit Epilepsie heiraten wollte.
Im Vergleich zu Ergebnissen einer ähnlichen Umfrage in den USA im Jahr 1980 schneidet Deutschland auch im Jahr 2008 immer noch schlechter ab.

Erstmals wurden in dieser Erhebung auch Fragen zum Wissen über Epilepsie und zur Situation im Umgang mit epilepsiekranken Menschen (z.B. Arbeitskollegen) gestellt. Dabei stellte sich heraus, dass über 90% zwar die Symptome von Grand-Mal-Anfällen kannten, aber weniger als die Hälfte die Symptome komplex-fokaler Anfälle, die genauso häufig sind wie Grand-Mal-Anfälle. Hilflosigkeit und das „Nicht-Wissen-Was-zu-Tun“ im Falle eines Anfalls wurden von etwa Zwei-Drittel der Befragten benannt. Die Ergebnisse zeigen aber auch, das gerade die Personen, die über ein gutes Epilepsiewissen verfügen und daher auch über das Verhalten bei einem Anfall informiert sind, wesentlich weniger negative Einstellungen gegenüber Epilepsie haben. Viele hatten auch schon persönlichen Kontakt zu Menschen mit Epilepsie. Information durch Betroffene selber ist also sehr wichtig für die Einstellung gegenüber Epilepsie.
Im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen/Einschränkungen wie Diabetes, Herzinfarkt, Rollstuhlfahrer ist die Verunsicherung gegenüber Arbeitskollegen mit Epilepsie erheblich größer, sie liegt bei etwa 26% gegenüber 9 -14%.

Auf die Frage, welche Berufe Menschen mit Epilepsie nicht ausüben können, zeigte sich, dass nicht nur LKW-Fahrer und Feuerwehrmann für sehr bedenklich gehalten wurden, sondern auch Lehrer, Metallarbeiter und Krankenschwester. Hier offenbart sich, dass Epilepsie in der Regel mit Grand-Mal-Anfällen gleichgesetzt wird und die vielen unterschiedlichen Anfallsformen und erfolgreiche Behandlungsmethoden nicht berücksichtigt werden bzw. gar nicht bekannt sind.

Die Studie zeigt, dass in Deutschland noch viel Aufklärungsarbeit und Information nötig ist. Gerade Betroffene und deren Angehörige können, wenn sie selber gut aufgeklärt sind, viel dazu beitragen, die Situation zu verbessern.

Es gibt viel zu tun! Packen wir’s an!?!?

Susanne Fey, Wuppertal
Quelle:
Zusammenfassung der TNS Emnid Studie 2008
Autoren der Studie:
R. Thorbecke, M. Pfäfflin, T. May, I. Coban (Epilepsiezentrum Bethel, Bielefeld)
U. Stephani (Universitätskinderklinik Kiel, Klinik für Neuropädiatrie)