20 Jahre Selbsthilfegruppe EPILEPSIE e.V. Regensburg

Aktive Öffentlichkeitsarbeit und Zusammenarbeit mit der Beratungsstelle wird in der Regensburger Epilepsie-SHG groß geschrieben!

Epilepsie ist weltweit eine der häufigsten Krankheiten des Zentralnervensystems, an der weit mehr Menschen leiden als  z. B. an Parkinson oder Multipler Sklerose. In Deutschland ist ca. 1% der Bevölkerung erkrankt, allein in Regensburg und Umgebung dürften es mehr als 1.000 sein.

Aber hat sich schon herumgesprochen, wie günstig gegenwärtig die Behandlungsmöglichkeiten in der hiesigen Region sind? An der Neurologischen Universitätsklinik gibt es eine Spezialambulanz für schwierige Epilepsiefälle. Der Leiter der Neurologischen Abteilung des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder ist ein ausgewiesener Epileptologe.

Für Kinder steht im Kinderzentrum St. Martin ein Spezialist zur Verfügung. Im selben Haus (Wieshuberstraße 4) befindet sich die Epilepsieberatungsstelle für die Oberpfalz. Geht es um die Frage, ob ein operativer Eingriff möglich ist, können die aufwendigen Untersuchungen in besonderen Einrichtungen der Neurologischen Universitätskliniken sowohl in Erlangen als auch in München vorgenommen werden, die mit örtlichen Neurochirurgen zusammenarbeiten, die auf Epilepsiechirurgie spezialisiert sind.

Diese und viele weitere Informationen bekommen die Mitglieder (Betroffene und Angehörige) in der Regensburger Epilepsie-Selbsthilfegruppe. Manch einer hat erst dort erfahren, an welcher Form von Epilepsie er leidet, wie er seine Medikamente am besten einnehmen sollte und was es künftig bei der Gestaltung seines Lebens zu beachten gilt.

Die in Vortrags- oder Filmabenden behandelten Probleme reichen von Schwangerschaft, Beruf, Sport und Reise bis zu Erblichkeit, Arzneiverträglichkeit, Führerschein und Versicherungsfragen. Noch immer gibt es Epilepsiepatienten, die sich scheuen, offen über ihre Krankheit zu sprechen. Sie erleben den freimütigen Erfahrungsaustausch mit Leidensgenossen in der Gruppe oft als befreiend. Kein Wunder, dass die Mitglieder dann gerne auch gemeinsam wandern, kegeln, Theaterveranstaltungen besuchen oder unter kundiger Aufsicht endlich wieder einmal schwimmen. Es werden aber auch Treffen mit anderen Selbsthilfegruppen, Besichtigungsfahrten zu Epilepsiekliniken in Bethel, Bonn oder Kork organisiert. Die Gruppe schmaust bei einer Weihnachtsfeier gemeinsam und trifft sich im Hochsommer zu einem Grillfest. Und alle freuen sich mit, wenn es wieder mal einem Mitglied gelingt, nach jahrelanger Anfallskarriere durch hartnäckige Ausschöpfung aller Therapiemöglichkeiten doch noch anfallsfrei zu werden, ja auch wieder Auto fahren zu dürfen.

Es gibt nicht „die“ Epilepsie, nicht nur den großen Anfall mit Verkrampfung, Sturz, Zuckungen, Zungenbiss und Bewusstlosigkeit, sondern viele verschieden verlaufende Epilepsien. Diese können mit Anfallsvorzeichen, rätselhaften Verhaltensweisen, jähen Stürzen oder merkwürdigen Anfallsauslösern, wie z.B. Musik, einhergehen. Erst in den letzten Jahren hat sich gezeigt, dass Epilepsien im hohen Alter ähnlich häufig beginnen wie in der Kindheit. Bei Kindern wie bei Senioren werden epileptische Anfälle gerne als Verwirrtheit, Ohnmacht oder Schlafstörung fehl gedeutet.

Die Krankheit ist also kompliziert und immer im Fluss, sodass man sich in der ärztlichen Sprechstunde schwerlich mit all ihren Facetten befassen kann. Der Selbsthilfegruppe kommt hier eine ergänzende Rolle zu, die vor allem die sozialen Probleme betrifft. Für Angehörige ist es zudem wichtig, zu erfahren, wie man bei Anfällen Erste Hilfe leistet.

1991 entschlossen sich deshalb drei Männer, deren Angehörige unter Epilepsie litten, mehr zu tun und gründeten die Regensburger Selbsthilfegruppe, die schnell Zulauf fand. Alle drei sind der Gruppe bis heute treu geblieben. Die Gründung vor 20 Jahren wurde deshalb im Sommer mit einer ganz besonderen Veranstaltung gefeiert! Auch wir – der LV Epilepsie Bayern und die epiKurier-Redaktion – gratulieren ganz herzlich zu diesem tollen Jubiläum!

Kontakt:
Selbsthilfegruppe Epilepsie e.V. Regensburg
Gerhard Kluge
Kornweg 2
93049 Regensburg
Tel. 0941 – 290 720 61
E-Mail: gerhard.kluge(at)googlemail.com
Internet: www.epilepsieregensburg.npage.de

Interessenten sind herzlich willkommen. Sie können gerne erst einmal als Gäste an den Treffen teilnehmen!

Bild: Stand - Quelle: SHG Epilepsie REGENSBURG