Ich bin doch nicht krank! - Berichte über Kinder, die an Epilepsie erkranken

Ursula Schuster
dgvt-Verlag (November 2014)
ISBN: 978-3871592355
152 Seiten, € 16,80

Es ist bereits das vierte Buch, das Ursula Schuster hier verfasst hat. Und nicht nur das. Sie hat die Epilepsie-Beratungsstelle in der Tübinger Kinderklinik aufgebaut sowie einen Förderverein gegründet. Sie hat geholfen, Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg ins Leben zu rufen und über viele Jahre den Landesverband geleitet. Für ihre ehrenamtliche Arbeit erhielt sie sogar das Bundesverdienstkreuz am Bande.

Anlässlich des 20-jährigen Bestehens des Fördervereins der Tübinger Kinder-Epilepsie-Ambulanz wurde sie gebeten, einen Vortrag bzw. eine Rede zu halten. Im Zuge dieser Vorbereitungen entstand die Idee, Eltern epilepsiekranker Kinder zu interviewen und über deren Schicksale zu schreiben. Es sind die authentischen Geschichten von sieben Mädchen bzw. jungen Frauen, die hier aus erster Hand geschildert werden.

Die Autorin hat die Familien persönlich kennengelernt und auch Jule, Lucy, Sophie, Franziska, Priscilla, Sarah und Lisa. Die sieben Menschen, über deren Krankheitsbeginn und -verlauf sie hier berichtet und das Leben, das diese Familien mit ihren „kranken“ Töchtern führen. Das sensible Einlassen auf das Gegenüber, das Verstehen machen das Gehörte erlebbar. Spürbar ist, dass alle geliebt werden und selbstverständlicher Teil der Familie sind. Priscillas Mutter meint: „Der Wert des einzelnen Menschen hängt nicht von seiner Leistungsfähigkeit , sondern von seinem Charakter, seinem Sozialverhalten, seinen Kontakten und seiner (religiösen) Sinngebung ab.“

Dem ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Nur so viel: Zum Schluss wird das Büchlein ergänzt durch das Kapitel „Informationen rund ums EEG“. Die Kinderkrankenschwester Cornelia Springmann,  lässt keine Fragen, die sich explizit mit dem Thema EEG beschäftigten, unbeantwortet.

Fazit: Geht unter die Haut!

Christa L.A. Bellanova, Nürnberg

Marmel Klebowski & Das Geheimnis des Schrumpfkopfes

Anneke Freytag
epubli GmbH, Berlin (Oktober 2013)
 ISBN 978-3844269086
398 Seiten, Buch €19,95 / e-book € 6,34

Marmel Klebowski ist zehn Jahre alt und in ihrem Kopf ist ein Stück Nervenge-webe, das der Rest des Gehirns „Jockel-obersupersepp“ nennt, abgekürzt Joss. Immer wenn Joss etwas macht, dann gerät das ganze Gehirn durcheinander und Marmel bekommt einen epileptischen Anfall. Durch die Tabletten ist sie immer müde und langsam, ganz anders als ihre Geschwister Mareike und Ludwig. Genau wie die Fürsorge ihrer Eltern geht es ihr gehörig auf die Nerven, dass sie so anders ist.

Eines Nachts wird sie in ein anderes Universum namens Wirrsing auf den Planeten Jagomus transportiert, auf dem die Zeit viel langsamer vergeht als auf der Erde. Dort lernt sie ganz verschiedene, seltsame Wesen kennen, u. a. einen Schamanen, der mit einem Rasiermesser Joss aus ihrem Kopf herausschneidet und ihr dabei noch ein paar Ziernähte auf der Kopfhaut verpasst. Fortan begleitet Joss sie auf den Abenteuern, die sie auf Jagomus, dem unordentlichsten Planeten, den man sich vorstellen kann, erlebt. Fetzenfratzen, Fleddermuhle, ein Schrumpfkopf, ein Sattel ohne Pferd … - die unterschiedlichsten Gestalten begegnen Joss und Marmel auf ihrer Reise. Die Autorin hat ein fantasievolles, lustiges Buch geschaffen, das Abläufe im Gehirn sehr bildhaft schildert. Geschickt baut sie die Auren von Marmel (Bratapfelduft) in die Handlung ein. Und die Abenteuer, die Marmel erlebt, können sinnbildlich als Veränderungen, die nach einer OP für den Patienten anstehen, gedeutet werden.

Das Buch ist absolut lesenswert!

Susanne Fey, Wuppertal

David und das Zappeln

Elisabeth Bierbaum
Novum Verlag (Januar 2009)
ISBN 978-3850226370
28 Seiten, € 15,50

David ist fünf Jahre alt und geht in den Kindergarten. Manchmal zappelt er ganz „dolle“, aber davon merkt er nichts. Er muss jeden Tag Tabletten nehmen und hin und wieder zum Arzt zur Untersuchung. Trotzdem ist er ein aufgewecktes, lustiges Kerlchen und lässt sich vom Zappeln nicht den Spaß verderben.

Die Autorin beschreibt detailliert Davids verschiedene Anfälle und was seine Eltern dann unternehmen. Auch die EEG-Untersuchung und seine Teilleistungsstörungen, die er manchmal hat, macht sie zum Thema. Einige wenige Bilder illustrieren den Text.

Die kleine Broschüre ist geeignet für ältere Kindergartenkinder, allerdings ist das Preis-Leistungsverhältnis unausgewogen, da sie von der UCB GmbH und dem Land Burgenland/Österreich gefördert worden ist.

 

Susanne Fey, Wuppertal

Bücher zur ketogenen Diät:

Ketogene Ernährungstherapie

Markus Rauchenzauner, Stephane Gabl, Monika Heregger
ISBN: 978-3200040991
€ 14,90

Ein Arzt, eine Diä-tologin und eine Mutter berichten in diesem kleinen Büchlein, was aus ihrer Sicht bei keto-gener Ernährungstherapie wichtig ist. Einige Rezept- und Literaturangaben ergänzen die Informationen. Der Ratgeber „Ketogene Ernährungstherapie“ ist zu beziehen über die Kinderklinik Kauf-beuren (www.kliniken-oal-kf.de) oder über die ISBN-Nr. 978-3-200-04099-1.

Epilepsie im Kindesalter – Behandlung mit ketogener Diät

Anke Engel
E-Book im epub-Format
€ 17,90

Anke Engel, deren Kind selber mit ketogener Diät behandelt wird, hat einen Elternratgeber über diese Ernährungsform und ihre Möglichkeiten zur Behandlung therapieresistenter Epilepsien geschrieben. Kleine Praxistipps, Listen mit Nährwertangaben und Adressen von Kliniken ergänzen die Informationen. Nur online über die Autorin auf www.keto-kind.de erhältlich.