Epikurier: Ausgabe 3/2025

ÜBERBLICK

Handlungspläne HEAL und HEAT

Epileptische Anfälle – insbesonders tonisch-klonische mit Sturz und Bewusstseinsverlust – sehen für Außenstehende oft bedrohlich aus, sind aber in den überwiegenden Fällen selbst limitierend und benötigen keine besonderen Interventionen.
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Berufliche Teilhabe mit Epilepsie

Zwischen Motivation, Mauern und Mut
Eine Online-Befragung von 100 Betroffenen zeigt: Menschen mit Epilepsie wollen arbeiten, doch sie stoßen oft auf strukturelle Hürden und Vorurteile.
Wunsch nach Teilhabe – Realität voller Hürden
Die Ergebnisse zeigen deutlich: Menschen mit Epilepsie sind motiviert, qualifiziert – und trotzdem in vielen Fällen benachteiligt.
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»Das mache ich jetzt selbst«

Wie Kinder und Jugendliche mit Epilepsie lernen, ihre Medikamente selbst einzunehmen
Das Schulungsprogramm Flip & Flap informiert Kinder und Jugendliche über die Erkrankung. Sie erfahren, was im Gehirn bei einem Anfall passiert, wie verschieden Anfälle aussehen und vieles mehr. Ein wichtiger Bestandteil der Schulung ist, dass Betroffene in die selbstständige Medikamenteneinnahme hineinwachsen.
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Lust auf MOSES?!

MOSES steht als Abkürzung für das »Modulare Schulungsprogramm für Menschen mit Epilepsie«. Jana Gliege, Psychotherapeutin im Epilepsie-Zentrum Bethel, hat zwei praktizierende MOSES-Trainer Ulrike Jungwirth (UJ), Krankenschwester und Sozialpädagogin, und Dr. Heiner Jörg (HJ), Epileptologe, zu ihren langjährigen Erfahrungen interviewt.
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VNS – die richtige Entscheidung für unser Kind

In Deutschland will ein neuer Verein mehr Aufklärung im Bereich der Epilepsie durchführen, Kompetenzen stärken sowie mehr weiterführende Hilfen und Angebote ermöglichen. Dabei sind die Verantwortlichen auf Unterstützer angewiesen.
Ende Januar wurde der Verein Bundesverband der Epilepsie Aufklärung Deutschland e. V. gegründet, um als erfahrenes Team mit Fachwissen die Aufklärung in Deutschland zu stärken und zu fördern. Dabei liegt der Fokus auf der Unterstützung Betroffener und Angehöriger, dem Ausbau von Selbsthilfeorganisationen, der wissenschaftlichen und inhaltlichen Arbeit sowie der weitreichenden Öffentlichkeitsarbeit.
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GLUT1-Defekt – ein Erfahrungsbericht

Susi Schramm ist alleinerziehende Mutter eines 11-jährigen Sohns mit GLUT1-Defekt. Sie hat uns von ihrem Leben mit dieser Erkrankung, der ketogenen Ernährungstherapie und dem Kampf mit Schule und Krankenkassen erzählt, aber auch, wo sie Hilfe und Unterstützung gefunden hat.
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15 Jahre Epilepsieberatung Augsburg-Nordschwaben beim Bunten Kreis ins Augsburg

Die Stiftung Bunter Kreis in Augsburg begleitet Familien mit chronisch, krebs- und schwerstkranken Kindern beim Übergang von der Klinik ins Zuhause. Multiprofessionelle Teams stehen den betroffenen Familien in schwerer Zeit zur Seite, damit ihnen das Leben trotz großer Belastung gelingt. Im Laufe des über 30-jährigen Bestehens hat der Bunte Kreis seine Hilfsangebote am Nachsorgezentrum an der Uniklinik Augsburg stetig erweitert und um das tiergestützte Therapiezentrum Ziegelhof ergänzt
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Starke Gemeinschaft und neue Therapie-Hoffnungen:

Rekordbeteiligung bei der 9. Dravet-Familienkonferenz
Vom 16. bis 18. Mai 2025 trafen sich rund 200 Betroffene, Angehörige und Fachleute in Frankfurt am Main, um neueste Forschungsergebnisse zu Gentherapien und Medikamenten zu diskutieren, praxisnahe Workshops zu erleben und sich im intensiven Austausch zu stärken.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene und Familien vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Dagmar und André, die mit ihren Söhnen Pius (13 Jahre, Epilepsie und Autismus), Paul (13 Jahre, Epilepsie) und Joschi (17 Jahre, Autismus) im Oberallgäu leben.
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Verleihung Bayerischer Verdienstorden

Am 09. Juli 2025 fand die Verleihung des Bayerischen Verdienstordens 2025 statt. Gemeinsam mit 62 weiteren Personen (u. a. aus den Bereichen Heimatpflege, Soziales und Ehrenamt, Kultur, Politik, Wissenschaft, Journalismus) durfte ich diese Auszeichnung vom bayerischen Ministerpräsidenten Dr. Markus Söder bei einer Feierstunde in Empfang nehmen.
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App »Treffpunkt Leichte Sprache«

Im Jahr 2024 feierte das Büro für Leichte Sprache Bremen sein 20-jähriges Bestehen und entwickelte aus diesem Anlass eine App, welche als Treffpunkt für alle dienen soll, die mit Leichter Sprache zu tun haben.
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Gedichte

Gedichte von Florian B. und Eva Verena
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Buch-Empfehlungen

Ratgeber Chronische körperliche Erkrankungen: Informationen für Betroffene, Eltern, Lehrkräfte und weitere Bezugspersonen
Das Buch beschäftigt sich mit den Herausforderungen, denen Kinder und Jugendliche mit einer chronischen körperlichen Erkrankung gegenüberstehen. Trotz unterschiedlicher Krankheitsbilder (wie Asthma, Diabetes, Mukoviszidose, Rheuma oder Epilepsie) gibt es ähnliche Belastungen.

Ist das noch gesund?
Neues vom Leipziger Cartoonisten BECK: In diesem Band dreht sich alles um das Thema Gesundheit. Patienten, Ärzte, Pflegepersonal – alle werden politisch unkorrekt porträtiert, egal ob im Warte- oder Behandlungszimmer, der Apotheke, im Krankenhaus oder OP-Saal.
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Interessante Urteile

Kommentar zu dem in unserer epiKurier-Ausgabe 2/2025 abgedruckten Urteil wegen einer erfolgreichen Eigenbedarfskündigung bei Schwerbehinderung. Im genannten Fall genügte es nicht, dass lediglich ein Behindertenausweis, ein Pflegegutachten und ein allgemeinärztliches Attest vorgelegt wurden. Vielmehr hätte dargelegt werden müssen, welche Erkrankungen oder Einschränkungen konkret vorliegen und wie diese einem Umzug entgegenstehen. Somit entschied das Amtsgericht Flensburg mit seinem Urteil vom 04.12.2024, dass die Kündigung wegen Eigenbedarfs möglich ist.
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