VNS – die richtige Entscheidung für unser Kind

Wir sind eine vierköpfige Familie und wohnen mit unseren zwei Kindern Tabea, 7 Jahre, und Levi, 5 Jahre, in einer mittelfränkischen Kleinstadt. Unsere Kinder besuchen einen Regelkindergarten, Tabea mit Individualbegleitung.

In der 36. Schwangerschaftswoche (SSW) wurden wir über Auffälligkeiten in Tabeas Gehirn informiert – mit anschließender engmaschiger Überwachung in den kommenden drei SSW. In diesem Rahmen wurde uns bereits von einem Kinderneurologen mitgeteilt, dass möglicherweise auch eine Epilepsie bei ihr auftreten kann.

Die ersten Anfälle im Rahmen von Infekten mit Fieber
Letztlich hatte Tabea ihre ersten Krampfanfälle im Alter von 8 Monaten – aufgrund der Vorgeschichte war die Diagnose sofort gestellt. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie bereits einen VP-Shunt implantiert. (Anmerkung der Redaktion: Ein ventrikulo-peritonealer Shunt ist ein chirurgisch angelegter Schlauch, der eine Verbindung zwischen dem Ventrikelsystem des Gehirns und der Bauchhöhle herstellt. Er dient zur permanenten Ableitung von Liquor, um den Druck im Gehirn zu reduzieren, der durch eine Ansammlung von Flüssigkeit entstehen kann.)

Die Anfälle traten zunächst in Serien und unter Fieber mit Infekt auf. Dazwischen waren erst wochen-, dann monatelange Pausen. Es handelte sich um fokale Anfälle mit Erbrechen, die mit einem starken Abfall der Sauerstoffsättigung einhergingen. Ab einem Alter von ca. zwei Jahren verschlechterte sich die Situation. Levetiracetam war nicht mehr wirksam und wir begannen mit einer Medikamentenumstellung, welche nicht erfolgreich war. Auch unabhängig von einem Infekt traten jetzt bis zu 5 Anfälle am Tag, an mehreren Tagen der Woche, auf. Dann gab es kurze Pausen und das Ganze ging wieder von vorne los. Der Abfall der Sättigung blieb, Erbrechen war nicht mehr grundsätzlich mit dabei. Dafür eskalierten die Serien meist in tonisch-klonische Anfälle, die auch mit Notfallmedikament regulär über 10 Minuten andauerten.

Der Vagusnerv-Stimulator (VNS) kommt ins Spiel
Auf den VNS wurden wir durch die Uniklinik in Erlangen aufmerksam gemacht. Nach knapp vier Jahren nur mäßig erfolgreicher Umstellung der Medikamente galt bzw. gilt Tabea mit einer Kombination aus drei unterschiedlichen Epilepsie-Medikamenten als therapierefraktär. Die Möglichkeit einer Chirurgie wurde bereits ausgeschlossen.

Letztlich haben wir uns für den VNS entschieden, in der Hoffnung, dass dieser eine Besserung bringen kann, zumal eine negative Auswirkung von Betroffenen nicht benannt wird. Auch wenn keine Anfallsfreiheit eintritt, besteht die Aussicht, dass die Anfälle zumindest gemildert bzw. unterbrochen werden können und dadurch Tabeas Lebensqualität weiter gesteigert wird sowie wenigstens eines der Medikamente aus unserem Alltag gestrichen werden kann.

Beraten und unterstützt wurden wir während der ganzen Überlegungen bzw. des gesamten Prozesses von der Uniklinik in Erlangen, welche auch die OP sowie Kontrollen und Nachsorge übernimmt.

Unsere Erfahrungen sind durchwegs positiv

Der VNS wurde im August 2024 eingesetzt. Seit November/Dezember 2024 sind wir in einem Bereich der Impulse, in dem wir davon ausgehen können, dass das Stimulationsgerät aussagekräftig arbeitet und Einfluss nehmen kann, sollte er denn wirken.

Tabea ist seit Oktober 2024, abgesehen von Krampfanfällen während eines Magen-Darm- Infekts, anfallsfrei geblieben. Wir waren vor dem Infekt über drei Monate anfallsfrei, inzwischen stehen wir wieder bei mehreren Monaten. Durchblättere ich unser Krampftagebuch, ist das seit 2020 nicht mehr passiert.

Abgesehen von weniger Krampfanfällen bemerken wir als Nebenwirkung, dass der VNS sich auf Tabeas Stimme auswirkt. Diese vibriert nämlich, und wir können anhand der Stimme tatsächlich hören, wenn der VNS Impulse aussendet. Dies tut er regulär auch ohne Auffälligkeit alle fünf Minuten.

Schwierigkeiten sind uns keine begegnet, außer vielleicht die, anderen die Angst vor der Handhabung zu nehmen. Der VNS kann über einen Magneten im Falle eines Anfalls manuell »gesteuert« werden, was für viele zunächst befremdlich ist und die Sorge entstehen lässt, etwas falsch zu machen.

Anstrengend war für uns vor allem die Phase des »Hochfahrens« der Stimulationsimpulse/-frequenz, weil wir in dieser Zeit häufig für kurze Termine die Strecke in die Uniklinik zurücklegen mussten.

Stand jetzt würden wir uns definitiv wieder für den VNS entscheiden. Positiv zu bewerten ist, dass man ihn anders als ein Notfallmedikament sofort einsetzen kann und er für den Körper zeitgleich weniger belastend ist als dieses.

Rahel und Matthias