Epikurier: Ausgabe 3/2020

ÜBERBLICK

25 years. I got 25 years.

I found out I wasted so much time.*

Liebe Leser, ganz still und leise feiern wir 25 Jahre epiKurier!

Im Gegensatz zu der oben erwähnten Liedpassage* haben wir nicht das Gefühl, Zeit verschwendet zu haben. Die letzten 2,5 Jahrzehnte haben uns viel Freude und Spaß gemacht!
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Projekt „MOND“

soll bessere Diagnose und Therapie ermöglichen

Die Details machen den Unterschied. Eine Epilepsie-Erkrankung kann in Form, Ursache und Ausprägung stark variieren. Zur Auswahl einer passgenauen Therapie ist es daher sehr wichtig, das individuelle Krankheitsbild genau zu kennen. Bislang sind Ärztinnen und Ärzte bei der Einschätzung der Anfallsfrequenz auf Schilderungen von Betroffenen und von Bezugspersonen angewiesen.
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Telemedizin bei Kindern und Jugendlichen

Epilepsiezentrum der Schön Klinik Vogtareuth bietet erstmals Telefon- und Video-Ambulanzberatungen an

Der international renommierte Experte für Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen, Prof. Dr. Gerhard Josef Kluger, ist über die stationäre Behandlung hinaus auch telefonisch als Ansprechpartner für seine Patienten da.
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OP bei Kindern – ja oder nein?

Entscheidungsprozess und Erfahrungen von Eltern und Kindern in der pädiatrischen Epilepsiechirurgie

Obwohl die Prognose für die Mehrheit der Kinder mit Epilepsie günstig ist, leiden rund ein Drittel der Kinder trotz Medikation unter anhaltenden Anfällen. Für einige dieser Kinder kommt ein epilepsiechirurgischer Eingriff in Frage.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Marla Benzler, 9 Jahre alt, mit Dravet-Syndrom – erzählt von ihrer Mama Nadine, die sich als Geschäftsführerin beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. v. um laufende Projekte und Anfragen kümmert:
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„Schreib‘ mal was“ – 3. Platz

In unserer epiKurier-Ausgabe 3/2019 hatten wir einen Autorenwettbewerb für Kurzgeschichten rund um das Thema Epilepsie ausgeschrieben. Hier nun der 3. Platz mit dem kleinen, aber feinen Beitrag von Sebastian Popp:
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Nebel in der U-Bahn

Ich bin zittrig und schwitze. Alles um mich herum fühlt sich weit weg an. Ich fühle mich wie in Watte. Ich sehe durch einen Nebel die Menschen um mich herum. Manche schauen in ihr Handy. Andere lesen Zeitung. Wieder andere halten sich an der Haltestange fest und warten, dass die U-Bahn in den nächsten Bahnhof einfährt. Ein Kind schaut mit verängstigtem Blick in meine Richtung. Es hält sich an der Hand seiner Mutter fest.
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Die Geisterstunde

Was für ein wunderschöner Tag! Endlich konnten die Sommerferien beginnen: Auf einem Reiterhof, mit vielen Pferden, draußen in der Natur, weit weg von der Großstadt mit den vielen Autos und dem Lärm und den Abgasen. Weit weg war auch die Schule und die Eltern würden ohne Nicki zurückfahren. Endlich war sie so richtig ein großes Mädchen, das ohne Eltern, allein, in die Ferien fahren durfte.
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Kinderbuch CARLA

Neu mit Epilepsie-ABC und Links

Dieses Bilderbuch – gedacht für Kinder im Alter von drei bis sechs Jahre – erzählt die Geschichte vom Mädchen Carla, das im Kindergarten einen Grand mal, einen großen epileptischen Anfall, bekommt. Kindgerecht und verständlich wird die Erkrankung Epilepsie und deren Begleitumstände erklärt. Zielgruppe: betroffene Familien, Kindergärten, Vorschule, Frühförderung, Therapeuten etc.
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Interessantes Urteil I

Arbeitgeber muss auf Zusatzurlaub hinweisen

Ein Arbeitgeber muss einen schwerbehinderten Arbeitnehmer auf dessen Zusatzurlaub gemäß § 208 SGB IX hinweisen. Kommt er seiner Hinweis- und Informationspflicht nicht nach, begründet dies einen Schadensersatzanspruch des Arbeitnehmers gerichtet auf Ersatzurlaub bzw. bei Beendigung des Arbeitsverhältnisses auf Abgeltung.
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Interessantes Urteil II

Krankenkasse muss Fahrkosten bei stufenweiser Eingliederung übernehmen. Stufenweise Eingliederung ist Maßnahme der medizinischen Rehabilitation.

Die Krankenkasse hat einem Arbeitnehmer, der während einer stufenweisen Wiedereingliederungsmaßnahme weiterhin Krankengeld erhält, auch die Kosten für Fahrten zum Arbeitsort zu erstatten. Dies hat das Sozialgericht Dresden entschieden.
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Verdienstausfall wegen Corona?

Entschädigungsanspruch für Eltern beschlossen

Berufstätige Eltern, die aufgrund behördlich verfügter Schließungen von Kitas und Schulen oder Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen die Betreuung ihrer (auch erwachsenen) Kinder selbst organisieren müssen und ihrer Arbeit nicht in vollem Umfang nachgehen können, haben einen Anspruch auf Entschädigung.
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3. Aachener Epilepsieforum

„Was ich schon immer über Epilepsie wissen wollte.“ Sie fragen – wir antworten
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Der ganz normale Wohnsinn

WOHN:SINN ist eine Plattform für inklusive Wohnformen, d. h. Haus- oder Wohngemeinschaften, in denen behinderte Menschen mit anderen vielfältigen Menschen zusammenleben.
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Empfehlungen

Rechte Wörter: Von „Abendland“ bis „Zigeunerschnitzel“
Frage: Was haben Abendland, Klimawahn, Schuldkultur und Zigeunerschnitzel miteinander zu tun? Nun, diese Wörter sind – neben vielen anderen – zu finden im Buch „Rechte Wörter“ von Andreas Graf von Bernstorff. Der Autor beleuchtet Schlüsselwörter der rechten Szene in Deutschland und wie sie den alltäglichen Sprachgebrauch und die Medien bereits infiltriert haben.

Elepsiquadrie – eine Geschichte über Freundschaft und Anderssein
Ein sehr liebevoll gestaltetes Kinderbuch mit sehr schönen Illustrationen (empfohlenes Alter: ab drei Jahre). Im Buch geht es um drei Freunde: den Fuchs Willibald, das Wildschwein Greta und den Dachs Theo(dor). Sie verbringen sehr viel Zeit zusammen und am liebsten spielen sie Fußball. Der Dachs ist ein super Torwart, plötzlich hält er den Ball nicht mehr und fällt um. Willibald und Greta wissen sofort, dass da etwas nicht stimmt und helfen instinktiv.

Der Glücksverkäufer
Herr Taube ist Glücksverkäufer. Wenn er mit seinem Lieferwagen vorfährt, will jeder Waldbewohner eine Dose Glück kaufen – in kleinen oder großen Dosen und als Familienpackung. Frau Wachtel, Frau Zaunkönig, Frau Kohlmeise und viele andere gehören zu seinen Kunden. Rabatt gibt Herr Taube nicht, denn Glück gibt man nicht zum halben Preis weg!
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