SUDEP - Epikurier

SUDEP

Aufklärung

In den vergangenen Jahren gab es einige Studien, die zeigten, dass Neurologen das Thema SUDEP (engl. Sudden Unexpected Death in EPilepsy = plötzlich auftretender, ungeklärter Tod bei Epilepsie) bei ihren Patienten nur in wenigen Fällen ansprechen. Hauptgrund dafür war die Angst, den Patienten und seine Angehörigen mit diesen Informationen zu verunsichern und zu belasten.
Jetzt gingen Kroner et al. der Frage nach, wie viel Betroffene und deren Familien über SUDEP wissen und woher sie die Informationen bekommen. Dazu untersuchten die Autoren zwei verschiedene Gruppen: Nutzer der Internetseite epilepsy.com (1.299 Patienten und 547 Angehörige) und Personen in einer Epilepsie-Ambulanz (93 Patienten und 64 Angehörige).

In der Gruppe der Internetnutzer wussten 67 % der Patienten und 78,8 % der Angehörigen, dass es SUDEP gibt. Bei den Befragten aus der Ambulanz waren es 29 % der Patienten und 53,1 % der Angehörigen. Das Wissen darüber ist bei Menschen, die eine schwerere Epilepsieform haben und von einem Epileptologen behandelt werden, weiter verbreitet. Natürlich bereitet der Gedanke an den plötzlichen Tod bei Betroffenen und Angehörige Kummer, Angst, Sorge oder Traurigkeit. Die meisten Befragten gaben aber an, dass sie sich wünschten, über SUDEP informiert zu werden, 71 % wollten ohne Rücksicht über ihr persönliches Risiko aufgeklärt werden. Nur 3,4 % wollten nichts davon wissen.

Rund zwei Drittel aller Befragten gaben an, dass die Angst, an Epilepsie zu sterben, schon ein Thema für sie ist.

Fazit der Untersuchung:
Das Thema SUDEP sollte auf jeden Fall in Patienten- und Angehörigenschulungen bearbeitet werden, auch Fachärzte sollten ihre Patienten darüber aufklären, da sich der überwiegende Teil der Patienten und Angehörigen Informationen dazu wünscht.


Quelle: News vom 22.11.2014 Epilepsy Foundation of America

 



Eigene Erfahrungen


Meine erste Begegnung mit dem Thema SUDEP hatte ich schon relativ früh, nachdem ich mit dem Thema Epilepsie in Kontakt gekommen war und im e.b.e. (epilepsie bundes-elternverband e.V.) aktiv mitarbeitete.

Brigitte, eine Mutter, mit der ich immer mal wieder per E-Mail in Verbindung stand, weil unsere Söhne anscheinend ähnliche Probleme mit ihrer Epilepsie und der Pubertät hatten, schrieb mir eines Tages „Jan ist tot. Sie haben ihn tot im Bett gefunden. Dabei schien doch alles gut zu werden!“ Jan war seit einiger Zeit in einer Maßnahme zur Berufs-findung und schien endlich seinen Weg gefunden zu haben. Vorher hatte er Brigitte mit seinen pubertären Stimmungsschwankungen, seiner Perspektiv- und Antriebslosigkeit immer wieder auf die Palme gebracht. Aber Eigenverantwortung für sein Leben inklusive der Epilepsie zu übernehmen, das war bisher nicht so sein Ding. Als die Berufsfindungs-maßnahme begann, hatte Brigitte den Eindruck, dass er endlich auf dem richtigen Weg war und sich dort wohl fühlte. Und dann … „Jan ist tot“.

Meine Recherchen förderten den Begriff SUDEP zu Tage. Die Auflistung der Risikofaktoren: Junge, männliche Erwachsene, therapieresistente Epilepsie mit Grand mal-Anfällen, nicht so tolle Compliance… Alles sprach dafür, dass mein Sohn Harald in diese Risikogruppe gehörte. Sein Arzt hatte diese Gefahr nie erwähnt, also konnte sie ja nicht groß sein. Dachte ich.

Mehrere Jahre später, Sonntag, 09:30, Frühstück ist fertig. Harald kommt anscheinend nicht aus den Federn, also gehe ich ihn wecken. Fehlanzeige. „Ich kann Harald nie wieder wecken“ schießt mir durch den Kopf, als ich die Tür öffne und er bäuchlings - mit dem Gesicht im Kissen - auf dem Bett liegt. Der Rest des Tages füllt sich mit Telefonaten (110, befreundeter Arzt, Haralds Arzt, sein Bruder, seine beiden Onkel, seine Oma…), mit Rettungsdienst und Notarzt (im Hubschrauber, was nicht nur die Kinder auf der Straße fasziniert stehen bleiben lässt), Polizisten mit und ohne Uniform, hilfreichen Nachbarn, Schaulustigen, Bestatter, Pastor…. Wir haben kaum Zeit zum Nachdenken. Ich funktioniere auf Autopilot und erkläre den Kriminalbeamten genau, was passiert sein muss. SUDEP.

Das ist jetzt fast acht Jahre her ... und natürlich vermisse ich meinen Sohn, auch meine beiden Enkeltöchter können ihn nicht ersetzen. Aber ich glaube, dass Harald mit mir zufrieden wäre, wenn er mich sehen könnte. Er war immer stolz darauf, dass seine Mutter sich im e.b.e. engagiert, dass er selbst kleine Artikel im epiKurier veröffentlichen durfte und im eyie*-Chat Kontakt zu jungen Menschen mit Epilepsie in ganz Europa und darüber hinaus hatte. Und ich behalte ihn als den charmanten, verschmitzten jungen Kerl in Erinnerung, der so ansteckend lachen konnte und sein Leben genossen hat. Auch mit der Epilepsie!

Susanne Fey, Wuppertal

 

 

*Epilepsy youth in europe (diese Initiative gibt es heute leider nicht mehr).

 

 

Bild – Quelle: privat