Epikurier: Ausgabe 3/2019

ÜBERBLICK

Neue Operationsmethode aus den USA

Warum wird Betroffenen und deren Angehörigen erst spät zu einer Operation geraten?

In der epiKurier-Ausgabe vom Januar 2018 war Epilepsiechirurgie ein Thema: „Frühe OP verhindert dauerhaft Anfälle“. Die Experten sind sich einig, dass man jene Patienten, die möglicherweise epilepsiechirurgisch behandelt werden können, möglichst früh identifizieren sollte.
Denn: Man weiß sehr gut, dass nach dem ersten Medikament etwas weniger als 60 % bei Kindern bzw. 50 % aller Betroffenen (Kinder und Erwachsene) anfallsfrei werden. Wird das erste Medikament nicht vertragen oder ist es nicht erfolgreich, kann man ein zweites Medikament versuchen.
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Lieferengpass – was tun?

Seit geraumer Zeit nimmt die Zahl der Nachrichten über Lieferengpässe bei Medikamenten scheinbar exponentiell zu. Lokalanästhetika fehlen, also muss der Patient eine risikoreichere Vollnarkose bekommen, Blutdrucksenker sind nicht lieferbar, auch Antiepileptika sind mehr und mehr davon betroffen. Es gibt beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) zwar eine Liste mit den gemeldeten Lieferengpässen, aber die basiert auf freiwilligen Angaben der pharmazeutischen Unternehmer, eine Meldepflicht besteht nicht.
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Bewerbungen leicht gemacht

Die Internetseite leichtbewerben.net unterstützt Menschen mit Lernschwierigkeiten, Leseschwäche und auch Nicht-Muttersprachler bei der Bewerbung.

Sie erklärt, was eine Bewerbung ist und wie man eine Bewerbung in Leichter Sprache schreibt. Für Lebenslauf und Anschreiben gibt es Online-Formulare, mit denen die notwendigen Dokumente erstellt und heruntergeladen werden können.
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Nebenwirkungen von Medikamenten bei Hitze

Unsere Sommer werden immer heißer – das hat nicht nur Auswirkungen auf unseren Kreislauf oder die Sonnenbrandgefahr, auch bei bestimmten Medikamenten kann es zu Problemen kommen. Sie können die Wärmeregulation des Körpers beeinflussen oder zu einem verringerten Durstgefühl führen.
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NEMOS®

- eine Chance für Epilepsie-Patienten

Seit April 2019 hat das mittelständische, familiengeführte Unternehmen Apocare Pharma GmbH aus Bielefeld den Vertrieb des transkutanen Vagusnervstimulators NEMOS® übernommen. Unter dem Medizinproduktelabel ResQ-Care vertreibt die Apocare Pharma exklusiv in Deutschland das Stimulationsgerät des Herstellers tVNS Technologies GmbH aus Erlangen.
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Schreib‘ mal was

Kreative Köpfe, famose Fabulierer, eigenwillige Erzähler gesucht

Schon immer mal Lust gehabt, etwas zu Papier zu bringen? Nicht nur für sich selbst, sondern auch für andere? Dann habt Ihr die Chance, euch bei unserem Autorenwettbewerb zu verwirklichen.
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Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen

Neues Beiratsmitglied und neue Botschafterin

Alexander Walter, Vorsitzender des Landesverbandes Hessen e.V. der Deutschen Epilepsievereinigung, ist in den Beirat der Epilepsie-Stiftung berufen worden. Alexander Walter sagt zu seiner Berufung: „Ich freue mich sehr darüber, da die Arbeit der Stiftung und der Epilepsie-Beratungsstelle jede Unterstützung verdient. Und ich hoffe, dass die bereits bestehende Zusammenarbeit zwischen den hessischen Selbsthilfegruppen und der Stiftung weiter ausgebaut werden kann.“
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Autorenlesung Landshut

Am 15.05.2019 veranstaltete die Epilepsie Beratung Niederbayern in Kooperation mit der Selbsthilfegruppe Epilepsie Landshut eine Autorenlesung in der Diakonie Landshut. Geladen war der Autor Detlef Postler, der in seiner Autobiografie „Schwarz-weiß: Tot geboren und doch überlebt“ seinen Leidensweg beschreibt und erzählt, wie es ihm dennoch gelungen ist, das Beste aus seiner Situation zu machen.
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Gute Preise. Gute Besserung.

Am 09.05.2019 erhielt der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. für seinen umfangreichen, multimedialen Beitrag zur Stärkung der Kompetenz von Eltern mit epilepsiekranken Kindern den mit 2.500 Euro dotierten Sibylle-Ried-Preis.
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Barrierefreies Reisen

Eine Urlaubsreise kann für Menschen mit einer Behinderung zu einer Herausforderung werden. Gute Planung ist deshalb umso wichtiger.

Wer seinen Urlaub in Deutschland verbringen will, kann sich auf der Webseite www.germany.travel unter der Rubrik „Barrierefreies Reisen“ konkrete Anregungen holen.
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Beratungsstelle in Österreich

Seit dem 01.01.2019 gibt es in der Steiermark erstmalig eine nichtmedizinische Anlauf-, Informations- und Servicestelle für Ratsuchende zum Thema Epilepsie. Das Pilotprojekt „Epilepsie im Zentrum“ wurde vom Institut für Epilepsie IfE Gemeinnützige GmbH in Graz ins Leben gerufen und wird durch den Gesundheitsfond Steiermark gefördert.
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Rehadat-Hilfsmittel mit neuem Layout

www.rehadat-hilfsmittel.de wurde komplett neu gestaltet und steht seit Anfang Mai im neuen „Look“ zur Verfügung.

Die Seite bietet eine Übersicht zu verfügbaren Hilfsmitteln für die persönliche Versorgung sowie technische Hilfen für die Arbeitsgestaltung.
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Familienwochenende in Winterberg 2019

Motto: Mein Kind wird erwachsen – erfolgreich kommunizieren

Unser diesjähriges Familienwochenende des e.b.e. epilepsie bundes-elternver-bands e.v. stand unter dem Motto „Mein Kind wird erwachsen – erfolgreich kommunizieren“.
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www.dein-gehirn.com, www.ratgeber-neuropsychologie.de

In diesen beiden kostenlosen Online-Ratgebern möchte das Team des Neuropsychologischen Therapie-Centrums an der Ruhr-Universität Bochum (Leitung: Prof. Dr. Boris Suchan) Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und ihren Angehörigen wichtige Informationen über ihre Erkrankung vermitteln.
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Organisationstalent in Teilzeit gesucht

Anfang 2019 eröffnete mit dem kbo-MZEB am Isar-Amper-Klinikum München-Ost das dritte MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen) im Großraum München, entsprechend der Ausrichtung der Klinik mit neurologisch-psychiatrischem Schwerpunkt (siehe epiKurier-Ausgabe 3/2018).
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Erstes Bonner Epilepsie Forum

Auch 2019 veranstaltet der epilepsie bundes-elternverband wieder einen Aktionstag nicht nur für Familien mit epilepsiekranken Kindern. Wie im letzten Jahr haben wir als Location das Luftschiff der Kölner Spielewerkstatt gewählt.
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Auf die Plätze – fertig-los!

Aktiv in Sport(verein) und Freizeit trotz Epilepsie?!

Vortragsveranstaltung am:
Donnerstag, 10.10.2019
von 19:00 - 21:00 Uhr
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Empfehlungen

Alles Liebe – Familienleben mit einem Gendefekt
Schon wieder so ein Erfahrungsbericht, und dann auch noch von einem Promi, den ich überhaupt nicht kenne... aber das Cover gefällt mir!

Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Der 16 Monate alte Tommy hat das Down-Syndrom. Eines Tages wird er tot im Wasser des Damtjern, ein See in Norwegen, gefunden, direkt am Anleger seines Elternhauses.

SUDEP – Plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie
Neue Broschüre der Stiftung Michael
Auf 88 Seiten wird alles Wichtige rund um den SUDEP, den plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie, erklärt. Neben Fakten kommen auch drei Mütter zu Wort, deren Kinder daran verstorben sind.

Mamas Kopfkarussell
„Mamas Kopfkarussell“, konzipiert für Kinder im Alter von 3-6 Jahren, ist ein Bilderbuch mit dem Eltern ihren Kindern die eigene Erkrankung näher bringen können. Es erzählt die Geschichte von Arthur, dessen Mama von Zeit zu Zeit epileptische Anfälle bekommt.

Pflegebedürftig – Was tun?
Der Paritätische hat seinen Ratgeber für pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörige aktualisiert. Dieser widmet sich vielen Themen rund um das Thema Pflege.
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