Lust auf MOSES?!

MOSES steht als Abkürzung für das »Modulare Schulungsprogramm für Menschen mit Epilepsie«. Jana Gliege, Psychotherapeutin im Epilepsie-Zentrum Bethel, hat zwei praktizierende MOSES-Trainer Ulrike Jungwirth (UJ), Krankenschwester und Sozialpädagogin, und Dr. Heiner Jörg (HJ), Epileptologe, zu ihren langjährigen Erfahrungen interviewt.

Was waren Ihre Beweggründe, MOSES-Trainer zu werden?

UJ: Seit 2001 bin ich in einer Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie (Standort Kinderklinik Dritter Orden Passau) beschäftigt. Die Notwendigkeit, mich für diese Stelle weiter zu qualifizieren, führte mich über die Weiterbildung zur Epilepsie-Fachberaterin und zur MOSES-Trainer-Schulung in Bielefeld. Seit 2003 biete ich MOSES-Schulungen an, die mir auch ein sichereres Gefühl bei der Arbeit geben, weil das lebendige, interaktive Element der Erfahrungen der Betroffenen das fachliche Wissen optimal ergänzt.

HJ: Ich bin in meiner Assistenzarztzeit über den Wunsch der Verbesserung meines Know-hows – zunächst für Patientenschulungen im stationären Bereich – zum MOSES-Programm gekommen. Später entstand über meine Arbeit in der Neurologischen Klinik am Klinikum Passau der Kontakt zur Beratungsstelle mit Ulrike Jungwirth und die gemeinsame Durchführung ambulanter MOSES-Schulungen.

Wie ist der formale Aufbau einer MOSES-Schulung?

UJ: Wir sind ein von den Krankenkassenverbänden anerkanntes MOSES-Schulungszentrum. Die Teilnehmer (TN) durchlaufen das komplette MOSES-Programm an einem Wochenende von Samstag auf Sonntag.

HJ: Während meiner Tätigkeit an der Asklepios Klinik in Schaufling hatten wir MOSES in einem wöchentlichen Rhythmus organisiert, sodass die stationären Patienten einzelne Module kontinuierlich über das Jahr wahrnehmen und jederzeit einsteigen konnten. Für das ambulante MOSES-Schulungszentrum in Passau hat sich aber dieses komprimierte Format bewährt, da sich so Module inhaltlich besser verknüpfen lassen. Eine Gruppengröße von 8-12 Personen ist dabei ideal.

Für wen eignet sich die Schulung?

UJ: MOSES ist für Menschen ab 16 Jahren konzipiert und richtet sich sowohl an Epilepsie-Erkrankte als auch an deren Angehörige, da die Auswirkungen der Erkrankung auch nahestehende Personen betreffen. Es kommen prinzipiell alle Altersgruppen vor. So tauschten sich z. B. eine 70-jährige Seniorin und ein 17-jähriger Jugendlicher bei uns intensiv über ihre Epilepsie aus.

HJ: Die Seniorin ließ sich von der Krankheit nicht einschränken, der Jugendliche igelte sich stark ein. Durch den Austausch mit ihr und der gesamten Gruppe fand er wieder Motivation, mehr am Leben teilzunehmen.

UJ: Ebenfalls hervortretend sind Dynamiken zwischen besorgten Eltern und ihren betroffenen Kindern, die sich in der Regel nach mehr Unabhängigkeit sehnen. Solche bei einer Anfallserkrankung typischen familiendynamischen Prozesse werden bei MOSES angesprochen und offen diskutiert. Darüber finden beide Seiten wieder besser zueinander.

HJ: Ein hoher Anteil an Angehörigen fördert diesen wichtigen Austausch und damit die Krankheitsbewältigung der Betroffenen. 

Gibt es einen besonders günstigen Zeitpunkt für die Teilnahme?

UJ: Grundsätzlich profitieren alle – egal in welchem Stadium der Krankheitsbewältigung.

HJ: Einige Betroffene sind direkt nach der Diagnosestellung jedoch durch die Überwältigung noch nicht offen für eine Krankheitsschulung. Mit Zwang bringt das selbstverständlich nichts.

UJ: Sich intensiv mit dem Thema Epilepsie zu beschäftigen, schreckt einige Betroffene ab. An der Stelle betone ich, dass MOSES eine Gelegenheit ist, sich in einem geschützten Rahmen auszutauschen und neue Erfahrungen zu sammeln. Nicht selten müssen Angehörige oder Ärzte die Betroffenen zur Teilnahme ermuntern, die dann sehr wohl von MOSES profitieren. Ein seit Jahren emotional belasteter, junger Betroffener ließ sich durch die Mitnahme seiner Partnerin zu MOSES motivieren, was zu einer Stärkung ihrer Beziehung und darüber zu mehr Selbstbewusstsein mit der Epilepsie führte. Er erkannte: »Meine Partnerin nimmt mich so, wie ich bin!«

Tragen die TN irgendwelche Kosten?

UJ: Generell sind Patienten-Schulungen eine »Kann«-Leistung der Krankenkassen. Die meisten Krankenkassen übernehmen 100 % der Kosten, manche fordern einen Eigenanteil von 10-20 % (80-125 €). Wir unterstützen bei der Antragstellung und helfen bei Widersprüchen. Schließlich ist MOSES eine Schulung für chronisch erkrankte Menschen, die eines informierten Krankheitsmanagements bedürfen.

Wie läuft MOSES inhaltlich ab?

HJ: Es besteht aus 9 Modulen – Leben mit Epilepsie, Epidemiologie, Basiswissen, Diagnostik, Therapie, mein Umgang mit Anfällen, Prognose, psychosoziale Aspekte und einem Lesekapitel mit nützlichen Adressen.

UJ: Der große inhaltliche Bogen bei MOSES spannt sich vom Beginn mit der Diagnosestellung über das Hier und Jetzt bis zu einem besseren Umgang mit der Erkrankung im Leben. Die brennendsten psychosozialen Themen sind meistens Führerschein, Beruf, Sport, Gefährdungen im Alltag, Versicherungen, Schwerbehindertenausweis und das Thema Schwangerschaft bei einigen Frauen. Die TN werden dabei selbst zum Experten im Umgang mit der Erkrankung.

Hat sich MOSES in den letzten 20 Jahren verändert?

HJ: Regelmäßig werden Rückmeldungen praktizierender MOSES-Trainer und aktuelle Gegebenheiten – wie z. B. Veränderungen in Führerscheinregelungen – in den Trainerleitfaden und das Erarbeitungsbuch eingearbeitet.

UJ: Sowohl technisch, didaktisch als auch inhaltlich wird MOSES kontinuierlich weiterentwickelt.

Was unterscheidet MOSES von anderen Schulungsangeboten?

UJ: Im Vergleich zu zahlreichen digitalen Angeboten, die zwar leicht zugänglich sind und keine Antragstellung auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse erfordern, überzeugt MOSES durch den intensiven emotionalen Austausch, die fachliche Begleitung bei medizinischen und psychosozialen Themen und die Möglichkeit, jederzeit Fragen stellen zu können. Die Wirksamkeit von MOSES, besonders beim emotionalen Umgang mit der Erkrankung, ist wissenschaftlich belegt.

HJ: Jedes Schulungswochenende entwickelt durch die integrierte Sicht der TN seine ganz eigene Dynamik trotz der vorgegebenen Struktur. MOSES zeichnet sich durch die erlebbar gemachten Inhalte aus. So schlüpfen die TN in einer Übung in die Rolle der Ärzte. Mit diesem interaktiven Ansatz wird vermittelt, was mit dem behandelnden Arzt alles besprochen werden kann und sollte. Positive TN-Rückmeldungen bestätigen die Bedeutsamkeit, Inhalte nicht nur passiv auf einer Flipchart zu lesen, sondern praktisch zu erleben.

Welche Veränderungen lassen sich typischerweise bei den TN beobachten?

UJ: Die Gruppendynamik führt häufig zu einem besseren gegenseitigen Verständnis und stärkt die Beziehung – gerade zwischen Betroffenen und Angehörigen.

HJ: Die TN werden im Verlauf der Schulung offener, sie können leichter über ihre Situation sprechen und gewinnen an Selbstsicherheit.

UJ: MOSES fördert die Kommunikation, die wiederum die Lebensqualität und ein gutes Zurechtkommen mit der Epilepsie begünstigt. Mir fällt dazu ein, wie eine junge Frau durch MOSES ihre Ängste, ihren Arbeitgeber zu informieren, überwand und unerwartet viel Verständnis von ihm erhielt, was sie sehr erleichterte. Ähnlich berichtete ein selbstständiger Versicherungskaufmann wie ein befreiterer Umgang mit seiner Epilepsie ihm wiederholt Türen öffnete.

HJ: Ulrike Jungwirth bringt bei diesem Thema oft den provokanten Spruch »Wer ganz offen ist, ist nicht ganz dicht« ein, der zu einer offenen Diskussion über die Mitteilungsfreiheiten und -pflichten in Bezug auf die Erkrankung anregt.

Wie würden Sie Menschen ermutigen, sich für MOSES anzumelden?

UJ: MOSES macht einfach Freude. Es wird nicht nur gelernt, es darf geweint und auch viel gelacht werden – auch wegen Dr. Jörgs spitzem Humor. ;-)

HJ: Ich bin der Oberarzt, der fränkisch spricht und Erkrankungen auf Alltagsebene erklärt. Die Betroffenen sind unheimlich dankbar über eine verständliche Vermittlung. Ich bin selbst auf der Patientenseite gewesen und möchte es anders machen. Die TN können erleben, dass sie nicht allein sind – andere stehen vor ähnlichen Herausforderungen und haben Lösungen für ihren Alltag gefunden. Sie profitieren stark voneinander, oft mehr als von uns Fachleuten. Auch wenn fachliche Informationen Unsicherheiten nehmen, ist gerade die Interaktion bei MOSES unschlagbar.

Und dazu bietet MOSES Raum und Zeit.

HJ: Genau und das macht den großen Unterschied.

Infos & Termine

www.moses-schulung.de