Bundesarbeitsgemeinschaft Epilepsie
Liebe Mitglieder und Freunde der Landesverbände der Epilepsie -Selbsthilfegruppen in Baden- Württemberg, Bayern, Nordrhein-Westfalen und des e.b.e. epilepsie bundes-elternverband
Zum ersten Mal wende ich mich mittels des epikuriers an Sie. Dies wurde möglich, weil sich die Landesverbände von Baden-Württemberg, Bayern, Nordrhein-Westfalens und der epilepsie bundes-elternverband zur Bundesarbeitsgemeinschaft Epilepsie zusammengeschlossen haben. Durch den Zusammenschluss der Bundesarbeitsgemeinschaft Epilepsie wollen wir das Angebot für die an Epilepsie erkrankten Menschen und ihre Angehörigen weiterhin verbessern.
Wie Sie wissen, hat die DE eine Umstrukturierung ihrer Satzung vorgenommen, in der die Landesverbände keine Rolle mehr spielen, weil sie kein Stimmrecht mehr haben. Ein Bundesverband, der kompetente Öffentlichkeitsarbeit durchführt, Kontakt zu entscheidenden Gremien, zur Politik und Pharmaindustrie halten sollte, kann nur funktio- nieren, wenn er in enger, vertrauensvoller Zusammenarbeit mit den Landesverbänden, anderem Bundesverband und den Betroffenen agiert.
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Epilepsie plant verschiedene gemeinsame weitere Projekte auf sozialpolitischer Ebene und im Bereich der Weiterbildung, die nicht auf den regionalen Raum begrenzt sind, sondern länderübergreifende Wirkung haben soll.
Konkret ist schon die gemeinsame Herausgabe des epikuriers. Jedem Mitglied, und an der Epilepsie interessierten Menschen wird der epikurier kostenlos viermal jährlich zugestellt.
Weiterhin wird unser Internetauftritt optimiert und so können wir eine gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit durchgeführen.
Wir wollen mehr Nähe zu unseren Mitgliedern und epilepsiekranken Menschen, wir wollen ihre Anliegen, Sorgen und Nöte wissen und die Situation, in der diese Menschen und ihre Angehörigen leben, so weit es für uns möglich ist, immer wieder weiter verbessern.
Dazu soll neben den anderen Aktivitäten auch der epikurier dienen, der auch auf die Mithilfe der Leser und Leserinnen angewiesen ist. Wir brauchen Informationen, Veranstaltungen, Erlebnisberichte, Wünsche, Fragen, im Grunde alles was sich aus unseren eigenen Reihen um die Epilepsie dreht, um sie an andere Betroffene weitergeben zu können. Wir wollen ein lebendiges Blatt von uns und für uns mit einem Informationsaustausch von Passau bis Paderborn, Kiel bis Konstanz, München bis Magdeburg usw. praktisch für unsere ganze Republik.
Auch wenn die DE hauptamtlich bezahlte Mitarbeiter hat, sind wir der Meinung, dass unsere ehrenamtliche Arbeit gut ist und bei den Betroffenen und ihren Angehörigen direkt ankommt sowie bei den politischen Meinungstträger.
Diese gute Arbeit, die die Landesverbände in Baden-Württemberg und Bayern seit über einem Jahrzehnt in Form von Informationen, Beratungsgesprächen, Seminaren und Fortbildungen über Epilepsien durchgeführt haben, wollen wir gemeinsam fortsetzen. Wir freuen uns über weitere Mitglieder. Ich bitte Sie ganz herzlich, den Landesverbänden, dem e.b.e. epilepsie bundes-elternverband beizutreten, um unsere gemeinsame Arbeit weiterhin zu unterstützen, zu optimieren, effektiver zu gestalten.
Ursula Schuster, 1. Vorsitzende LV Baden-Württemberg