Mein Weg mit Epilepsie
In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene und Familien vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.
Hier die Geschichte von Dagmar und André, die mit ihren Söhnen Pius (13 Jahre, Epilepsie und Autismus), Paul (13 Jahre, Epilepsie) und Joschi (17 Jahre, Autismus) im Oberallgäu leben.
Diagnose
Pius hat eine genetisch-bedingte generalisierte Epilepsie (und atypischen Autismus):
Erster Anfall im Jahr 2018 mit 5,5 Jahren – vermeintlicher Fieberkrampf, 2020 mit 7,5 Jahren Grand Mal-Anfall, Verdacht auf Rolando-Epilepsie, Behandlung mit Sultiam. Es folgten viele große Anfälle, medikamentös nach einigen Versuchen auf Lamotrigin gut eingestellt; seit Februar 2025 »offiziell« anfallsfrei.
Paul bekam im Sommer 2024 die Erstdiagnose fokale Epilepsie nach langem Leidensweg mit starken Bauchschmerzen, Blutuntersuchungen, Magenspiegelung, Ultraschall – alles ohne Befund. Nach einem pathologischen EEG erfolgte die medikamentöse Einstellung auf Oxcarbazepin und die fokalen Anfälle wurden deutlich weniger. Diagnose Januar 2025: generalisierte Epilepsie mit Absencen und Einstellung auf Lamotrigin. Anfänglich vertrug er das Medikament nicht besonders gut, aber nach einigen Wochen hatte er keine Beschwerden mehr.
Joschi hatte erst kürzlich wieder ein EEG ohne Befund und hat glücklicherweise wohl wirklich keine Epilepsie – trotz des gleichen Gendefekts bei allen drei Kindern, der seit Oktober 2024 bekannt ist.
Wie wurdet ihr darauf aufmerksam, dass etwas bei euren Kindern nicht so ist, wie es üblicherweise sein sollte? Wer hat die finale Diagnose gestellt und wie lange hat das gedauert?
Pius war seit Geburt ein »High Need«-Baby. Im Alter von 6 Monaten hatte er erste Affekt-Anfälle, aber in der Kinderklinik wurde zu diesem Zeitpunkt keine Epilepsie diagnostiziert. Mit 5 Jahren folgten Entwicklungsschwierigkeiten (Verdacht auf Autismus), ein halbes Jahr später kam der erste Grand Mal-Anfall im Kindergarten. Mit 7,5 Jahren erlebten wir viele große Anfälle und Absencen. Wegen des Verdachts auf Temporallappenepilepsie durch den Kinderneurologen war erst mal keine Autismus-Diagnostik möglich. Erst nach erfolgreicher Epilepsie-Diagnose mit Medikamenteneinstellung durch die Klinik in Vogtareuth konnte die Autismus-Diagnose folgen.
Nach drei Jahren Anfallsfreiheit probierten wir einen Ausschleichversuch, der nicht funktionierte. Dieser mündete in mehreren kleinen Anfällen und vielen »komischen Gefühlen« im Kopf. Es folgte eine erneute Einstellung auf Lamotrigin, allerdings leider mit der doppelten Dosis. Sein letzter Grand Mal war im November 2024 in der Schule – wohl durch eine Überdosierung: Pius hatte versehentlich zweimal seine Medikamente genommen. Danach kam es vereinzelt noch zu kleineren Anfällen.
Paul ist ein normal entwickelter Junge ohne gesundheitliche Besonderheiten, lediglich immer wieder mal Bauchweh. Daraufhin starteten wir Versuche mit lactosefreier, glutenfreier Diät. Ende 2023/Anfang 2024 hatte er immer öfter bis sehr häufig starke Bauchschmerzen, zeitweise mit Kreislaufschwierigkeiten, Durchfall, Übelkeit. Alle Arztbesuche und Klinikaufenthalte (Verdacht auf Blinddarm, Zöliakie) waren ohne Befund, es wurde uns eine Psychotherapie empfohlen.
Auf eigenen Wunsch mit der Disposition des Bruders und der positiven Familienanamnese in meiner Familie forderte ich beim Kinderarzt eine Überweisung zum Kinderneurologen an – mit dem Ergebnis der Diagnose einer fokalen Epilepsie. Im Januar 2025 kristallisierte sich ein generalisiertes Anfallsgeschehen mit Absencen heraus. Seit Frühling ist er beschwerdefrei.
Hattet ihr schon vor der Erkrankung eurer Kinder von Epilepsie gehört bzw. Erfahrungen damit verbunden?
In meiner Familie ist Epilepsie schon immer ein Thema – in jeder Generation.
Auch ich bekam die Diagnose Epilepsie nach 1-2 Anfällen. Daraufhin war ich fünf Jahre auf Lamotrigin eingestellt. Seit 18 Jahren habe ich keine Beschwerden und keine Medikamente mehr.
Deshalb war bzw. ist mir die Diagnose bekannt. Den Kindern hätte ich es gerne erspart.
Wie geht ihr als Familie mit den Anfällen um?
Wir gehen sehr offen mit den Diagnosen um, informieren das Umfeld gut und haben dies auch den Freunden unserer Söhne immer wieder altersgerecht erklärt.
Wie ist das in der Schule? Wann und wie habt ihr die zuständigen Ansprechpartner informiert?
Pius ist seit 2020 in einer Schule für körperlich behinderte Kinder. Davor war er an einer Förderschule. Diese war sehr überfordert mit der damals noch nicht eingestellten Epilepsie und stieß eine Umschulung an die Schule für Körperbehinderte an. Er ist sehr glücklich und zufrieden dort. Er ist nicht der Einzige mit der Erkrankung, nicht der Einzige mit Notfallmedikament. Das gefällt ihm. Ich weiß ihn gut versorgt.
Pius hat einen Ausweis mit einem Behinderungsgrad von 60 und Pflegegrad 2. Dadurch habe ich die Möglichkeit, weiterhin als »kindkrank« mit Pius zuhause bleiben zu können – auch über die sonst übliche Grenze des 12. Geburtstags hinaus. Das hilft sehr.
Paul geht an die Realschule. Es ist ihm wichtig, dort zu bleiben, er war aber sehr belastet durch das viele Kranksein und das Abholen lassen. Nach der Diagnose gab es zügig einen runden Tisch in der Schule mit dem Mobilen Sonderpädagogischen Dienst (MSD-K). Mir war wichtig, dass alle Bescheid wissen und ich meinen Sohn im Notfall gut versorgt weiß. Er hat einige Nachteilsausgleiche, die er selten braucht.
Paul hat keinen Ausweis und keinen Pflegegrad. Wenn er krank ist, melde ich mich, wenn es nötig ist, selbst krank. Er traut sich aber inzwischen, auch wieder allein daheim zu bleiben. Er kann krank von Epilepsie-Bauchweh gut unterscheiden.
Gibt es Einschränkungen oder können Pius und Paul immer überall mitmachen?
Während die Kinder noch nicht anfallsfrei waren, haben wir sie natürlich nicht allein gelassen, sie überall hinbegleitet bzw. standen dem Umfeld transparent gegenüber, damit alle wissen, wie sie mit einem Notfall umgehen sollen. Es war eine große Einschränkung für uns, aber nötig. Auch die Sportvereine klärten wir entsprechend auf. So fühlten sich alle sicher.
Seit Pius und Paul anfallsfrei sind und sich gesund fühlen, versuchen wir, so viel Normalität wie möglich zu leben. Die Jungs haben mittlerweile jeder ein Notfallarmband mit einem QR-Code zur Hilfe für Ersthelfer. Ihr Notfallmedikament haben sie immer bei sich.
Was ist die größte Einschränkung für euch als Eltern durch die Epilepsie?
Tatsächlich ist eine große Einschränkung die größer werdende Selbstständigkeit der beiden, die zurückgeschraubt wird – erst mal kein Alleinlassen und nicht alleine rausgehen lassen können, immer betreuen durch die Anfallsbereitschaft. Und Sorgen. Auch jetzt, wo sie wieder selbstständiger werden, bleiben immer Sorgen und ein wenig Ängste. Aber wir versuchen uns in Normalität und die Erkrankung der beiden nicht immer zum Thema zu machen.
Könnt ihr mit der Erkrankung auch irgendetwas Positives verbinden?
Es verbindet uns als Familie sehr, wir haben einen starken Zusammenhalt.
Und wäre mein Sohn Pius nicht an die besondere, so großartige Schule gekommen, hätte ich meinen Traumjob nicht gefunden: Ich darf mittlerweile in dieser Schule als Krankenschwester arbeiten und für Kinder da sein, die epileptische Anfälle ertragen müssen, teilweise mit Notfallmedikation. Aber ich darf sie auch sehr glücklich und in stabilen Momenten erleben. ????
Was wünscht ihr euch für die Zukunft?
Für unsere Kinder wünschen wir uns natürlich Gesundheit, Stabilität dieser Erkrankung und dass ihre Wünsche in Erfüllung gehen. Es gibt zum Glück viele Bereiche im Berufsleben, wo sich ihnen Möglichkeiten bieten.
Gibt es etwas, was ihr anderen Eltern noch sagen möchtet:
Wir haben eine ganze Weile gehadert mit der Situation. Warum wir? Warum hat jedes unserer Kinder eine Diagnose? Wir hätten uns sehr gewünscht, dass es unseren Söhnen etwas leichter geht. Aber wir haben unseren Frieden gefunden und sind wieder sehr dankbar für unser Leben.
Unsere Kinder haben alles in allem viel Glück, denn ihre Form der Epilepsie ist gut einstellbar. Ihnen stehen nicht alle, aber viele Türen offen. Und ja, unser großer Sohn (keine Epilepsie, aber Autist) zeigt uns gerade, dass jeder seinen Weg geht. Und jeder Weg kann ein wirklich guter und glücklicher sein.
Wir haben gelernt, dass Annehmen wichtig ist. Ändern können wir unsere Situation nicht, aber sie annehmen. Die Gabe wünsche ich allen!
Interview zusammengefasst
von Doris Wittig-Moßner
