Epikurier: Ausgabe 3/2015

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ÜBERBLICK

Eine Petition geht durch das Land

In Deutschland leben rund 800.000 Menschen mit Epilepsie, davon sind ca. 30 % therapieresistent. Das bedeutet, dass mehr als 200.000 Menschen mit den zurzeit verfügbaren Arzneimitteln oder anderen Therapieformen keine Anfallsfreiheit erlangen.
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Pille, Pille - nehm‘ ich Dich?

Substitution, Substitutionsausschluss und Rabattverträge haben uns ja schon öfter beschäftigt. Jetzt kommen aus den USA erste Ergebnisse von Studien, die zeigen, welche äußerlichen Parameter die Therapietreue (neudeutsch: Adhärenz) der Patienten beeinflussen.
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Antiepileptische Therapie 4. Teil

Idiopathisch fokale Epilepsien
Landau-Kleffner-und CSWS-Syndrom
Lennox-Gastaut-Syndrom
Idiopathisch generalisierte Anfälle und Epilepsie-Syndrome

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Infos stärken Erzieher und Lehrer

Zentrum für Arzneimittelsicherheit in Leipzig gegründet
Epilepsie ist für Kinder und ihre Eltern eine belastende Erkrankung. Bei einem Drittel der Epilepsie-Patienten treten trotz der Verwendung von Arzneimitteln Anfälle auf. Häufig sind Notfallmedikamente erforderlich, um die Anfälle zu beenden.
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SUDEP

In den vergangenen Jahren gab es einige Studien, die zeigten, dass Neurologen das Thema SUDEP (engl. Sudden Unexpected Death in EPilepsy = plötzlich auftretender, ungeklärter Tod bei Epilepsie) bei ihren Patienten nur in wenigen Fällen ansprechen.
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„Unser Ziel ist die Anfallsfreiheit“

Erlanger Epilepsiezentrum gehört deutschlandweit zu den modernsten seiner Art
Das Epilepsiezentrum der Neurologischen Klinik (Direktor: Prof. Dr. Dr. h. c. Stefan Schwab) des Universitätsklinikums Erlangen ist als Zentrum der höchsten Versorgungsstufe führend bei der Therapie und der Erforschung von schwer behandelbaren Epilepsien.
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Kinderwunsch und Leben mit Epilepsie

Eine Online-Befragung für Epilepsie-Patientinnen

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Neues Gesicht und Innovationen in Würzburg

Der Bezirk Unterfranken bewilligte zum 01.01.2015 zehn weitere Fachstunden für die Epilepsieberatung Unterfranken des Juliusspitals und so hat sich das Team seit 01.04.2015 vergrößert: Wir begrüßen sehr herzlich unsere neue Kollegin Ingrid Griebel!
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Eltern-Kind-Treffen in Braunschweig

Im Jahr 2012 suchte ich eine Möglichkeit, mich mit anderen Familien mit schwerbehinderten Kindern sowie erwachsenen Schwerbehinderten auszutauschen. Wir hatten schnell erkannt, dass der Tag nur 24 Stunden hat und wir nicht die Zeit haben, für jedes Problem selber eine Lösung zu entwickeln.
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Epilepsie-Beratungsstelle Karlsruhe

Am 1. Juli 2015 eröffnete das Epilepsiezentrum Kork in Karlsruhe eine Außenstelle seiner Epilepsieberatung. Die Beratungstermine sind immer am ersten Mittwoch eines Monats von 14:30 Uhr bis 17:30 Uhr in den Räumen des Diakonischen Werkes Karlsruhe (Kaiserstraße 172).
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LANGAU: Angebote für Väter von Kindern mit Behinderung

für Väter von Kindern mit Behinderung
„Das ist mal was Neues, würde ich sagen. Also bisher sind ja meist die Mütter in das Ganze involviert. So als ausgleichende Gerechtigkeit fand ich das schon ganz sinnvoll, Väter da auch mal einzubinden.“ (…) (Zitat eines Vaters).
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Höhlenforscher – Auf den Spuren der Steinzeit

Aktionstag für Jugendliche mit Epilepsie der Beratungsstelle Regensburg
Auch dieses Jahr veranstaltete die Epilepsie Beratung Regensburg Ende Juli wieder einen Aktionstag für Jugendliche.
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Epilepsie, Psyche und Lebensqualität

Um zu klären, was Epilepsie, Psyche und Lebensqualität miteinander zu tun haben, lud die Epilepsieberatung Niederbayern unter der Leitung von Dipl. Sozialpädagogin Ulrike Jungwirth und in Zusammenarbeit mit der Gesprächsgruppe Epilepsie Passau zu einem Fachvortrag ein.
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Hirschberg

...mehr als nur ein Wochenende
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Die Krankheit offen ansprechen

Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie gibt Tipps
Viele Menschen, die an Epilepsie erkrankt sind, haben dadurch Benachteiligungen erfahren, z. B. im Arbeitsleben. Anja U. musste erleben, dass sich Bekannte von ihr abgewendet haben, als sie von ihrer Krankheit erfuhren.
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Weiße Liste mit neuem Internetauftritt

Eine einfachere Suchfunktion, übersichtlichere Ergebnisse und ein angepasstes Design: Das unabhängige Gesundheitsanbieter-Vergleichsportal www.weisse-liste.de ist seit Juni mit einem neuen Auftritt online.
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Notfalldose - alle wichtigen Infos

Immer mehr Menschen haben zu Hause einen Notfall- und Impfpass, Medikamentenplan, eine Patientenverfügung usw. Nur ist es für Retter meist unmöglich herauszufinden, wo diese Notfalldaten in der Wohnung aufbewahrt werden.
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Reisenotfallmappe immer dabei

Damit gesundheitliche Zwischenfälle unterwegs nicht im Fiasko enden, kann eine Reisenotfallmappe eine hilfreiche Ergänzung im Gepäck sein. Sie gibt dann nicht nur Auskunft, wer im Ernstfall zu verständigen ist.
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Saft statt Tabletten

Nach der Arzneimittelrichtlinie dürfen für erwachsene Patienten eigentlich keine Medikamente in Saftform verordnet werden.
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Epilepsie ansprechen

Unter www.rehadat-adressen.de ist das neueste Portal des REHADAT-Informationssystems online gegangen und bietet deutschlandweit die umfangreichste Sammlung von Adressen rund um berufliche Integration und Rehabilitation.
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Aktualisierte Infoblätter des IZE

Die Infoblätter „Epilepsie für BetreuerInnen und Eltern“ (Infoblatt 110), „Kindergarten und Vorschule“ (Infoblatt 107) sowie „Epilepsie und Schule“ (Infoblatt 108) sind in aktualisierter Form im Download-Center des Informationszentrum Epilepsie (IZE) verfügbar:
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Rezensionen

Ich bin doch nicht krank! - Berichte über Kinder, die an Epilepsie erkranken
Es ist bereits das vierte Buch, das Ursula Schuster hier verfasst hat. Und nicht nur das. Sie hat die Epilepsie-Beratungsstelle in der Tübinger Kinderklinik aufgebaut sowie einen Förderverein gegründet.

Marmel Klebowski & Das Geheimnis des Schrumpfkopfes
Marmel Klebowski ist zehn Jahre alt und in ihrem Kopf ist ein Stück Nervenge-webe, das der Rest des Gehirns „Jockel-obersupersepp“ nennt, abgekürzt Joss. Immer wenn Joss etwas macht, dann gerät das ganze Gehirn durcheinander und Marmel bekommt einen epileptischen Anfall.

David und das Zappeln
David ist fünf Jahre alt und geht in den Kindergarten. Manchmal zappelt er ganz „dolle“, aber davon merkt er nichts. Er muss jeden Tag Tabletten nehmen und hin und wieder zum Arzt zur Untersuchung.

Ketogene Ernährungstherapie
Ein Arzt, eine Diä-tologin und eine Mutter berichten in diesem kleinen Büchlein, was aus ihrer Sicht bei keto-gener Ernährungstherapie wichtig ist. Einige Rezept- und Literaturangaben ergänzen die Informationen.
Epilepsie im Kindesalter – Behandlung mit ketogener Diät
Ein Arzt, eine Diä-tologin und eine Mutter berichten in diesem kleinen Büchlein, was aus ihrer Sicht bei keto-gener Ernährungstherapie wichtig ist. Einige Rezept- und Literaturangaben ergänzen die Informationen.
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