Engagement lohnt sich

Zweimal pro Jahr lädt die EpilepsieBeratung der Inneren Mission zu einem Symposium ein.
„Jetzt helfen wir uns selbst!“ lautete der Titel der diesjährigen Frühjahrsveranstaltung, zu der rund 50 Interessierte – Betroffene und Fachleute – gekommen waren.

Welche Erfolge Selbsthilfe bei Epilepsie haben kann, machte Peter Brodisch, Leiter der EpilepsieBeratung, anhand einer Umfrage unter Teilnehmern eines Selbstkontrolle-Workshops deutlich: 39 Prozent der Befragten gaben an, die Anfälle jetzt abwehren zu können. 31 Prozent sind im Umgang mit ihrer Krankheit offener geworden.

Vom alltäglichen Wahnsinn, den Eltern eines anfallskranken Kindes erleben, berichtete Günter Warncke vom Bunten Kreis Augsburg, einem Verein zur Familiennachsorge: So muss etwa Lenas Mutter über Monate hinweg mit verschiedensten Behörden telefonieren, bis ihre siebenjährige Tochter endlich eine Einzelfallbetreuung für den Schwimmunterricht bekommt. Eine Sachbearbeiterin hatte ihr geraten, das Mädchen vom Schwimmen befreien zu lassen, das sei viel einfacher. „Manchmal kann man wahnsinnig werden“, so Günter Warncke. Dennoch lautete sein Fazit: „Engagement lohnt sich.“

Viel Engagement und Fleiß erfordert es auch, Anfälle von Kindern und Jugendlichen selbst zu dokumentieren. Welche Chancen die Dokumentation für Patient, Eltern und Arzt bietet, machte Doris Wittig-Moßner vom Vorstand des Landesverbandes Epilepsie Bayern deutlich: Daraus können sich etwa Hinweise auf eine effektivere Therapie oder Nebenwirkungen von Medikamenten ergeben. Die Mitarbeit an einem Anfallskalender ermöglicht den Betroffenen zudem, selbst aktiv zu werden.

Selbst aktiv werden auch die Betroffenen, die zu Yvonne Möller in eine Münchner Selbsthilfegruppe kommen. Dennoch ist eine Selbsthilfegruppe kein Selbstläufer: „Sie braucht viel Aufmerksamkeit, Geduld und Konzentration.“ Die Gruppe ermöglicht den Betroffenen, sich auf anderer Ebene auszutauschen als mit den Eltern oder dem Arzt. Wichtig ist der Sozialpädagogin, dass die Teilnehmer Spaß an den Treffen haben: Bei gemeinsamen Ausflügen, Festen oder beim Kegeln soll nicht immer die Epilepsie im Mittelpunkt stehen. Yvonne Möller „Es gibt im Leben noch anderes.“

Zum Beispiel den Beruf. Welche Auswirkungen Epilepsie am Arbeitsplatz haben kann, hat Andrea Schipper selbst erfahren: Die Geschäftsführerin der Deutschen Epilepsievereinigung, die 2003 erkrankte, wurde aus ihrem Job gemobbt: „Man konnte mir immer etwas unterschieben, ich wurde mehr kontrolliert als andere Kolleginnen.“ Als sie schließlich mit ihren Kräften am Ende war, kündigte sie. In ihrer neuen Funktion will sie „aufklären und mehr in die Öffentlichkeit gehen.“ Dennoch rät sie Arbeitssuchenden aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen davon ab, die Epilepsie in einem Bewerbungsgespräch zu thematisieren: „Das würde ich nur tun, wenn die Krankheit sich auf die Tätigkeit auswirkt.“

Diana Riske, Pressestelle Innere Mission München
Diakonie in München und Oberbayern e. V.

Kontakt:
EpilepsieBeratung
Oberanger 43/2. Stock
80331 München
Tel. 089 – 54 80 65 75
Fax 089 – 54 80 65 79
E-Mail: epilepsieberatung(at)im-muenchen.de
Internet: www.im-muenchen.de

Fotoquelle: LV Epilepsie Bayern e.V., Stefan Kluger/Augsburg