Offensive ROTE REGENSCHIRME

Susanne Fey (li.), Initiatorin der
„Offensive ROTE REGENSCHIRME“

Seit vielen Monaten informieren wir immer wieder zum Thema Medikamente und ihrer Zusatznutzenbewertung, die auch Inhalt unserer im Mai 2015 eingereichten Epilepsie-Petition sind. Zwei Medikamente Trobalt® (Wirkstoff: Retigabin) und Fycompa® (Wirkstoff: Perampanel) sind bereits daran gescheitert, wurden von den Herstellern vom deutschen Markt zurückgezogen und stehen seither Epilepsie-Patienten nur noch über Einzelfallentscheidung der Krankenkassen zur Verfügung.

 

Mit Briviact® (Wirkstoff Brivaracetam) ist seit Februar 2016 ein weiteres Epilepsie-Medikament neu erhältlich. Im Mai 2016 hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) seine Nutzenbewertung für das dritte Antikonvulsivum seit Inkrafttreten des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) im Jahr 2011 veröffentlicht.

 

Das IQWiG kam zu dem gleichen Ergebnis wie bei den anderen beiden Medikamenten: Der formale Aufbau der Studien, die im Dossier des Herstellers aufgeführt sind, sei nicht geeignet, einen Zusatznutzen festzustellen.

 

Anfang August traf der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) seine endgültige Entscheidung bezüglich Brivaracetam. Er hat seinen bisherigen Kurs weiterverfolgt – somit hat auch das dritte Antiepileptikum in Folge keinen Zusatznutzen bekommen und wird damit wahrscheinlich wieder vom deutschen Markt verschwinden.

Auch wir wollen nicht im Regen stehen!

Drei verschiedene Wirkstoffe gegen Epilepsie, drei verschiedene Hersteller – die gleiche Problematik!

 

Dies unterstützt unserer Meinung nach den Inhalt bzw. die Forderungen der eingereichten Epilepsie-Petition und stärkt die Überzeugung, dass hier ein herstellerunabhängiges Methodik-Problem vorzuliegen scheint, was chronische Krankheiten wie z. B. Epilepsie anbelangt.

 

Deshalb versuchen wir weiterhin unsere Forderungen mit verschiedenen Aktionen und der „Offensive ROTE REGENSCHIRME“ zu unterstützen.

 

Anfang Mai fand in Bonn ein vom e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. organisierter Flashmob statt, bei dem die teilnehmenden Aktivisten mit ihren roten Regenschirmen und dem Aufdruck „EPILEPSIE? Lasst uns nicht im Regen stehen!“ zusammen mit Musik und Sprechchören für eine Änderung der geltenden gesetzlichen Regelungen eintraten. Ein Film zu dieser Aktion ist auf YouTube zu finden:

https://www.youtube.com/watch?v=xd6sKV_6vVA

Auch beim Wochenendseminar des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. Ende Juni 2016 kamen die roten Regenschirme zum Einsatz und alle Teilnehmer versammelten sich zu einem Gruppenfoto, um gegen das AMNOG und seine negativen Auswirkungen auf die Verfügbarkeit von Epilepsie-Medikamenten in Deutschland zu protestieren. Einige Betroffene stellten sich für Einzelfotos zur Verfügung. Bilder dazu sind auf der Internetseite der Epilepsie-Petition und verteilt in dieser Ausgabe zu sehen.

 

Außerdem fordern wir weiterhin alle Interessierten auf, uns durch Briefe an ihre Bundestagsabgeordneten zu unterstützen. Auf www.epilepsie-petition.de sind die Vorlage für ein entsprechendes Schreiben und die Liste der zuständigen Abgeordneten zu finden. Unser Dank geht an alle, die sich bisher schon an unseren Aktionen beteiligt haben oder dies noch tun werden. Nur gemeinsam können wir etwas verändern – ganz nach dem Motto der Petition: Epilepsie gemeinsam meistern - nie war es wichtiger als heute!

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg


Bilder - Quelle: Susanne Fey und Franz Ratzinger