Epi-Care, ja bitte

Immer wieder höre ich in Beratungsgesprächen von Eltern epilepsiekranker Kinder, die die Nächte im Kinderzimmer verbringen, von Kindern, die in der Besucherritze des Elternbettes die Nacht verbringen und das alles nur, weil die Angst vor dem versäumten Anfall die Eltern sonst gar nicht schlafen lässt. Erstaunt bin ich immer wieder über die Tatsache, dass Eltern von epilepsiekranke Kindern das Epi-Care Gerät nicht kennen.

 

Vor einigen Jahren wurde auf einer Jahrestagung des Landesverbandes Epilepsie Bayern das Epi-Care-Gerät vorgestellt. Darauf hin, und das ist immerhin schon 5 Jahre her, haben wir es uns besorgt. Heute gehört es so in unseren Alltag, dass es nicht mehr weg zu denken ist.
Durch Epi-Care konnte unser Sohn mit zu jedem Schullandaufenthalt, den Betreuern im Internat wurde damit die Angst genommen, einen Anfall zu überhören, zuhause beschert es uns Eltern ruhigere Nächte. Seit 3 Jahren wohnt Sebastian in einem Wohnheim - auch dort gehörte es zu den Aufnahmekriterien - und wird täglich eingesetzt zur Anfallüberwachung.
Das Gerät ist mit einer Glocke ausgestattet, so hört die Nachtwache, wenn Sebastian krampft und kann nach ihm schauen. Bei uns zuhause ist die Glocke aus, wir nutzen Epi-Care in erster Linie zur Anfalldokumentation. Seine Anfälle müssen in der Nacht nicht unterbrochen werden, aber für eine optimale Therapie müssen wir wissen, wie viele Anfälle er hat. Das Gerät besteht aus einem Sensor, dieser wird an der Matratze befestigt. Der Sensor stellt die Bewegungen fest, zeichnet sie  mit Länge und Uhrzeit auf und lässt die Glocke (bei Bedarf) erschallen. Wichtig ist hierbei, dass normale Schlafbewegungen ausgefiltert werden. Es ist keine „Verkabelung“ mit dem Betroffenen erforderlich. Eine Basiseinheit zeichnet die Anfälle auf und ist sehr einfach in der Handhabung. Es passt im Übrigen bequem in jedes Reisegepäck.


Epi-Care ist ein anerkanntes Hilfsmittel mit einer so genannten Hilfsmittel- Pos. Nr. 21.31.01.0001. Das heißt die Eltern besorgen bei dem behandelten Epileptologen eine Verordnung. Der Arzt muss diese Nummer auf der Verordnung vermerken und sollte sich außerdem mit ein paar Sätzen für die Anschaffung dieses Gerätes aussprechen. Diese Verordnung sollte dann zu der Firma Epitech GmbH, Postfach 1542 in 32120 Hiddenhausen (Telefax 05223-8 70 08), gesandt werden. Zu empfehlen ist hier sicherlich eine vorherige telefonische Kontaktaufnahme (Telefon 05223-8 70 80) mit der Firma Epitech.

 

Uns wurde das Gerät dann nach wenigen Tagen zugeschickt. Unter Öffnet einen externen Link in einem neuen Fensterwww.epitech.de findet man weitere Informationen.


Ich erinnere mich, dass Sebastian es mal wütend und verärgert über seine Erkrankung aus dem Fenster des 4. Stockes seines Internates geschmissen hatte. Die Fa. Epitech zeigte sich damals sehr kulant, stellte ein neues Gerät zur Verfügung, bis das andere repariert war. Einmal war eine kleine Reparatur notwendig, auch diese wurde schnell erledigt und es konnte schnell wieder eingesetzt werden.

Es gibt immer wieder Erfindungen, die unseren Alltag erleichtern und Lebensqualität sicherstellen in oft schwierigen und ungünstigeren  Lebenskonstellationen - Epi-Care ist so eine.

Margret Meyer-Brauns, München