Youth on the Move Germany

Junge Menschen mit Epilepsie treffen sich zum 8. Mal

Vom 31. März bis zum 1. April traf sich in Bielefeld eine Gruppe von jungen Menschen mit Epilepsie zwischen 18 und 35 Jahren, die aus ganz Deutschland zusammenkamen. Die 2008 ins Leben gerufene Selbsthilfegruppe konnte im Frühling nicht nur neue Mitglieder empfangen, sondern gründete auch den Verein Youth on the Move Germany – Empower Talents with Epilepsy, der bundesweit allen Interessierten offensteht. Die Gruppe veranstaltet regelmäßige Treffen und möchte mit Filmen, in denen junge Menschen zu Wort kommen, über Epilepsie aufklären.

Filmen, um zu informieren

Der erste Film, der in zwei Ländern entstand, widmet sich sechs jungen Erwachsenen mit Epilepsie aus Deutschland und der Türkei. Drei deutsche und drei türkische Interviewpartner erzählen jeweils in ihren Ländern von ihrem Leben und ihrem Umgang mit Epilepsie. Ein gemeinsames Treffen der ProtagonistInnen sowie Dreharbeiten mit allen fanden im Januar 2012 in Izmir statt. Der Film befindet sich gerade in der Postproduktion und wird im Spätsommer 2012 zu sehen sein. Das nächste Filmprojekt ist bereits in Planung.

Im zweiten Film möchte die Gruppe zeigen, wie junge Menschen aus Kenia mit der Krankheit Epilepsie leben. Die ca. 800.000 Betroffenen haben mit einer äußerst niedrigen medizinischen Versorgungsrate von 20 %, weit verbreiteten Vorurteilen und Stigmata zu kämpfen, die ihren Alltag erschweren. Um das neue Projekt realisieren zu können, ist Youth on the Move Germany derzeit auf Sponsorensuche.

Vortrag über Generika

Am Samstag informierte Ingrid Coban, Leiterin der sozialtherapeutischen Dienste im Epilepsie-Zentrum Bielefeld, die TeilnehmerInnen über Generika. Sie betonte, dass Generika nicht schlechter als Originalpräparate seien. Falls allerdings mit einem Originalpräparat die Anfallsfreiheit erreicht wurde, sollte man, so Frau Coban, die Behandlung mit diesem Medikament möglichst beibehalten. Da ein Generikum zwar denselben Wirkstoff wie das entsprechende Originalmedikament enthält, aber nicht völlig mit diesem identisch ist, besteht bei einem Wechsel zum Generikum das Risiko von Rezidivanfällen. Einige Teilnehmer erzählten daraufhin von ihrer eigenen Erfahrung mit Generika. Auch sie möchten nicht Gefahr laufen, nach einer guten Einstellung auf ein Originalmedikament einen erneuten Anfall zu erleiden, um beispielsweise den Führerschein nicht zu verlieren.

Eigener Verein gegründet

Den wichtigsten Teil des Treffens bildete schließlich die Gründung des Vereins Youth On the Move Germany, in dem sich die Gruppe künftig organisieren wird. Der 2006 gegründete, niederländische Dachverein Youth on the Move e. V. ist neben den Niederlanden seit 2008 auch in Kenia vertreten. Youth On the Move Germany ist ein unabhängig agierender Selbsthilfeverein. Er steht allen Jugendlichen und jungen Menschen mit Epilepsie in Deutschland offen, denen er durch gemeinsame Treffen, Veranstaltungen und öffentliche Aktivitäten einen Informationsaustausch und eine Plattform bieten möchte. Außerdem zielen die Vereinsmitglieder darauf, die Gesellschaft mit Hilfe von Öffentlichkeitsarbeit über Epilepsie aufzuklären und gegen Stigmatisierung und Vorurteile vorzugehen.

Mit vielen neuen Eindrücken reisten die TeilnehmerInnen am Sonntag wieder ab. Das nächste Treffen der Gruppe wird im September 2012 stattfinden.

Kontakt:

epistuditreff(at)gmx.de
www.facebook.com/groups/126435894120960/
Informationen zur Dokumentation „Epilepsie in Kenia“: www.facebook.com/FilmEpilepsieInKenia
Homepage von Youth on the Move – Empower Talents with Epilepsy
www.youth-on-the-move.com

Die Teilnehmerin Jennifer Lüngen, die sich von Beginn an mit sehr großem Engagement für die Gruppe, den Film und die Vereinsgründung eingesetzt hat, ist am 13. April 2012 verstorben. Ihrer Familie gilt das tiefste Mitgefühl von Youth On the Move Germany.

F. B., Erlangen