Epikurier: Ausgabe 3/2016

ÜBERBLICK

Offensive ROTE REGENSCHIRME

Seit vielen Monaten informieren wir immer wieder zum Thema Medikamente und ihrer Zusatznutzenbewertung, die auch Inhalt unserer im Mai 2015 eingereichten Epilepsie-Petition sind. Zwei Medikamente Trobalt® (Wirkstoff: Retigabin) und Fycompa ® (Wirkstoff: Perampanel) sind bereits daran gescheitert, wurden von den Herstellern vom deutschen Markt zurückgezogen und stehen seither Epilepsie-Patienten nur noch über Einzelfallentscheidung der Krankenkassen zur Verfügung.
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Ein unerwarteter Tod

Patienten und auch manche Ärzte wissen oft nicht um das Risiko eines plötzlichen, unerwarteten Epilepsietodes. Rund ein Viertel der Betroffenen sterben noch vor ihrem 56. Geburtstag.
Ursula Wrobel kann sich noch gut an den schweren Fieberkrampf erinnern, der ihren damals eineinhalb Jahre alten Sohn schüttelte – und auch an den Schmerz, als sie ihren Jungen deswegen in ein Krankenhaus bringen und dort lassen musste.
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Trobalt® weltweit vom Markt

GlaxoSmithKline (GSK) beabsichtigt, die Herstellung und die Lieferung von Retigabin, das als Trobalt® vermarktet wird, weltweit Ende Juni 2017 einzustellen. In Deutschland ist das Präparat bereits seit dem 1. Juli 2012 nicht mehr auf dem Markt erhältlich, wird aber über Einzelfallentscheidung der Krankenkassen bei einigen Betroffenen erfolgreich eingesetzt.
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Patientenbeteiligung im G-BA

Die Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat seit Mai 2016 eine eigene Internetpräsenz. Dort sind alle wesentlichen Informationen über die Arbeit von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern im G-BA verfügbar: von Benennungsverfahren, Mitberatungsrechten über das Leitbild der Patientenvertretung bis hin zu Beispielen aus der bisherigen Themensetzung.
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Der Weg zur Reha – mal ganz anders

Im Alter von einem Jahr erkrankte unsere Tochter Lisa an Epilepsie. Es folgten unzählige Grand-mals – viele davon in Serien mit bis zu 15-20 Stück in drei Tagen, die auch durch den Einsatz von Notfallmedikamenten nicht zu unterbrechen waren. Erst einige Jahre und diverse Medikamenten-Kombinationen später kam ihm Alter von neun Jahren der Durchbruch an unserer persönlichen „Epilepsie-Front.“
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Bayerischer Verdienstorden für R. Windisch

Bei einem Festakt in München im Juli 2016 erhielt die langjährige 1. Vorsitzende und jetzige Ehrenvorsitzende des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. den Bayerischen Verdienstorden überreicht. Ministerpräsident Horst Seehofer würdigte damit ihre enormen Verdienste um Menschen mit der Krankheit Epilepsie.
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No Sports?!

Wer kennt es nicht, das Zitat, das Churchill in den Mund gelegt wurde: „No Sports“, so seine angebliche Antwort auf die Frage, wie er als passionierter Zigarrenraucher und Whisky-Liebhaber sein hohes Alter erreicht habe. Aber so unsportlich war der Literaturnobelpreisträger Churchill gar nicht, als begeisterter Reiter und Polospieler, als Fechter und Schütze war er immer sportlich aktiv.
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Was macht eigentlich … Die STIFTUNG MICHAEL

In Deutschland gibt es eine Reihe an Organisationen, die sich um das Wohl von epilepsiekranken Menschen und deren Familien kümmern. Einige davon möchten wir in loser Reihenfolge vorstellen. Den Anfang macht die bekannteste Epilepsie-Stiftung Deutschlands, die STIFTUNG MICHAEL.
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Sonderausgabe Epilepsie & Jung

Seit einiger Zeit vergriffen, nun aber wieder verfügbar – die epiKurier-Sonderausgabe zum Thema „Epilepsie & jung? Erwachsen werden? Ganz normal!“.
Komplett überarbeitet und ergänzt werden auf 32 Seiten alle für Jugendliche und junge Erwachsene wichtigen Themen wie Pubertät, Sexualität, Freizeit, Sport, Führerschein, Schule, Ausbildung angesprochen.
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Ein Blick, der sich lohnt: www.epikurier.de

Wer vor kurzem schon auf der Internet-seite war, hat es bereits entdeckt: Seit einigen Wochen präsentiert sich unsere Zeitschrift online in einem neuen Layout!
Neben den Artikeln der jeweils aktuellen Ausgabe sind im Archiv alle alten epiKurier-Versionen kostenfrei abrufbar, aber auch die Sonderausgaben „Info-Wegweiser Epilepsie“, „Epilepsie und Schule“ sowie „Epilepsie & jung?“ stehen zum Nachschlagen zur Verfügung.
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Epilepsie bleibt ohne Folgen

Zu einem interessanten Ergebnis kommen aktuelle umfangreiche Untersuchungen aus den USA. Dort wurden 275 Epilepsie-Patienten (und deren Eltern) über einen Zeitraum von 15 Jahren beobachtet und von ihrem ersten Anfall bis zum frühen Erwachsenenalter Anfang zwanzig regelmäßig befragt.
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Zur Treue gehören immer zwei!

Für mehr Vertrauen und Offenheit sprachen sich rund 120 Patienten und Ärzte auf der gemeinsamen Fachtagung am 25. Mai 2016 im Ärztehaus Düsseldorf aus.
Viele Patienten haben gute Gründe, sich nicht therapietreu zu verhalten. Dazu meint Dr. Potthoff: „Problematisch ist, wenn dies in der Sprechstunde unausgesprochen bleibt. Studien zufolge nehmen rund 30 der Patienten, darunter selbst lebensbedrohlich Erkrankte, ihre Medikamente nicht oder nicht in der verordneten Weise ein.“
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Neu: CD Aus heiterem Himmel

Die erste DVD aus der Reihe „Aus heiterem Himmel“ kann nun bei uns bestellt werden.
Epilepsie ist noch immer mit vielen Mythen und falschen Vorstellungen behaftet, die durch mangelnde Information und fehlendes Wissen weiter am Leben gehalten werden. Grundsätzlich gilt: Jeder, der ein Gehirn hat, kann Epilepsie bekommen – egal wann!
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Lesung „Panthertage“ in Nürnberg

Am 29. Juli 2016 lud die Epilepsieselbsthilfegruppe Jung & Alt aus Nürnberg und das Epilepsiezentrum Erlangen, vertreten durch Prof. Dr. Hamer und Kollegen, zu der Lesung von Sarah Bischof in die Räume von KISS Mittelfranken ein. Gekommen waren mehr als 50 Interessierte.
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Mut zur Lücke

Die EpilepsieBeratung München lädt ein zur kunsttherapeutischen Lebensbewältigung für Epilepsie-Betroffene und deren Angehörige mit Kunsttherapeutin Jeanette Bendrien.
Leben mit Epilepsie heißt: Immer damit rechnen, dass sich eine Lücke auftut – der epileptische Anfall. Oft bleiben weiße Flecken auf der Landkarte der eigenen Erinnerung.
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Pflegestufen werden Pflegegrade

Ab Januar 2017 gibt es einen neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff: „Pflegebedürftig im Sinne dieses Buches sind Personen, die gesundheitlich bedingte Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten aufweisen und deshalb der Hilfe durch andere bedürfen.“
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Großer Ansturm am AKH Wien

Über 300 Interessenten folgten am 27.02.2016 der Einladung zum 11. Tag der Epilepsie mit dem diesjährigen Schwerpunkt „Kinder und Jugendliche“ am Allgemeinen Krankenhaus (AKH) der Stadt Wien. Die Veranstaltung wurde von der Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich und dem Institut für Epilepsie, beide mit Sitz in Graz, in Kooperation mit dem AKH Wien und Prof. Dr. Martha Feucht von der Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde veranstaltet.
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Hilfsmittel bei REHADAT

Es gibt eine Vielzahl von Produkten, die die Lebensqualität von Menschen mit Behinderung oder Schwerbehinderung verbessern und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und Arbeit ermöglichen.
Das Internetportal REHADAT informiert auf seinen Seiten kostenfrei und neutral u. a. über mögliche Hilfsmittel und Hilfsmittelversorgung:
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Rezensionen

Funkensommer
Hannah ist 16, sie lebt mit ihren Eltern und ihrem Bruder auf einem Bauernhof, geht noch zur Schule und reitet gerne. Ein ganz normales junges Mädchen, das mit ihrer Freundin Jelly zum Schwimmen und in die Disco geht. Doch seit einem Jahr hat sich etwas für Hannah verändert, sie muss mehr und mehr auf dem Hof mit anfassen, Schweinefüttern, Trecker fahren und kann dann z. B. nicht mit auf das Feuerwehrfest im Dorf oder mit Jelly etwas unternehmen. Gerade jetzt, wo sie sich in Finn verliebt hat.

Resilienz - Wie man Krisen übersteht und daran wächst
Der Titel dieses Buches ist nüchtern und schlicht gehalten, das Cover lässt aber schon ahnen, dass es sich hier vielleicht nicht um einen der über 1.000 meist langatmigen, textlastigen Ratgeber handeln könnte, die den Markt zum Thema Resilienz förmlich überschwemmen. Und diese Vermutung bestätigt sich schon auf den ersten Seiten, der längste Abschnitt ist das Vorwort, danach folgen kurze, aber trotzdem tiefgründige Texte mit passenden amüsanten Illustrationen.

Auf Umwegen
Der 16-jährige Finn hat seit einem seltsamen Unfall, bei dem er seine Mutter verlor, epileptische Anfälle. Finn berechnet die Zeit in Meilen, nicht in Minuten. So erklärt er sich die Welt und so überzeugt er sich davon, wirklich zu sein, nicht nur eine Romanfigur im Kult-Bestseller seines Vaters.

GEISTIG FIT
Aufgabensammlung 2016
Im März ist die neue GEISTIG FIT Aufgabensammlung 2016 erschienen: 160 Seiten mit wirksamen und abwechslungsreichen Übungen in verschiedenen Schwierigkeitsgraden zur Steigerung der geistigen Fitness mit dem Gütesiegel der Gesellschaft für Gehirntraining e. V. (www.gfg-online.de).

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