Eine Petition geht durch das Land
Vorgeschichte
In Deutschland leben rund 800.000 Menschen mit Epilepsie, davon sind ca. 30 % therapieresistent. Das bedeutet, dass mehr als 200.000 Menschen mit den zurzeit verfügbaren Arzneimitteln oder anderen Therapieformen keine Anfallsfreiheit erlangen. Für diese Patienten werden dringend neue Medikamente benötigt, damit sich nach jahrelangen frustrierenden Versuchen eine ganz neue Chance auf Anfallsfreiheit und auf eine Verbesserung der Lebensqualität ergibt.
Seit Einführung des AMNOG (Arzneimittelneuordnungsgesetzes) im Jahr 2011 sind jedoch zwei innovative Epilepsiemedikamente an der frühen Nutzenbewertung durch den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) gescheitert. Das hat zur Folge, dass diese Medikamente den Patienten in Deutschland nicht mehr ohne weiteres zur Verfügung stehen. Im restlichen Europa können diese Präparate ganz normal verordnet werden.
Wir als Patienten treten in Aktion
Da alle Interventionen von Seiten der ärztlichen Fachgesellschaften (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie, Deutsche Gesellschaft für Neurologie) und auch der Selbsthilfeverbände bis dato keinen Erfolg hatten, haben wir im Mai eine Petition zur Änderung des AMNOG (Erweiterung des Zusatznutzens) beim Deutschen Bundestag eingereicht: www.epilepsie-petition.deDenn: Wenn nur 5 % von einem neuen Medikament profitieren, dann haben 10.000 Menschen einen Nutzen aus diesem Medikament gezogen.Am 04.06.2015 ging die vierwöchige Petitionszeit offiziell zu Ende. Es gingen mehr als 36.000 Stimmen ein (online, per Post/Fax/Mail als Scan) – keine 50.000, die eine persönliche Anhörung unseres Anliegens garantiert hätten, aber da JEDE Petition geprüft wird, besteht bei so einer immensen Resonanz eine gute Chance, dass wir auch wirklich gehört werden. Auf jeden Fall haben wir schon einmal großen Eindruck hinterlassen :)Viele der uns zugesandten Stimmen wurden begleitet mit Worten des Dankes und der Anerkennung für unser Engagement, aber auch mit Schilderungen der persönlichen Situation und der eigenen Motivation, diese Petition mitzuzeichnen. Wir sind überwältigt von dem großen Echo und der positiven Resonanz und danken allen, die uns mit Taten, Worten und guten Wünschen unterstützt haben!Die eindrucksvollsten Rückmeldungen haben wir auf www.epilepsie-petition.de zusammengestellt.Am Ende des Artikels sind einige Auszüge daraus, die zeigen, welchen Einfluss die Erkrankung Epilepsie auf das Leben der Betroffenen hat und wie groß die Bereitschaft war, sich zu beteiligen (aus Datenschutzgründen verzichten wir auf die Nennung der Namen und Adressen).
Wie geht es weiter?
Die Petition befindet sich seit Anfang Juni beim zuständigen Ausschuss des Bundestages in der Prüfung, was sicherlich einige Zeit in Anspruch nehmen wird. Sobald uns neue Informationen vorliegen, geben wir diese unverzüglich auf der Internetseite www.epilepsie-petition.de und im epiKurier bekannt.
Wer unsere Petition jetzt noch weiter unterstützen möchte, kann an den Bundestagsabgeordneten seines Wahlkreises schreiben und ihn/sie auf das Problem aufmerksam machen.
Eine Vorlage für solch einen Brief findet sich auf der Internetseite der Petition zusammen mit einem Link zur Adressliste aller Abgeordneten.
Epilepsie gemeinsam meistern, nie war es wichtiger als heute!
Susanne Fey
e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.
www.epilepsie-elternverband.de
www.epilepsie-petition.de
Doris Wittig-Moßner
Landesverband Epilepsie Bayern e.V.
www.epilepsiebayern.de
www.epilepsie-petition.de
Auszug aus den Rückmeldungen zur Petition:
Als Betroffene bzw. als Epilepsie-Patientin kann ich per heute nur von guten bis sehr guten Erfahrungen nach einer ca. 6 Monate währenden Einnahme von Fycompa berichten. Ich wünsche Ihnen und mir noch viel Erfolg in dieser Sache.
Und herzlichen Dank dafür, dass Sie das alles machen. Mein Stiefsohn gehört übrigens selbst zu der Zielgruppe derjenigen, die man bislang noch nicht anfallsfrei hat einstellen können.
Anbei sende ich Ihnen eine - infolge der Kurzfristigkeit leider nur kurze - Unterschriftsliste mit Unterstützern der o. g. Petition. Ich drücke die Daumen und hoffe - auch für meine selbst betroffene Tochter - auf Erfolg.
Da ich selbst Betroffener bin bzw. war, ist es mir ehrlich gesagt nicht leicht gefallen, mit der Angelegenheit auf Leute zuzugehen, die nicht ohnehin schon von meiner Geschichte wussten. Daher beschränkt sich die Unterschriftenliste auf ein paar gute Freunde und Kollegen. Die Problematik erscheint mir für Außenstehende schwer nachvollziehbar bzw. lässt sich schlecht in wenigen Worten erklären. Die UnterzeichnerInnen auf meiner Liste haben alle gesagt, dass sie eher unterschreiben, weil sie mir glauben, dass es für einen guten Zweck ist, als dass sie wirklich die Sachlage durchdrungen hätten. Umso beeindruckender, wie viele Stimmen bereits zusammen gekommen sind.
Wir wünschen Ihnen viel Erfolg mit der Petition.
Eine Freundin von uns wird mit einem der von Ihnen erwähnten Präparate behandelt.
Vielen Dank, dass Sie sich dieser Sache annehmen.
Vielen Dank für Ihr Engagement, welches wir gerne unterstützen. Wir hoffen, dass die Petition Erfolg hat und dadurch viele Menschen ein anfallsfreies Leben führen können.
Als Anlage senden wir Ihnen den ausgefüllten Unterschriftbogen per E-Mail zu. Mit der Hoffnung, dass Sie genügend Unterschriften erhalten. VIEL GLÜCK und ERFOLG!!!
Eine Epilepsie-Patientin, die ihr Leben leben darf gesund ohne Anfälle!!!
DANKE von ganzem Herzen!!!
Leider erhielt ich die Aufforderung zur Unterschriftensammlung erst am 30.5.
Ich bedanke mich für Ihren Einsatz und hoffe, dass die Petition Erfolg hat. Meine Tochter ist auch von der problematischen Beschaffung des Medikaments betroffen.
Anliegend erhaltet Ihr noch weitere 11 Unterschriften. Ich hoffe, dass Ihr das Ziel von 50.000 Unterschriften noch erreicht. Mein Sohn (4 Jahre) leidet seit 2,5 Jahren therapieresistent unter Epi und es wäre soooo schööööönnnn, wenn es irgendwann das passende Mittel für ihn und natürlich die anderen Patienten gibt.
Auch wenn ich selber ein wirksames Medikament einnehme, das in jeder Apotheke erhältlich ist, hoffe ich, dass die Petition zu dem gewünschten Erfolg führt.
Auch wir sind von genau dieser Konstellation betroffen. Unser Sohn Max (14) leidet seit 2,5 Jahren an Epilepsie und gilt als medikamentös nicht einstellbar. Wir fühlen uns total alleingelassen und auch teilweise nicht ernstgenommen. Deshalb haben wir uns auch an Ihrer Aktion beteiligt und senden Ihnen anbei die uns heute vorliegenden Unterschriften. Wir drücken Ihnen (und uns!) ganz fest die Daumen.
Zur Sache kann ich nur den bitteren Kommentar meines Bruders wiederholen, der der Ärztliche Direktor eines früher als Anstalt des öffentlichen Rechts geführten und später in eine GmbH umgewandelten großen Landeskrankenhauses in Baden-Württemberg war und der inzwischen im Ruhestand ist: „Der Fortschritt in der Medizin besteht darin, dass derjenige, der davon am wenigsten versteht, das meiste zu sagen hat.“ Ich kann aus eigener Erfahrung ergänzen: Auch in anderen Bereichen stelle ich diesen „Fortschritt“ fest.
Da mein Sohn (28 Jahre) direkt betroffen ist, finde ich die Petition wichtig.
Er hat seit seiner Kindheit Epilepsie und ist therapieresistent. Bis heute haben wir noch kein Medikament gefunden, was ihm hilft. Fycompa haben wir vor 2 Jahren probiert, leider war dies auch ohne Erfolg bei ihm. Deshalb ist es für uns wichtig, dass auch weiterhin neue Medikamente in Deutschland auf den Markt kommen.
Da eine Bekannte selbst Epilepsie hat und ich somit die Risiken dieser Krankheit kenne, möchte ich Sie mit meiner Unterschrift unterstützen. Ich hoffe Sie bekommen genügend Stimmen für eine Anhörung zusammen, damit in Zukunft vielen Menschen das Leben erleichtert bzw. gerettet werden kann. Ich drücke Ihnen von ganzem Herzen die Daumen!
Wir wünschen Ihnen viel Erfolg mit der Petition und danken Ihnen für Ihr Engagement. Unserer Tochter Rosaly hilft das Medikament!
