Der Beginn war wirklich reinste Pionierarbeit

Petra Klein von der Epilepsie Beratung Regensburg berichtet von drei Jahren Aufbauarbeit

Seit nun schon über drei Jahren finden Menschen mit Epilepsie, deren Angehörige und andere Ratsuchende bei der Epilepsie Beratung Regensburg Hilfe und Unterstützung.

Angefangen habe ich erst einmal ganz alleine am 01. Juli 2001 in zwei Räumen im Haus des Regensburger Kinderzentrums St. Martin, einem sozialpädiatrischen Zentrum mit einer kinderärztlichen Epilepsie-Ambulanz. Dessen ärztlicher Leiter, Dr. Ostertag, hatte sich zusammen mit unserem Träger, der Katholischen Jugendfürsorge Regensburg e.V. und dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V. und hier mit besonderem Engagement von Frau Windisch für die Schaffung unserer Stelle eingesetzt.

Mit einem Mal ist man dann plötzlich "Fachfrau" für Epilepsie. Viele Fragen schwirrten durch meinen Kopf: "Was sind meine Aufgaben, wie macht man die Stelle bekannt, welche Ausstattung und Anschaffungen sind nötig, wie arbeite ich mich am Besten und schnellsten fachlich ein?", und vieles, vieles mehr .... !

Welch ein Segen, als zwei Monate später für das Sekretariat meine Kollegin, Lidwina Westermeier, hinzukam und mit ihr jemand, der sich mit Büroorganisation und Öffentlichkeitsarbeit auskennt und auch ansonsten bei allen organisatorischen Dingen mit Rat und Tat zur Seite steht.

Wichtige Ratgeber für mich waren die anderen bayerischen Epilepsieberatungsstellen, ohne die die Einarbeitung viel schwieriger gewesen wäre. In regelmäßigen Treffen findet auch weiterhin ein gemeinsamer Austausch, gegenseitige Beratung und Weiterbildung statt.

Durch die Zusatzausbildung "Epilepsie" in Bielefeld sowie medizinischer und sozial-pädagogischer Supervision konnte ich in den letzten drei Jahren mein Fachwissen und meine beraterischen Kompetenzen erweitern. So umfasst das Beratungsangebot:

• Beratung bei persönlichen und familiären Problemen
• Unterstützung bei der Krankheits-verarbeitung
• Hilfestellung bei Berufswahl, Konflikten am Arbeitsplatz und der Integration ins Erwerbsleben
• Unterstützung bei der Regelung von rechtlichen Angelegenheiten (z.B. Schwerbehindertenausweis, Führerschein)
• Zusammenarbeit mit anderen Stellen wie Kindergärten, Schulen, Ausbildungsstellen, Ämtern, sozialen Diensten und Selbsthilfegruppen
• Informationen über Krankheitsbild, Anfallssituation und Notfall-versorgung (ergänzend zur ärztlichen Behandlung)
• Öffentlichkeitsarbeit und Fortbildungen zum Thema Epilepsie

Fachlich lernt man ständig dazu und arbeitet sich mit jedem Klienten mehr ein. In den Beratungen, die selbstverständlich vertraulich und kostenlos sind, wird Epilepsie nicht als rein medizinisches Problem gesehen, sondern als ein belastender Faktor, der alle Bereiche des Lebens betreffen kann. Da nicht nur die betroffene Person, sondern immer auch ihr gesamtes Umfeld mit in Betracht gezogen wird, kann es z.B. vorkommen, dass im Verlauf eines Beratungsgespräches Eltern feststellen, dass nicht nur ihr epilepsiekrankes Kind, sondern auch der große Bruder mit der Situation der Erkrankung enorme Schwierigkeiten hat. So habe ich mich immer als Begleiterin gesehen bei der oft so schwierigen Suche nach Antworten und Wegen im Umgang mit der Erkrankung.

Besonders problematisch wirken sich leider auch in unserer Arbeit die dramatischen Verschlechterungen auf dem Arbeitsmarkt aus. Gerade in ländlichen Bereichen ist es manchmal, auch mit intensivster Unterstützung, fast unmöglich, einen Arbeitsplatz zu finden.

Als sehr wichtig und gut hat sich der Kontakt und die Zusammenarbeit mit der regionalen Selbsthilfe erwiesen.

Da in den Beratungsgesprächen immer wieder der Wunsch nach Austausch geäußert wurde, entstand auf meine Initiative eine Gruppe, in der sich Eltern sowohl gegenseitig austauschen als auch fachlichen Rat einholen können. Die Elterngruppe wird von der Beratungsstelle organisiert und moderiert und trifft sich einmal monatlich.

Seit 01.09.2003 kann ich "wir" sagen, denn da wurde die Stelle geteilt, so dass ich nun in der glücklichen Lage bin, mir mit meiner Kollegin, Siglinde Komander, die Aufgaben zu teilen. Nun kann auch in Urlaubs- und Krankheitszeiten die Stelle mit einer Sozialpädagogin besetzt sein.

Die Schwerpunkte unserer Tätigkeit sind:

Information
Wissensvermittlung bei klarer Fragestellung, nur ist bei Epilepsie leider nicht alles immer klar beantwortbar

Beratung
Gemeinsames Erarbeiten einer klaren Fragestellung, wenn innere Unklarheit besteht oder wenn durch Blockaden die eigentlichen Themen verdrängt werden. Ziel ist das gemeinsame Erarbeiten von Lösungsansätzen.

Schwierig wird es, wenn Betroffene die Haltung haben, "hilf mir, aber verändere nichts." Ansonsten ist es ein effektives Hilfsangebot mit viel positiver Rückmeldung.

Begleitung
Bei unabänderlichen Problemlagen (z.B. Trauer über die Erkrankung) kann zur Stabilisierung des Systems beigetragen werden, durch zuhören und mittragen.

Clearingfunktion
Im Auftrag des Ratsuchenden werden wir in seinem Netzwerk nach außen tätig

Gruppenangebote/Schulungen
Elterngruppe, FAMOSES-Schulungen Sehr effektiv, da professioneller Rat und persönlicher Erfahrungsaustausch unter Betroffenen möglich ist.

Kollegiale Beratung
Fortbildungen, Fachvorträge für professionelle Mitarbeiter in sozialen Einrichtungen. Hier besteht ein enormer Bedarf und alle Angebote werden sehr gut angenommen.

Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit wird auch der Bekanntheitsgrad der Epilepsieberatungsstelle immer größer. Das Ziel ist ja, Ansprechpartner für die gesamte Oberpfalz zu sein. Unser neuestes Angebot ist daher auch eine Außensprechstunde in Amberg. Dank der Unterstützung von Herrn Dr. Fiedler, dem ärztlichen Leiter des Kinderkrankenhauses St. Marien, können wir dort Räumlichkeiten nutzen und so Patienten aus der Klinik wie auch andere Ratsuchende aus der Region einmal monatlich vor Ort beraten.

Eine der größten Herausforderung stellt für mich die Mitarbeit an der Entwicklung des Schulungsprogramms FAMOSES dar. Welche Themen und Inhalte, aber auch welche didaktischen und grafischen Mittel brauchen Kinder und Eltern, um die Krankheit zu verstehen und zu lernen, mit ihr umzugehen? Es folgte eine intensive Zusammenarbeit in der Projektgruppe bestehend aus Ärzten, Psychologen und Pädagogen. Heute können wir stolz auf ein fast fertiges Programm sein und uns schon bald den neuen Aufgaben, wie der Trainerausbildung und der Verbreitung des Programms zuwenden.

So konnte bisher bereits vieles auf den Weg gebracht werden, obwohl es noch unglaublich viel zu tun gibt.

Insbesondere breite Aufklärung in Schulen, bei Arbeitgebern und Institutionen sowie eine Erweiterung der Gruppenangebote sind wichtige Ziele für die Zukunft.

Epilepsie Beratung Regensburg
Träger Katholische Jugendfürsorge der Diözese Regensburg e. V.
Wieshuberstr. 4, II. Stock
93059 Regensburg
Tel. 09 41 / 40 92 68 5
Fax. 09 41 / 40 92 68 6
E-mail: info(at)epilepsie-beratung-opf.de

www.epilepsie-beratung-opf.de

v.l. Siglinde Komander, Petra Klein (Dipl. Sozialpädagoginnen, FH) Lidwina Westermeier (Sekretariat)