Alles Liebe – Familienleben mit einem Gendefekt
Shari und André Dietz
Edel Books 2019
222 Seiten
ISBN 978-3-841906557
€ 17,95 Taschenbuch / € 13,99 e-Book
Schon wieder so ein Erfahrungsbericht, und dann auch noch von einem Promi, den ich überhaupt nicht kenne... aber das Cover gefällt mir!
Zugegeben, mit diesem Vorurteil ging ich sehr skeptisch an die Lektüre von „Alles Liebe“. Aber, zugegeben, das Vorurteil löste sich nach ein paar Seiten in Luft auf und ich las das Buch in einem Rutsch durch.
Der Titel ist Programm, man spürt die Liebe in der Familie Dietz, die sich mit vier Kindern, eins davon mit dem Angelman-Syndrom, einem seltenen Gendefekt, bravourös durchs Leben schlägt. Es ist nicht nur die Geschichte von Mari, nein, es ist die (Liebes-)Geschichte zweier Menschen, die gemeinsam durch Dick und Dünn gehen, wo einer auch mal sagen kann: „Mach Du das heute, ich packe das nicht!“ Die sich Freiräume für ihre Partnerschaft nehmen und für ihre vier Kinder da sind. Die einen Lernprozess durchmachen: „Mit ihrer Behinderung zu leben, ist für uns inzwischen ein Klacks. Nur die verdammte Epilepsie bricht uns regelmäßig das Genick.“ Auch das gelingt immer besser, vor allem, wenn Shari und André ihre Kinder mit einbinden, wenn Mari einen Anfall hat.
Das Buch ist keine chronologische Auflistung von Maris Lebens(schr)eckdaten. Es sind Geschichten, die viele Eltern mit kranken Kindern erleben, aber auch Geschichten von zwei Menschen, die sich und ihre Kinder so lieben, wie sie sind, mit einer guten Portion Humor (ohne Galgen!). Die zeigen, wie normal sie sind, auch wenn vier Kinder, eins davon behindert, nicht landläufig als normal angesehen werden.
Das Buch berührt, bringt zum Lachen und zum Nachdenken. Und mein Vorurteil? ...ist Geschichte! :-)
Liebe Familie Dietz, machen Sie weiter so!
Susanne Fey, Wuppertal
Schlafe, mein Prinzchen, schlaf ein
Karin Fossum
Piper Verlag GmbH 2018
224 Seiten
ISBN 978-3-492502047
€ 13,99 Taschenbuch / € 7,99 e-Book
Der 16 Monate alte Tommy hat das Down-Syndrom. Eines Tages wird er tot im Wasser des Damtjern, ein See in Norwegen, gefunden, direkt am Anleger seines Elternhauses. Diese Katastrophe kann nur ein Unfall sein, so die einhellige Meinung aller Beteiligten. Nichtsdestotrotz wird, wie bei jedem unerwarteten Todesfall, eine polizeiliche Untersuchung eingeleitet.
Konrad Sejer, Fossums Serienkommissar, beginnt mit den Ermittlungen. Wie kommt ein kleiner, Junge, der kaum laufen kann, überhaupt vom Haus bis zum Anleger? Warum hat ihn niemand beaufsichtigt? Sejers Bauchgefühl regt sich, als die Mutter ihm nicht genau sagen kann, wo sie zum Zeitpunkt des Unglücks war. Als auch noch Seifenwasser in der Lunge des Jungen gefunden wird, beichtet sie ihm, dass sie einen epileptischen Anfall hatte, als sie den Jungen badete. Sejer nimmt Kontakt zum behandelnden Arzt auf, um sich über Carmens Krankengeschichte zu informieren.
Fossum scheint sich intensiv mit dem Thema Epilepsie auseinandergesetzt zu haben, die Aussagen des Arztes sind fachlich korrekt, er erklärt den Ablauf eines GTK-Anfalls (generalisierter tonisch-klonischer Anfall), auch der Begriff Status epilepticus wird erläutert. Die Folgen eines Anfalls für Carmen fasst er folgendermaßen zusammen: „Nach einem kräftigen epileptischen Anfall ist sie durch und durch unzurechnungsfähig.“
Bemerkenswert an diesem Roman ist auch die Parallele zwischen der Epilepsie der Mutter und Sejers eigenen Beschwerden, der Roman wird eingeleitet mit einer Beschreibung der Schwindelattacken des Kommissars: „Der Schwindel kam in heftigen Stößen, und obwohl er dagegen ankämpfte, verlor er das Gleichgewicht.“
Epileptischer Anfall oder Schwindelattacke, es trifft die Protagonisten immer unerwartet. Beide sind auch Meister in der Verdrängung unangenehmer Gefühle: Sejer will nicht zum Arzt gehen, er hat Angst vor der Diagnose. Carmen trauert nicht, sie löscht umgehend Tommys Spuren aus ihrem Leben, indem sie Spielzeug und Anziehsachen weggibt. Ein Verhalten, das ihr Ehemann Nicolai nicht nachvollziehen kann.
Krimiliebhabern kann man dieses Buch nur empfehlen.
Susanne Fey, Wuppertal
SUDEP – Plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie
Neue Broschüre der Stiftung Michael
Auf 88 Seiten wird alles Wichtige rund um den SUDEP, den plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie, erklärt. Neben Fakten kommen auch drei Mütter zu Wort, deren Kinder daran verstorben sind.
Ausgewogen, informativ und berührend – nicht selten kann man alle diese Dinge zusammen in einer Broschüre finden, hier ist das der Fall.
Den beiden Autoren Dieter Dennig und Theodor May gelingt es, wichtige Informationen zu SUDEP zu transportieren, ohne Ängste zu schüren. Sie zeigen aber auch auf, welche gravierenden Auswirkungen so ein Erlebnis auf die jeweiligen Familien haben kann.
Die gedruckte Broschüre kann kostenlos bezogen werden – gerne gegen eine Spende :-) – sie steht aber auch als Download auf der Internetseite der Stiftung Michael zur Verfügung:
STIFTUNG MICHAEL
Alsstraße 12
53227 Bonn
Tel.: 0228 94554540
Mamas Kopfkarussell
Im April 2019 ist ein neues Kinderbuch erschienen, das von der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. herausgegeben wird.
„Mamas Kopfkarussell“, konzipiert für Kinder im Alter von 3-6 Jahren, ist ein Bilderbuch mit dem Eltern ihren Kindern die eigene Erkrankung näher bringen können. Es erzählt die Geschichte von Arthur, dessen Mama von Zeit zu Zeit epileptische Anfälle bekommt. Das macht ihm große Sorgen, aber zum Glück hat er seine Tante Bärbel, die ihm alles gut erklären kann, denn sie kennt sich als Krankenschwester mit Krankheiten aus.
Das Kinderbuch kann gegen Erstattung einer Versandkostenpauschale in Höhe von 3,50 Euro bei der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. angefordert werden:
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Zillestraße 102
10585 Berlin
Tel.: 030 3424414
Pflegebedürftig – Was tun?
Der Paritätische hat seinen Ratgeber für pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörige aktualisiert. Dieser widmet sich vielen Themen rund um das Thema Pflege:
Wie kann ich mich möglichst lange selbst versorgen? Was ist möglich, wenn ich etwa nach einem Sturz oder Schlaganfall nicht mehr so viel kann wie vorher? Wenn ich fremde Hilfe brauche – wie kann ich dennoch eigenständig bleiben und meine Würde behalten? Ich will als Pflegebedürftiger meine Angehörigen nicht zu sehr belasten – wie schaffen wir das?
Die Broschüre steht im Internet als kostenloser Download zur Verfügung:
Der Paritätische Gesamtverband
Oranienburger Straße 13-14
10178 Berlin
Tel.: 030 246360
Stichwortsuche: pflegebedürftig was tun 2019
