Epikurier: Ausgabe 4/2011

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ÜBERBLICK

Dravet-Syndrom

Das Dravet-Syndrom ist ein 1978 erstmals von Charlotte Dravet als „Schwere myoklonische Epilepsie des Kleinkindesalters, SMEI“ beschriebenes Krankheitsbild mit (oft fieberinduzierten) großen Anfällen, Myoklonien und einer Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung der Kinder.
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Zweite Dravet-Familien-Konferenz

Nachdem das Eltern-Treffen Dravet-kranker Kinder im letzten Jahr in Berlin großen Anklang gefunden hatte, fand auch in diesem Jahr vom 24. - 26. Juni 2011 in Tübingen eine Familien-Konferenz statt. Die Universitätsklinik Tübingen bot uns die optimalen Vorraussetzungen für unsere Veranstaltung
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10 Jahre Epi-Beratung Regensburg

Unter dem Leitmotiv „Epilepsie und Kunst“ fand am 13. Juli 2011 zusammen mit dem Träger der Beratungsstelle, der Katholischen Jugendfürsorge der Diözese Regensburg e.V. (KJF), ein Festakt mit Ausstellung statt. Dazu wurden zahlreiche Kooperationspartner aus dem Gesundheitswesen und von Epilepsie betroffene Personen eingeladen.
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Aktionstag Schwaben: Junge Menschen und Epilepsie

Vielen Dank allen Teilnehmern, Referenten und Helfern für diesen besonderen Tag. Die größte Anerkennung gilt den Jugendlichen, die sich mutig den Aufgaben „Leben mit meiner Epilepsie“ gestellt haben. RESPEKT!
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Epilepsie-Erklärung im EU-Palament

Am 15. September 2011 hat das Europäische Parlament in einer Erklärung zu Epilepsie den Europäischen Rat und die Mitgliedsstaaten dazu aufgefordert, Forschung und Innovation im Bereich der Prävention sowie der Frühdiagnose und Behandlung von Epilepsien zu verstärken.
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Urlaub - Freizeit - Sport

Ab einem gewissen Alter möchten Jugendliche nicht mehr unbedingt mit den Eltern gemeinsam in Urlaub fahren sondern lieber mit Gleichaltrigen. Dieser notwendige Schritt in die Selbstständigkeit ist für die meisten Eltern mit mehr oder weniger großen Sorgen verbunden. Bei Jugendlichen mit Epilepsie gibt es dabei - je nach Reiseziel - einige zusätzliche Dinge, die vor Reiseantritt bedacht werden sollten.
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Benefiz-Fußballturnier

...vom Dauerregen überschattet

Dank der guten Zusammenarbeit mit Herrn Schuffenhauer (SV Friedrichsort) bei der Vorbereitung der Veranstaltung konnte eigentlich nichts schiefgehen. Die Unterstützung zahlreicher Spender für die Tombola war hervorragend, die Turnierzeitung war finanziert, Vorberichte erschienen in der Presse und auf zahlreichen Internetseiten.
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Familienwochenende in Finnentrop-Heggen

Vom 14. - 16. Oktober 2011 fand das letzte Familienwochenende des e.b.e. statt. Untergebracht waren wir in der Gesundheitsjugendherberge Finnentrop-Heggen im Sauerland.
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Vertrag zur Epilepsieversorgung

Der bundesweit erste Vertrag zur Integrierten Versorgung (IV), bei dem ein pharmazeutisches Unternehmen Initiator und unmittelbarer Vertragspartner ist, steht: Der Krankenversicherer Knappschaft, die Desitin Arzneimittel GmbH sowie die Managementgesellschaft Deutsche Gesundheitssystemberatung GmbH (GSB) haben einen IV-Vertrag abgeschlossen, durch den die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die an Epilepsie leiden, in Schleswig-Holstein verbessert werden soll.
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Zehn Jahre anfallsfreie Zeit

- zurück auf dem Boden der Tatsachen
Mit meiner Epilepsie lebe ich jetzt schon 45 Jahre und habe mich mit ihr „angefreundet“. Als Kind litt ich aufgrund der Überbehütung meiner Mutter sehr darunter, aber mit den Jahren habe ich – auch durch das Verständnis meines Mannes – gelernt, die Krankheit anzunehmen und zu akzeptieren.
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Gedicht - Der Anfall

Du lachst, Du redest,
Du spielst, Du träumst.
Da kommt er und reißt Dir
die Arme auseinander.

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Redaktionsschluss

Wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen, die wir - soweit vom Platz und Datum der Veranstaltungen her möglich - gerne veröffentlichen. Nachstehend die geplanten Termine für Redaktionsschluss und Auslieferung der epiKurier-Ausgaben 2012:
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Ein GROSSES Dankeschön…

geht auch in diesem Jahr an nachfolgend genannte Krankenkassen, deren finanzielle Unterstützung es uns ermöglich hat, die epiKurier-Ausgaben 2011 weiterhin kostenlos allen Interessierten per Post zuzusenden und die Artikel auch im Internet (www.epikurier.de) zur Verfügung zu stellen.
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