Epikurier: Ausgabe 3/2022

ÜBERBLICK

Ehrenamt – kein Auslaufmodell!

Viele Verbände in der Selbsthilfe bestehen inzwischen schon mehrere Jahrzehnte – auch die Herausgeber dieser Zeitschrift: der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v., gegründet 2001, und der Landesverband Epilepsie Bayern e.V., der in diesem Jahr sein 30-jähriges Bestehen feiert. Von kleinen Anfängen haben wir uns zu Organisationen entwickelt, die von Fachleuten als kompetente Ansprechpartner wahrgenommen werden.
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Rolando-Epilepsie

Veränderung der Hirnaktivität lässt sich durch gezielte Laute im Schlaf beeinflussen

Ein Forschungsteam der Universität und des Universitätsklinikums Tübingen entwickelt Ansatz zur Reduktion epileptischer Aktivität bei Kindern.
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Der Weg zurück in den Beruf

25 Jahre Rehabilitationsklinik im Epilepsiezentrum Bethel

Einst wurde sie mit neun Plätzen als kleinste Rehaklinik gegründet. Heute, nach 25 Jahren, bietet die Betheler Klinik jährlich mehr als 350 Menschen mit einer Epilepsie Hilfen beim Wiedereinstieg in den Beruf an.
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DBI-EPIbreath®

Neuer Test ermöglicht Menschen mit Epilepsie mehr Lebensqualität

Die erfolgreiche Behandlung von Epilepsie kann eine Herausforderung sein. Fast jeder Mensch mit Epilepsie reagiert unterschiedlich auf die medikamentöse Behandlung. Therapeutisches Drug Monitoring (TDM), also die Bestimmung der individuellen Medikamentenspiegel im Blut der Betroffenen, spielt eine große Rolle bei der Kontrolle von epileptischen Anfällen.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen. Hier die Geschichte von Sebastian Heuser, freier Journalist, der nach einigen beruflichen Stationen im In- und Ausland momentan in Bordeaux lebt und arbeitet.
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Mein Papa hat Epilepsie

Die Broschüre erzählt die Geschichte eines Mädchens, bei dessen Vater plötzlich epileptische Anfälle auftreten.

Neben grundsätzlichen Infos zum Krankheitsbild wird außerdem erklärt, wie jüngere Kinder bei einem Notfall richtig reagieren und gut damit umgehen können.
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Wir leben mit einem „Angel“

Unser „Angel“ Maja ist 14 Jahre.Wir – das sind Majas Papa und Mama mit dem jüngeren Bruder Hannes – leben und wohnen in Grabow/Mecklenburg-Vorpommern. Maja besucht eine Förderschule mit dem Förderschwerpunkt „geistige Entwicklung“.
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Angelman - ein Syndrom und sein Verein

Was ist das Angelman-Syndrom?

Es handelt sich um die Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom (AS) ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung sowie eine stark reduzierte Lautsprachentwicklung.
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Angelman: Literatur-Tipps

André Dietz ist Schauspieler, Autor und Musiker, Shari Dietz ist Autorin und Bloggerin. Sie haben gemeinsam vier Kinder, eines davon mit Angelman-Syndrom.

Wie das Paar sein Schicksal als Chance sieht und trotzdem das große Glück findet, davon erzählen sie in ihrem Buch „Alles Liebe“, das 2019 erschienen ist – berührend, mit Optimismus und großer Lebensfreude!
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Was kann ich selbst beitragen?

Online-Vortrag in Passau für Betroffene

Die medikamentöse Behandlung ist bei Epilepsie sehr speziell und bedarf einer guten Compliance (= Therapietreue) der Betroffenen, um eine optimale Behandlung zu gewährleisten. In Zusammenarbeit mit der Gesprächsgruppe für erwachsene Menschen lud die Epilepsieberatung Niederbayern deshalb Anfang April alle Interessierten zum Online-Fachvortrag „Pharmakologische Behandlung der Epilepsie – Was kann ich selbst zur Therapie beitragen?" ein.
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„Kids just wanna have fun“

Eindrücke aus einem famoses- Kinderkurs im Zentrum für Kinder und Jugendmedizin Altötting

Das Schulungsprogramm famoses – bestehend aus einem Kinderkurs und einem Elternkurs – ist ja schon seit langem bekannt und wird bundesweit angeboten.
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Familienwochenende 2022

Nach zwei Jahren Pause gab es endlich ein Wiedersehen in Winterberg

Unser diesjähriges Familien-Event des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v. stand unter dem Motto „Unsere gemeinsame Auszeit – Planbar? Machbar?“.

Am Donnerstag, dem Anreisetag, fand abends eine kleine Kennenlernrunde statt. Eltern und Betreuer konnten sich absprechen und auch die Referenten wurden kurz vorgestellt – der Beginn eines wunderbaren Wochenendes!
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Neues vom Landesverband Hessen

Der Landesverband Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung (DE) richtete am 4. Juni 2022 seine Mitgliederversammlung in Gießen aus. Neben guten Rückmeldungen konnten wir weitere Engagierte für die Mitarbeit außerhalb des Vorstands gewinnen – auch dies hat uns sehr gefreut.
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Kein Pflegegeld nach 28 Tagen

Anspruch erlischt bei längerem Klinikaufenthalt

Müssen Pflegebedürftige in einem Krankenhaus oder einer Rehaeinrichtung behandelt werden, kann das unter Umständen Auswirkungen auf die Pflegeleistungen haben. Ob die Pflegekasse für diese Zeit weiterhin das Pflegegeld auszahlt, hängt von der Aufenthaltsdauer ab.
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Teilrente bei Pflegepersonen

Verzicht auf Vollrente kann Vorteile bringen

Menschen, die sich um einen pflegebedürftigen Angehörigen kümmern, haben Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung, d. h. es werden Beiträge zur gesetzlichen Rentenversicherung entrichtet. Diese enden, wenn die Pflegeperson die sogenannte Alters-Vollrente (Rente ohne Abzüge) bezieht.
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AlltagsPioniere

Projekt von EnableMe Deutschland

Unser Alltag bietet viele Herausforderungen. Manche davon können zu einer Hürde werden: Mangel an Barrierefreiheit, Bürokratiewahnsinn bei der Bewilligung von Hilfsmitteln oder schlichtweg, dass es für das individuelle Problem keine passende Unterstützungsmöglichkeit gibt.
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Pausenlos gesund

Gesundheitswissen (nicht nur) im Unterricht

Wie funktioniert das Gesundheitssystem, welche Rechte hat man als Patient oder wie unterscheidet man gute von schlechten Informationen bei Dr. Google?
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Handicapped-Reisen

Die neue Ausgabe dieses Reiseratgebers enthält eine Vielzahl behinderten- und seniorengerechter Hotels, Pensionen, Bauernhöfe und Ferienhäuser in Deutschland und im europäischen Ausland.
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Schule – und dann?

Ausbildung für Menschen mit Behinderung

Die Frage nach dem beruflichen Weg ist für viele Jugendliche ein wichtiges Thema. Wo möchte ich später arbeiten? Welche Möglichkeiten gibt es? Welches Angebot der beruflichen Bildung passt am besten zu meiner Lebenssituation?
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„Geheimcodes“ entschlüsseln

Was bedeuten z. B. G40.0 oder G40.1 auf der Krankmeldung?

Um Krankheiten einheitlich zu dokumentieren, verwenden Ärzte weltweit sogenannte ICD-Codes. Die Abkürzung ICD steht dabei für „International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems“ – auf Deutsch „Internationale Klassifikation der Krankheiten“.
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Hilfsmittel – mehr als Basisausgleich

Wichtig sind Selbstbestimmung und Teilhabe
Hilfsmittel der gesetzlichen Krankenversicherung sollen nicht nur gesundheitliche Defizite ausgleichen, sondern auch dazu beitragen, Menschen mit Behinderung ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihre Teilhabe an verschiedenen Lebensbereichen zu sichern.
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Interessantes Urteil

Einem an Epilepsie leidenden Autofahrer darf bei fehlendem Nachweis über anfallsfreien Mindestzeitraum die Fahrerlaubnis entzogen werden.

Das Verwaltungsgericht Mainz hat im November 2019 entschieden, dass einem an Epilepsie erkrankten Autofahrer die Fahrerlaubnis zu entziehen ist, wenn er nicht darlegen kann, dass er über einen Mindestzeitraum anfallsfrei gewesen ist.
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Leichte Sprache

Sucht-Stoffe und -Verhalten
Alkohol, Zigaretten, digitale Medien, Glücksspiele, künstliche Drogen: Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V., kurz DHS, informiert über die Gefahren.

Soziale Medien
Vom Wittekindshof von der Diakonischen Stiftung gibt es Info-Hefte in Leichter Sprache.

Wörterbuch in Leichter Sprache im Netz
Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat auf ihrer Internet-Seite ein Wörterbuch.

AchtNacht
Es ist ein grausames Spiel und es geht um Leben und Tod. Zwei Personen, die eine Nacht überstehen müssen. Gekennzeichnet mit einer Acht auf der Stirn. Sie sind sozusagen vogelfrei.

Entwurzelte Schatten
Ein seit kurzem pensionierter Kommissar möchte eigentlich den Ruhestand genießen und mit seiner Hündin lange Spaziergänge machen. Da wird von Sela, einem jungen syrischen Flüchtling, eine kopflose Leiche gefunden. Er rennt in Panik davon und wird prompt verdächtigt.

Herz ohne Grenzen
Für eine junge Frau aus wohlhabendem Elternhaus scheint es vor 200 Jahren keine andere Alternative zu geben, als gut verheiratet zu werden.
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GEISTIG FIT Aufgabensammlung 2022
Wer sein geistiges Leistungsvermögen erhalten und vielleicht sogar noch ausbauen möchte, muss etwas dafür tun. Die Leistungsfähigkeit des Gehirns hängt davon ab, ob es im richtigen Maße gefordert bzw. trainiert wird.

Der Silberfuchs meiner Mutter
Angelehnt an die Lebensgeschichte des österreichischen Schauspielers Heinz Fitz erzählt das Buch davon, wie er versucht, seine Identität und seinen Platz im Leben zu finden.

Wer bist du?: Unser Leben mit Friedrich
Der Autor berichtet über seinen behinderten Sohn Friedrich. Er schreibt liebevoll, wie sich das Leben mit ihm anfühlt.
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