Epikurier: Ausgabe 3/2021

ÜBERBLICK

Präsenzlos glücklich?

Wer diese epiKurier-Ausgabe aufmerksam liest, dem wird auffallen, dass es weiterhin keine Aufstellung mit Terminen gibt. Auch im Herbst werden angesichts der unsicheren Situation viele Veranstaltungen als reine Online-Varianten geplant statt in Präsenz. Ausnahmen wie die Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie in Bethel oder das 2. Bonner Epilepsie Forum auf Seite 23 bestätigen die Regel.
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Medikamentöse Therapie bei geistiger Behinderung

Bei Menschen mit geistiger Behinderung (MmB) wird im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung (0,7 %) bis zu 40-mal häufiger eine Epilepsie diagnostiziert (26 %). Bei einzelnen typischen Erkrankungen (Syndromen) ist die Häufigkeit noch höher (siehe Tabelle 1).
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Mein Traumjob in der Pflege

Bereits als Jugendliche wusste ich, dass ich in die Pflege möchte. Meine Mutter ist Krankenschwester und ich war immer sehr neugierig auf das, was sie von ihrem Beruf erzählte.
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stopSUDEP

Liebe Frau Killinger, dieses Jahr haben Sie bereits die Oskar Killinger Stiftung hier im epiKurier vorgestellt. Die Initiative ist nach Ihrem Sohn benannt, der 2019 mit 14 Jahren am plötzlichen Epilepsietod (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy) verstarb. Sie widmet sich dem Ziel, die Aufklärung zu SUDEP voranzutreiben. Die Stiftung ist jetzt auch mit der Webseite Sudep.de online präsent. Für wen ist die Seite gemacht?
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20 Jahre Elternverband

– ein schönes Jubiläum

Vor genau zwei Jahrzehnten wurde der epilepsie bundes-elternverband e.v. – kurz e.b.e. genannt – am 6. Oktober 2001 von betroffenen Eltern gegründet. Damals wie heute sind sie der Motor eines Verbands, der sich die Unterstützung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern zur Aufgabe gemacht hat.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Thomas Odewald, Anfang 60, seit 2017 beruflich als Sozialberater bzw. „Teilhabeberater“ in einer EUTB (= Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) tätig. Nach seinem Studienabschluss als Dipl.-Geograph war er über zwanzig Jahre in und für Einzelhandelsunternehmen in der Expansion/Standortentwicklung tätig. 2013 bis 2015 folgte eine Weiterbildung mit Abschluss als Heilerziehungspfleger.
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Absencen

Eine Bilder-Rätselgeschichte aus Regensburg veranschaulicht, was passiert

Die Epilepsie Beratungsstelle der Oberpfalz hat eine Bilder-Rätselgeschichte herausgebracht. Damit wird auf ansprechende Weise nachvollziehbar gemacht, was beim Auftreten von Absencen passiert und wie Erleben und Wahrnehmung von Betroffenen beeinträchtigt ist.
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Studie „Anfallserkennung durch Hunde“

Assistenzhunde für Menschen mit Epilepsie

Dass Tiere das Wohlbefinden und die Gesundheit des Menschen steigern, ist schon lange bekannt. Besonders der Hund, als bester Freund des Menschen, hilft in verschiedensten Lebenslagen – im Einsatz als Rettungshunde, bei der Polizei, aber auch bei Menschen mit besonderen Bedürfnissen. Seit dem 1. Juli 2021 ist der Hund als tierische Assistenz im deutschen Gesetz ein fester Bestandteil.
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Epilepsie, bleib cool!

Ein Treffen für Jugendliche mit Epilepsie

Eine Veranstaltung der Epilepsieberatung Augsburg-Nordschwaben in Kooperation mit der Erlebnispädagogik im Therapiezentrum Ziegelhof, beides Fachbereiche des Bunten Kreises
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Meine EFA-Ausbildung

2020 war es so weit, ich begann im Juni meine Ausbildung zur Epilepsie-Fachassistenz – kurz genannt EFA. „Dank“ Corona war alles anders als sonst. Wir sind bzw. waren der erste Kurs, der sich digital kennenlernte. Und: Es hat sehr gut funktioniert, trotz einiger technischer Probleme bei mir.
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Reha-Möglichkeiten

für Kinder und Jugendliche für Kinder und Jugendliche

Eine medizinische Rehabilitation für Kinder und Jugendliche kann gezielt helfen, die Auswirkungen einer chronischen Erkrankung wie Epilepsie zu lindern und z. B. die Leistungsfähigkeit für Schule und Ausbildung zu verbessern.
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Kooperation ist wichtig

Tagung zum Thema Rolando-Epilepsie und Sprachentwicklung

Die Hochschule für Gesundheit (HSG) in Bochum führte im Mai 2021 in Kooperation mit der Kinderklinik St. Josef- Hospital Bochum (Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum) sowie dem e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. v. eine Online-Tagung zum Thema Rolando-Epilepsie und Sprachentwicklung durch. Dabei gab es einen Überblick über die diesbezügliche Versorgung in Nordrhein-Westfalen.
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www.betanet.de

Dieses größte Portal für psychosoziale und sozialrechtliche Informationen im Gesundheitswesen www.betanet.de liefert Antworten auf viele wichtige Fragen wie z. B.

Welche finanziellen Leistungen stehen mir zu und wie kann ich diese beantragen?
Welche Fristen muss ich bei Anträgen einhalten und was muss ich berücksichtigen?
Wer beantwortet meine Fragen und informiert mich über meine Rechte?

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Infotool Familie

Welche Leistungen stehen uns zu? Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bietet einen neuen Service für Eltern oder andere Pflegepersonen von Kindern und Erwachsenen mit Behinderung an. Es dient als erste Anlaufstelle, um mit wenigen Klicks zu überprüfen, auf welche Leistungen jede Familie ganz individuell Anspruch hat.
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REHADAT-Recht

Urteile und Gesetze online finden

Das Internetportal REHADAT-Recht wurde überarbeitet und präsentiert sich in neuem Layout, mit erweiterten Inhalten und für mobile Endgeräte optimiert.
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Infopool Epilepsie der DGfE

Auf der Internetseite der ärztlichen Fachgesellschaft DGfE (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e. V.) finden sich auch viele hilfreiche Informationen für Patienten, Angehörige und Interessierte, um sich einen Überblick über diese Erkrankung zu verschaffen:
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Neu beim Elternverband

Online-Schulungen für pädagogisches Fachpersonal

Gute Aufklärungsarbeit ist ein großes Anliegen und ein wichtiger Bestandteil der Aufgabe als Patientenvertretung. Deshalb bietet der e.b.e. epilepsie bundes-eltern-verband e. v. ab jetzt bundesweit Online-Schulungen für pädagogische Fachkräfte in Kitas, Schulen und Freizeiteinrichtungen an.
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Einfache Sprache im Internet

einfach POLITIK
Die Webseiten „einfach POLITIK“ der Bundeszentrale für politische Bildung (bpb) erklären Politik und Gesellschaft in einfacher Sprache. Viele Themen gibt es als Themenhefte zum Herunterladen. Aber auch Hörbücher sind verfügbar.

Newsletter Lebenshilfe
Jeden Monat gibt es Neuigkeiten von der Lebenshilfe. Sie sind in Leichter Sprache und werden als E-Mail verschickt. Es geht um Veranstaltungen und Fortbildungen. Oder es werden neue Bücher und Hefte vorgestellt. Die E-Mails kommen alle vier Wochen und kosten kein Geld.
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Tag der Epilepsie 2021

Zentralveranstaltung in Bethel

Das Motto des diesjährigen Aktionstages lautet „25 Jahre Tag der Epilepsie – gemeinsam stark“. Die bundesweite Zentralveranstaltung der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. findet in Zusammenarbeit mit dem Epilepsiezentrum Bethel statt.
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Zweites Bonner Epilepsie Forum

Der Landesverband Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V. in Köln und die Universitätsklinik für Epileptologie in Bonn veranstalten gemeinsam das zweite Fachforum für Epilepsie-Betroffene und ihre Familien
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Interessante Urteile

Keine Kostenübernahme für Taxibeförderung eines an Asperger-Autismus leidenden Schülers bei Zumutbarkeit der Benutzung der öffentlichen Verkehrsmittel
Krankenkasse muss Spracherkennung für Förderschülerin übernehmen: Spracherkennung Dragon Naturally Speaking 2016 als Hilfsmittel für Behinderte zu werten

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4. Auflage des MOSES-Er-Arbeitungsbuches

Umfassende und gut verständliche Epilepsie-Information von hoher Fachlichkeit:
4. Auflage des MOSES-Er-Arbeitungsbuches erschienen!
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Empfehlungen

Das NEINhorn
Wer nach einem guten Kinderbuch sucht, sollte zum NEINhorn greifen. Es ist sehr liebevoll gestaltet und hat wunderschöne Illustrationen. Die Kinder können in eine Phantasiewelt abtauchen – so stellt man sich ein bisschen das Paradies vor.

Nichts tun: Die Kunst, sich der Aufmerksamkeitsökonomie zu entziehen
Willst du informativ unterhalten werden, wie es der Titel impliziert? Dann wird es u. U. anstrengend! Von der Autorin wird meines Erachtens nämlich einiges vorausgesetzt, wenn Du Dich an das philosophisch geschriebene Buch heranwagst: Kenntnisse der amerikanischen Geschichte, der Kunstgeschichte, der USA allgemein und eine mehr als durchschnittliche Allgemeinbildung.

GEISTIG FIT
Aufgabensammlung 2021
Bereits ein Klassiker und jedes Jahr sehnsüchtig von seinen „Fans“ erwartet, hält auch der neue Sammelband, was er verspricht: Abwechslungsreiche Übungen sorgen dafür, dass die täglichen Übungseinheiten nie langweilig werden.

Das Labyrinth der Wörter – in Einfacher Sprache
Ein Labyrinth ist ein Irrgarten. Für Germain ist die Sprache ein Irrgarten der Worte. Als er im Park beim Tauben zählen Margueritte kennenlernt, nimmt sein Leben eine Wende. Die kleine, alte kultivierte Dame und der große starke, einfache Germain, der nie richtig lesen und schreiben gelernt hat. Sie, die Akademikerin, und er, der Gelegenheitsarbeiter, respektieren und mögen sich, freunden sich schließlich an.

Die Flüsse von London – in Einfacher Sprache
Peter Grant und seine Kollegin Lesley sind am Ende ihrer Polizei-Ausbildung. Noch bevor die beiden ihren endgültigen Abteilungen zugeteilt werden, findet der junge Constable eine kopflose Leiche. In der Probezeit traut er sich nicht, von einer mehr als merkwürdigen Begegnung an diesem Abend zu berichten.
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