Mein Weg mit Epilepsie
In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.
Hier die Geschichte von Marla Benzler, 9 Jahre alt, mit Dravet-Syndrom – erzählt von ihrer Mama Nadine, die sich als Geschäftsführerin beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. v. um laufende Projekte und Anfragen kümmert:
Diagnose
Art und Häufigkeit:
Ihren ersten Anfall hatte Marla im Alter von 7 Monaten. Bis jetzt hat sie alle Anfallsformen durch. Sie enden immer im Grand mal oder auch im Status epilepticus, eine Anfallsdauer von 5-20 Minuten ist die Regel. Die Häufigkeit reicht von 1- bis 2-mal im Monat, bis zu manchmal auch nur alle 6 Monate.
Behandlung:
Anfallsfreiheit werden wir nie erreichen, da Marlas Form der Epilepsie als therapieresistent gilt. Derzeit nimmt sie nur noch drei verschiedene Medikamente, mit denen wir aktuell die Anfälle ganz gut im Griff haben. Die Diagnose Dravet-Syndrom erhielten wir, als Marla 2 Jahre alt war.
Wie ist das in der Schule? Wissen die Mitschüler und/oder Lehrer von der Epilepsie?
Marla ist mit fast sieben Jahren eingeschult worden, also ganz regulär, allerdings auf einer Förderschule für geistige Entwicklung. Die Lehrer sind über die Erkrankung aufgeklärt und auch von mir persönlich geschult worden. Bisher gab es mehrere Krampfanfälle in der Schule, die sehr schnell unterbrochen wurden. Marlas Lehrer hatten alles super im Griff, ein kleines Dankeschön an dieser Stelle dafür.
Schränken die Anfälle Ihr Kind in irgendeiner Form ein? Haben Sie als Eltern Ihr Kind mehr beaufsichtigt als dessen Geschwisterkind?
Einschränkungen gibt es leider sehr viele. Marla hat das Dravet-Syndrom, eine genetische Form der Epilepsie, leider therapieresistent, d. h. eine schwere frühkindliche Form der Epilepsie. Der Körper kann die Körpertemperatur nur sehr schlecht alleine regeln und jede Erwärmung, egal ob von innen oder außen, führt bei Marla zu einem Anfall, ebenfalls Schlafmangel und Infekte mit Fieber. Somit darf sie leider nicht wie andere Kinder toben, viel rennen und bei großer Hitze nach draußen. Eine ständige Aufsicht muss erfolgen, da die Anfälle oft sehr plötzlich auftreten.
Wie ist das mit länger aufbleiben am Wochenende oder Übernachten bei Freunden?
Wir versuchen, sie so gut es geht normal aufwachsen zu lassen, aber manchmal gelingt das nur bedingt. Freunde hat Marla durch ihre Erkrankung nur wenige, aber sie durfte auch schon bei einer Freundin übernachten oder bei der Tante. Eine Übernachtung in der Schule hat sie ebenfalls bereits gemacht und das Loslassen ist mir als Mama schwer gefallen.
Hatten Sie schon vor der Erkrankung Ihres Kindes von Epilepsie gehört? Haben Sie bereits Erfahrungen damit verbunden?
Ich hatte keinerlei Vorerfahrung, konnte mich aber daran erinnern, dass eine damalige Schulfreundin mal bei mir zu Hause vom Stuhl gekippt ist und das war auch ein Anfall, wie ich jetzt im Nachhinein weiß.
Was ist die größte Einschränkung für Sie als Eltern durch die Erkrankung
Die permanente Sorge um unsere Tochter, wenig Zeit zu zweit, nicht wirklich Loslassen können/dürfen.
Verbinden Sie mit der Erkrankung auch etwas Positives?
Die Erkrankung hat mich auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, lässt uns mehr im „Hier und Jetzt“ leben.
Was war Ihr negativstes Erlebnis in Bezug auf die Epilepsie Ihres Kindes?
Ständige Kämpfe mit den Krankenkassen, viele Diskussionen mit Ärzten, Ausgrenzung durch andere Menschen.
Was war Ihr positivstes Erlebnis in Bezug auf die Epilepsie Ihres Kindes?
Ich habe durch Marlas Erkrankung sehr viele tolle Menschen kennengelernt, die ich ohne niemals getroffen hätte, und dass man immer an „Wunder“ glauben sollte.
Mein Lieblingszitat von Julia Engelmann: „Jemand sagt Dir, Du bist anders, dann denk‘ Dir für Dich: Anders ist nicht falsch, bloß eine Variante von Richtig.“
Nadine Benzler
zusammengefasst von Doris Wittig-Moßner
Weitere Infos zum Dravet-Syndrom bietet die Elternvereinigung Dravet-Syndrom e.V. auf ihrer Homepage: dravet.de
