Grimassenherz

Eine Reise zurück ins Leben

Markus Schneider
Echtzeit Verlag; 1., Aufl. (25. April 2009)
ISBN-13: 978-3905800258
98 Seiten, Preis 22 €

Markus Schneider, Schweizer Journalist und Verleger, braucht eine neue Aortenklappe. Eine Routine-OP. Er entscheidet sich für das Titanmodell, da eine organische Klappe nur etwa 10 bis 15 Jahre halten würde. Doch die künstliche Klappe macht eine Blutverdünnung notwendig. Das Risiko eines Hirnschlags beträgt weniger als 1%. Aber dieses geringe Risiko geht Markus Schneider ein. Und es trifft ihn 200%. Erst ein Blutgerinnsel, das ein Gefäß verstopft, danach eine lebensbedrohliche Hirnblutung. Not-Operation. Er bekommt epileptische Anfälle, wird mehrere Wochen ins künstliche Koma versetzt, niemand weiß, welche Schäden zurückbleiben werden. Und Markus Schneider kämpft sich ins Leben zurück, nicht verbissen, sondern mit feinem, leisem Humor und unendlich viel Energie. Langsam taucht er aus seiner Welt auf, in der er mit Nashörnern eine Bootsfahrt macht und neben einem Vanille-Eis-Tiger im Flugzeug sitzt. Er beschreibt seine verschiedenen Therapien, wie er lernt mit seiner Hemianopsie (Gesichtsfeldausfall) umzugehen, wie er vom Bett über den Rollstuhl wieder laufen lernt und wie unangenehm es für ihn ist, so auf Hilfe angewiesen zu sein. Er gibt seinen Kindern Tipps, wie sie ihn auf jeden Fall im Schach besiegen können, denn länger als 10 Minuten kann er sich nicht konzentrieren. Er beschreibt, wie anstrengend sein erster Versuch mit dem Fernseher ist und welche Nebenwirkungen seine antiepileptische Therapie hat. Aber Markus Schneider schreibt nicht jammernd und klagend, welch schreckliches Schicksal ihn getroffen hat. Er nimmt sich selber auf die Schippe, freut sich darüber, dass er dem Arzt mit Hauptstadt von Mazedonien zeigen kann, dass er geistig voll da ist. In jeder Seite dieses Buches kommt seine Lebenslust zum Ausdruck. Und das Aufgehobensein in einer liebevollen Partnerschaft, Familie und Freunde unterstützen Schneider bei seinem Weg zurück ins Leben.

Ein wenig erinnert mich das Buch an Jean-Dominique Baubys „Schmetterling und Taucherglocke“ oder Piet Kuipers „Seelenfinsternis“, beides Bücher, in denen intelligente, erfolgreiche Männer über ihre schweren Erkrankungen berichten, aber dabei immer auch eine angenehme Distanz zu diesen Schicksalsschlägen bewahren, dem Leser zwar ihre Welt nahebringen, ihn mitfühlen lassen, aber nicht in einen Strudel von Verzweiflung mitreißen.

Markus Schneiders Grimassenherz ist ein anrührendes, Mut machendes, auch mal augenzwinkerndes Buch, das man wirklich lesen sollte.

Susanne Fey, epilepsie bundes-elternverband

 

Kind und Epilepsie: Ganzheitliche Behandlungs- und Betreuungskonzepte für Kinder mit Epilepsie

Herausgeber: Ritva A. Sälke-Kellermann, Jörg Wehr
Hipppocampus Verlag, 1. Auflage (Mai 2010)
ISBN-13: 978-3936817607
131 Seiten, Preis: € 24,90

Wer sich nicht vom Titel abschrecken lässt, ist bestens bedient!
Der Leser findet kein langatmiges, mit Fremdwörtern gespicktes Fachbuch, sondern ein klar verständliches Werk, das die wichtigsten Aspekte der Erkrankung bei Kindern aufgreift.

Fachleute aus Medizin, Neuropsychologie, Pflege und Sozialberatung informieren über Ursachen epileptischer Anfälle, beschreiben Anfallssymptome und -syndrome sowie Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Neben häufigen Begleiterkrankungen (Komorbidität) und neuropsychologischen Aspekten wird auch auf die Pflege und Betreuung epilepsiekranker Kinder im Krankenhaus und im Alltag eingegangen sowie auf die Herausforderungen, die diese chronische Erkrankung an betroffene Eltern stellt.

Das Buch ist gut strukturiert, die einzelnen Punkte sind kurz und praxisbezogen angelegt. Es bietet sowohl Ärzten und Betreuern als auch Eltern, Angehörigen und Bezugspersonen wertvolle medizinische, therapeutische und sozial-rechtliche Informationen mit vielen Adressen von weiteren Beratungsstellen in der Schweiz und in Deutschland.
Sehr empfehlenswert!

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg


Liebe und Angst – Aus dem Alltag des Wunschkindes

Cover: Partner statt Patient

Mit Tipps und Informationen für Familien pflegebedürftiger Kinder

Autorin: Franziska Honeck
Engelsdorfer Verlag, 1. Auflage (April 2011)
ISBN-13: 978-3862682560
170 Seiten, Preis: € 12,00

Nach ihrem ersten Buch „Geliebtes Wunschkind“(erschienen 2009 im gleichen Verlag, ISBN 978-3869016931), in dem Franziska Honeck über das Leben mit einem zunächst scheinbar gesunden Kind berichtet, das schließlich schwerstbehindert und zum Pflegefall wird, erschien nun das zweite Werk der Autorin.

In „Liebe und Angst“ schildert sie den Alltag der Familie mit Tochter Nele, die weiterhin trotz diverser Antiepileptika unter vielen Anfällen leidet. Im zweiten Teil des Buches veranschaulicht die Autorin in klaren Worten und mit ganz wenigen Fachbegriffen Therapie-, Behandlungs- und Fördermöglichkeiten behinderter Kinder und deren mögliche Finanzierung, falls die Krankenkasse diese nicht übernimmt.

Eltern behinderter bzw. pflegebedürftiger Kinder wird die Schilderung eines solchen Alltags bekannt sein und nichts Neues mehr bieten, da sie diesen tagtäglich selbst erleben – für Andere mag es jedoch interessant sein, wie straff organisiert ein einzelner Tag sein muss und wie dieser von der Tagesform eines Kindes abhängig ist.

Franziska Honecks und Neles Geschichte berührt immer dann, wenn die Autorin von ihren Ängsten und Gefühlen berichtet, nicht so sehr bei den Alltagserlebnissen – allerdings spürt man bei jedem Wort die Liebe der Autorin zu ihrer Tochter und die positive Lebenseinstellung. Der zweite Teil des Buches, in dem einzelne Therapien und deren Ziele genau beschrieben sowie zusätzlich noch Finanzierungsmöglichkeiten aufgezeigt werden, ist jedoch für alle eine sehr interessante und empfehlenswerte Lektüre.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg

Selbsthilfe im Wandel der Zeit

Neue Herausforderungen für die Selbsthilfe im Gesundheitswesen

Herausgeber: Oskar Meggeneder
Mabuse-Verlag, 1. Auflage (März 2011)
ISBN-13: 978-3863210045
256 Seiten, Preis: € 24,90

Längst ist die Selbsthilfebewegung im Gesundheitswesen zu einem wichtigen Partner der professionellen Akteure geworden. Verschiedene Autorinnen und Autoren zeigen in ihren Artikeln die unterschiedlichen Aspekte von Selbsthilfe-Arbeit in Österreich und Deutschland auf: Wohin geht die Selbsthilfe in der Gesundheitsgesellschaft? Beratung, Kommunikation und Selbsthilfe im Internet – eine Alternative zur Gruppe vor Ort? Junge Menschen und gemeinschaftliche Selbsthilfe? Mit diesen und anderen Themen beschäftigen sich die Beiträge.

Das Buch will Betroffene und Experten über neue Herausforderungen für die Selbsthilfe informieren, die aufgrund der rasanten Entwicklungen im Bereich der Kommunikations- und Informationstechnologien und der tief greifenden gesellschaftlichen Veränderungen entstanden sind.

Wer sich für die länderspezifischen Strukturen der Selbsthilfe in Österreich und Deutschland interessiert und nähere Ein- bzw. Ausblicke in die Selbsthilfearbeit im Allgemeinen bekommen will, kann in diesem Buch wichtige Informationen und neue Denkansätze finden.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg


Sport bei Epilepsie

Schriften über Epilepsie Bd. V, 1. Auflage (2011)

Autoren: Christine Dröge, Rupprecht Thorbecke, Christian Brandt

Erhältlich bei der Stiftung Michael Hamburg
Münzkamp 5
22339 Hamburg
Tel.: 040 - 538 85 40
Fax: 040 - 538 15 59
post(at)stiftung-michael.de


Sportliche Aktivitäten sind für alle Menschen wichtig und tragen nicht nur dazu bei die Gesundheit zu erhalten, sondern vor allem auch die Lebensqualität deutlich zu verbessern. Sport macht Spaß, Sport in einer Gruppe bietet die Möglichkeit soziale Kompetenzen zu pflegen und Kontakte zu knüpfen.
Warum aber treiben Menschen mit Epilepsie soviel weniger Sport als andere? "Ich befürchte, mich dumm anzustellen und komisch zu wirken, ich weiß nicht, welcher Sport für mich der richtige ist, ich befürchte, dass durch den Sport Anfälle ausgelöst werden, ein Anfall beim Sport wäre mir peinlich...", so lauten die Antworten, aber das alles muss nicht sein. In der neuen Broschüre der Stiftung Michael schildern erst einmal drei Betroffene, warum Sport für sie so wichtig ist. Es folgen gut zusammengestellte und sehr differenzierte Informationen zu den Themen:

  • Auswirkungen von Sport auf die Gesundheit von Menschen mit Epilepsie
  • Welche Sportart ist die passende?
  • Wo und mit wem kann ich Sport treiben?
  • Wen sollte ich über meine Epilepsie informieren - Haftungs- und Rechtsfragen
  • Körperlich und sportlich aktiv im Alltag - wie schaffe ich das?


Ergänzt wird die Information durch Hinweise für Übungsleiter, Adressen und Musterbescheinigungen für die Beantragung von Rehabilitationssport.

Susanne Fey
epilepsie bundes-elternverband