Lebensqualität erhalten, die Zukunft in die Hand nehmen

Diakonisches Werk Hochtaunus gründet EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen

Epilepsie ist eine Erkrankung, die in unserer Gesellschaft immer noch mit großen Vorurteilen und Ängsten behaftet ist. Dabei handelt es sich um eine medizinisch gut behandelbare neurologische Funktionsstörung, von der in Hessen etwa 40.000 Menschen betroffen sind und die in allen Altersstufen vorkommt, besonders in der Kindheit und im hohen Alter. Doch Menschen mit Epilepsien isolieren sich nicht selten selbst oder fühlen sich von ihren Mitmenschen stigmatisiert.

Wie wirkt sich die Erkrankung auf die Berufswahl aus? Was bedeutet sie für Familie und Partnerschaft? Kann der Führerschein erworben werden? Was ist bei der Erziehung eines Kindes mit Epilepsien anders als bei seinen gesunden Geschwistern? Und in welche Schule soll es gehen? Mit diesen und vielen weiteren Fragen kamen Betroffene und Angehörige  in die Epilepsie-Beratungsstelle des Diakonischen Werkes Bad Homburg. Sie nutzten ferner die psychosoziale Beratung in der Epilepsieambulanz der Neurologischen Klinik Falkenstein sowie in deren Dependancen im Sozialpädiatrischen Zentrum der Clementine Kinderklinik in Frankfurt und der Neurologischen Akutklinik in Weilmünster. In einmaligen oder mehrmaligen Beratungsgesprächen wurden die Ratsuchenden ermutigt, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, die eigenen Potentiale zu nutzen sowie gesetzlich garantierte Rechte wahrzunehmen. Vorrangiges Ziel der Beratungen ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten sowie die soziale und berufliche Integration zu verbessern. Die Beratung ergänzt damit in sinnvoller Weise die medizinische Versorgung und bestehende Selbsthilfeangebote.

Weitere Tätigkeitsschwerpunkte waren die Aufklärungsarbeit in sozialen Einrichtungen sowie Veranstaltungen für die interessierte (Fach-)Öffentlichkeit, darunter das Epilepsie-Forum Rhein-Main. Im Jahr 2010 fanden drei Veranstaltungen zu den Themen „Epilepsie und Lebensqualität“, „Kinder und Jugendliche mit Epilepsien“ und „Psychische Begleiterscheinungen bei Epilepsie“ in Wiesbaden, Frankfurt und Darmstadt statt. Die Foren – eine Kooperation mit der Deutschen Epilepsievereinigung, Landesverband Hessen – werden 2011 fortgesetzt. Sie sind Teil der Bestrebungen, die Öffentlichkeit besser über die Erkrankung zu informieren und Vorurteile abzubauen.

Ermöglicht wurde das Beratungsangebot dankenswerterweise durch eine Anschubfinanzierung der Aktion Mensch und durch das großzügige Engagement der Hans-Magiera-Stiftung aus Bad Homburg.

Mit dem Ziel, diese Arbeit finanziell abzusichern und weiter regional auszubauen, wurde am 03.05.2011 mit einer festlichen Veranstaltung in der Englischen Kirche Bad Homburg, die EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen gegründet. Die Stiftung steht noch ganz am Anfang ihrer Arbeit und hofft, mit Hilfe von Zustiftungen und Spenden Menschen mit Epilepsien dauerhaft helfen zu können.
www.epilepsie-stiftung.de
Spendenkonto der EpilepSIE-Stiftung:
Landesbank Hessen-Thüringen
Kontonummer 50 44 36 02 03
BLZ 500 500 00