Epikurier: Ausgabe 3/2018

ÜBERBLICK

Innovative Gentests

für Kinder mit Entwicklungsstörungen und Epilepsie

Ergebnisse einer internationalen Studie können Behandlung verbessern
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Epilepsie-Petition erfolgreich abgeschlossen

Nach dem Inkrafttreten des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) im Jahr 2011 kamen in den Jahren 2013/2014 neue Medikamente für anfallskranke Menschen auf den Markt, die nach der Bewertung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) jedoch keinen Zusatznutzen nachweisen konnten.
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Die Geschichte unserer Petition

Kurzversion:
• 29.04.2015 eingereicht
• 11.04.2016 angehört (348 Tage)
• 28.06.2018 abgeschlossen (1.156 Tage)
• 18.07.2018 Abschlussbericht veröffentlicht (1.176 Tage)
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Nachruf

Professor Dr. med. Hermann Doose

Hermann Doose verstarb am 23.04.2018 nach kurzer Krankheit im Alter von 90 Jahren. Für seine Familie, Freunde und Kollegen ist dies ein großer Verlust. Er war Gründungsmitglied der Gesellschaft für Neuropädiatrie und ein international hoch angesehener Kinderneurologe und Epileptologe.
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Arbeiten mit Epilepsie (K)ein Problem?!

Arbeiten mit Epilepsie? Geht das? Ist die Arbeitswelt nicht viel zu risikoreich? Und fehlen epilepsiekranke Mitarbeiter nicht häufig am Arbeitsplatz oder sind gar weniger leistungsfähig? Das neue Bundesprojekt TEA unterstützt Arbeitnehmer bei allen Fragen und Problemen rund um die Themen Epilepsie und Arbeit – und zwar kostenfrei.
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Internationaler Epilepsie Notfallausweis (IENA)

Der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) wurde auf Initiative der Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln e.V. (IfA Köln) und dem Verein zur Hilfe Epilepsiekranker e.V. geschaffen.
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„Der Epileptiker - mein Schützling?“

Deutsche Sprache, schwere Sprache …

„Erneuter tonisch-klonischer Anfall bei bekanntem Epileptiker“ las ich vor ein paar Wochen in einem Arztbrief, den ein Mann in unsere Beratungsstelle mitgebracht hatte.
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DGfE-Patiententag 2018

Die Mischung macht’s

Ein voller Erfolg – so lautete das tolle Fazit des Patiententags 2018, der am 16.06.2018 im Rahmen der 54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) e.V. stattfand.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen. Hier die Geschichte von Noelia W., 12 Jahre, Schülerin – erzählt von ihrer Mama Martina:
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Fotoworkshop „Zwischen 2 Welten“ in Augsburg

Das Leben mit Epilepsie gleicht manchmal einem Leben in 2 Welten:
- der gesunden, anfallsfreien Zeit mit all ihren Möglichkeiten;

- und der schweren Zeit, belastet durch die Anfälle und deren Auswirkungen.

Unser Workshop mit der Fotokünstlerin und Kulturpädagogin Ingrid Alsmann (www.klick-und-blitz.de) fand in der schönen Umgebung des Therapiezentrums Ziegelhof statt.
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Neu in Bayern: Landespflegegeld für Pflegebedürftige ab Pflegegrad 2

Neu in Bayern:
Landespflegegeld für Pflegebedürftige ab Pflegegrad 2<

Alle Pflegebedürftige ab Pflegegrad 2 oder höher, Kinder und Erwachsene, können ab sofort das sogenannte Landespflegegeld beantragen. Es beträgt 1.000 Euro pro Jahr und wird als Gesamtbetrag ausgezahlt.
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Gute Pflege/e.b.e.-Familienwochenende

e.b.e.-Familienwochenende in Winterberg 2018

Unser diesjähriges Familienwochenende des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v. stand unter dem Motto „Gute Pflege“.
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Seminar-Wochenende in Hirschberg 2018

Der Landesverband Epilepsie Bayern e. V. lud auch heuer wieder zu dem alljährlichen Seminar-Wochenende auf Schloss Hirschberg bei Beilngries im Altmühltal ein. Diese Veranstaltung gilt Epilepsiekranken und ihren Angehörigen aus ganz Bayern und soll zum einen der Stärkung der einzelnen Selbsthilfegruppen dienen und zum anderen natürlich das Verständnis für die Krankheit, die Ursachen, den Verlauf, die Behandlungsmöglichkeiten und auch den Umgang damit aufzeigen.
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MZEB am Isar-Amper-Klinikum München-Ost

geht zum Oktober an den Start

Als drittes Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) im Großraum München kann das neurologisch-psychiatrische MZEB am Isar-Amper-Klinikum München-Ost zum Oktober seinen Betrieb aufnehmen.
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Neues aus der SHG Aschaffenburg

Im April 2018 fand extra ein Informationsabend zum Thema Epilepsie bei Kindern statt. Da es in unserer Region leider keine eigene offizielle Elterngruppe mehr gibt, fühlten wir uns in der Pflicht, betroffene Eltern und Kindern mit unserer Aktion zu unterstützen.
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Mehr Service? Bitte schön!

Formulare, Formulare, von der Wiege bis zur Bahre… manchmal erleichtern sie jedoch auch das eine oder andere. Der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. hat mit zwei Varianten den Service auf seiner Webseite verbessert:
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HIRN-RISSE

Neuer Blog bei scilogs.spektrum.de

Christian Hoppe, seines Zeichens Priv.-Doz., Dr. rer. nat., Dipl.-Psych., Dipl.-Theol., arbeitet als Neuropsychologe an der Bonner Klinik für Epileptologie.

Er berichtet in seinem neuen Blog über das Leben mit einer schwer behandelbaren Epilepsie. Gute Lebensqualität für Menschen mit Anfällen – was wirkt stützend und hilfreich und was lässt Menschen straucheln?
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Frageliste für den Arztbesuch

Kennen Sie das? Sie haben einen Arzttermin und viele Fragen. In der Praxis geht es dann nach langem Warten ziemlich hektisch zu, das Gespräch ist kurz, die Untersuchung auch – und am Ende bleibt das meiste unklar. Vor einem Arztbesuch die wichtigsten Fragen festzuhalten hilft, Antworten zu bekommen.
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Rezensionen

Lauthalsleben: Von Lotte, dem Anderssein und meiner Suche nach einer gemeinsamen Welt
Lauthals leben, das scheint Lottes Motto zu sein. Behindert durch Sauerstoffmangel bei der Geburt, kann sie nicht sprechen und sitzt im Rollstuhl. Am liebsten ist sie in Bewegung und hört Musik. Aber wenn ihr etwas nicht passt, dann tut sie es lauthals kund.

Weil es dich gibt: Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind
Einprägsam und berührend erzählt Gisela Hinsberger vom Leben mit ihrer behinderten Tochter Sofie bis zu deren frühen Tod mit fünf Jahren. Im Vordergrund steht dabei nicht die Chronologie der kurzen Lebensgeschichte. Vielmehr geht es der Autorin darum, die Alltagsrealität von Familien mit behinderten Kindern nachfühlen zu lassen.

Epilepsie und Familie
Neue Broschüre der Stiftung Michael

Die beiden Autorinnen Heilwig Fischbach und Gisela v. Ondarza schreiben aus der Perspektive ihrer langjährigen Erfahrungen, die sie als Psychologinnen in Epilepsiezentren und als Trainerinnen des Epilepsie-Schulungsprogramms Famoses (www.famoses.de) gewonnen haben.

Recht auf Teilhabe
Aktueller Wegweiser der Lebenshilfe zu allen wichtigen sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung

Die völlig neu überarbeitete Auflage des Lebenshilfe-Ratgebers „Recht auf Teilhabe“ ist vor kurzem erschienen.
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