Epikurier: Ausgabe 4/2013

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ÜBERBLICK

Vergebene Therapiechancen für Patienten

Die mehrfach angebotene Beteiligung von Fachverbänden an der Bewertung neuer Arzneimittel lehnt der G-BA kategorisch ab, darunter auch die Vorschläge der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE). Dies hat gravierende Folgen für Epilepsie-Patienten, weil der Zugang zu neuen Medikamenten erschwert wird.
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Medikamenten-News

GABITRIL® vom Markt
Gabitril® (Wirkstoff Tiagabin) ist in Deutschland vom Markt genommen worden.

Fycompa® – Versorgung vorerst gesichert
Die Versorgung von Patienten, die mit Fycompa® (Wirkstoff: Perampanel) behandelt werden, ist nach einer Meldung des Online-Börsen-Portals www.onvista.de vorerst sichergestellt.
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Transition: Erwachsen werden mit Epilepsie

Und wie geht‘s weiter?
Zur Versorgung von Epilepsie-Patienten mit neuen Medikamenten

Trobalt® (Wirkstoff: Retigabin) und Fycompa® (Wirkstoff: Perampanel), die beiden neuen Antiepileptika, sind trotz Zulassung durch die Arzneimittelbehörden nach kurzer Dauer von den Herstellern wieder vom Markt genommen worden.
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4. Dravet-Familienkonferenz in Leipzig

Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution entwickelt. So kamen dieses Mal wieder nahezu 100 betroffene Eltern, Kinder, Ärzte und Therapeuten, um sich über neue Erkenntnisse zu informieren und auszutauschen
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Neues Therapieangebot in Murnau

Seit 1954 bietet die Klinik Hochried, Murnau, neben anderen typischen Rehabilitationsindikationen, ein Rehabilitations-Angebot für neurologisch erkrankte Kinder und Jugendliche an – auch Patienten mit Epilepsien wurden hier in der Vergangenheit schon behandelt.
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Auf dem Weg zu mehr Stabilität

Anna-Theresa Mayer ist 25 Jahre alt und wohnt bei ihren Eltern in der Nähe von Landshut. Sie leidet an einer Form der Epilepsie, die mit Medikamenten nicht ausreichend behandelt werden kann. Seitdem sie den transkutanen Vagusnervstimulator (t-VNS) NEMOS der cerbomed GmbH verwendet, spürt sie allerdings eine deutliche Verbesserung.
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Epilepsie und Mobilität

Ob Zukunftsvisionen wie „autonomes Fahren“ oder moderne Alternativen wie „E-Bikes“- die Beiträge zum diesjährigen Epilepsieforum Dresden sprachen das Grundbedürfnis aller Menschen an: Mobilität. Denn mobil zu bleiben ist für Menschen mit Anfallserkrankungen nicht immer einfach.
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Bin gleich zurück

Filmpremiere des Medienprojekts Wuppertal zum Thema „Leben mit Epilepsie“

Im November 2012 startete das Medienprojekt Wuppertal (s. Kasten) mit einem Aufruf „Teilnehmer/innen gesucht…“ ein Videoprojekt zum Thema Leben mit Epilepsie.
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Tag der Epilepsie 2013 in Passau

Zum Tag der Epilepsie 2013 und anlässlich ihres 10-jährigen Bestehens veranstaltete die Gesprächsgruppe Epilepsie Passau einen Vortragsabend zum Thema "Mit Epilepsie mitten im Leben".

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Kommunikation – groß geschrieben!

Zur Veranstaltung „Ein beinahe fast normales Leben“ am 7.9.2013 im Stadthaus Ulm im Rahmen der Aktionswoche der ADS des Bundes zum Themenjahr „Selbstbestimmt dabei. Immer“

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Endlich eine Nacht durchschlafen

Neues Kurzzeitwohnen in München eröffnet

„Wenn Mütter und Väter, die sich Zuhause um ihr behindertes Kind kümmern, nicht mehr können, bricht oft ein ausgeklügeltes Versorgungssystem in der Familie zusammen“, berichtet Beate Bettenhausen. Die engagierte Mutter weiß, wovon sie spricht, denn sie betreut einen erwachsenen Sohn mit Behinderung.
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Grillfest in Darmstadt

Die Epilepsie -Selbsthilfegruppe Darmstadt veranstaltete im September 2013 ein Grillfest und lud dazu mehrere Selbsthilfegruppen ein. Diese Feier ermöglichte es, dass sich Mitglieder aus vier verschiedenen Gruppen persönlich austauschen konnten. Viele Freundschaften entstanden und es war einfach klasse :-)
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Leona e. V.: Eltern unterstützen Eltern

LEONA e. V. ist seit über 20 Jahren die Anlaufstelle im deutschsprachigen Raum für alle seltenen Chromosomen-Strukturanomalien, für die es kein „eigenes“ Selbsthilfeangebot gibt (wie etwa das Down-Syndrom oder das Cri-du-Chat-Syndrom).
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Chromosomale Störung und Epilepsie

Im Mai 2013 hatte unser 24-jähriger Sohn einen Termin zum EEG-Monitoring auf der Epilepsiestation des Agaplesios Diakonieklinikums in Rotenburg (Wümme).

Die lange Vorgeschichte:
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Nachruf Gisela Schüler

*07.08.1928 †28.07.2013

Wer sich mit den sozialen Problemen von Menschen mit Epilepsie befasst, für den ist Gisela Schüler die „Mutter“ der Sozialarbeit bei Epilepsie.
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Nachruf Nico Retzlaff

07.09.1989 † 28.08.2013

In der Blüte seines jungen Lebens hat seine Krankheit ihn viel zu schnell aus dieser Welt gerissen. Wir wünschen Dir in Deiner neuen Welt alles Gute.
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DVD „Art + Epilepsie“

Die von der Schweizer Liga gegen Epilepsie herausgegebene DVD "Art + Epilepsie“ beleuchtet das Thema Kunst und Epilepsie an den Beispielen Dostojewski, Flaubert und van Gogh. PD Dr. med. Fabienne Picard verpackt Informationen mit Kunstgenuss und richtet sich damit an alle, die von dieser Krankheit möglichst nichts wissen möchten und sie unheimlich finden.
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„Info-Wegweiser Epilepsie“

Vollkommen überarbeitet und neu verfügbar

Das aktualisierte 20-seitige Heft bietet einen Überblick über die wichtigsten Informationsmöglichkeiten bei Epilepsie
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VdK-Arbeitsmappe Inklusion

Das Konzept der „Inklusion“ zeichnet sich dadurch aus, dass alle Menschen von Anfang an dazu gehören und dass keiner wegen seiner Behinderung ausgegrenzt werden darf. Um dieses Bewusstsein schon im Schulalter entstehen zu lassen, hat der Sozialverband VdK die Arbeitsmappe „Inklusion – Ideen und Materialien für Schule und Freizeit“ entwickelt.
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Neues Patientenportal im Netz

Die Rolle des Patienten innerhalb des Gesundheitswesens hat sich in den letzten Jahren massiv gewandelt. Als Experte in eigener Sache möchte er im Kontext von Diagnostik und Therapie selbst mitbestimmen.

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Deutsche Epilepsievereinigung: neuer Internetauftritt

Die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE), der Bundesverband der Deutschen Epilepsie-Selbsthilfe, verfügt über eine neu gestaltete Homepage.

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WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT

Eine bundesweite Imagekampagne der BAG SELBSTHILFE

Dass Selbsthilfe wirkt, ist denen klar, die dort bereits Unterstützung gefunden haben und sich seit langem in Selbsthilfeorganisationen engagieren.
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„Die Welt“ erklärt Epilepsie

Menschen mit Epilepsie unterscheiden sich nur dann von gesunden Menschen, wenn sie gerade einen Anfall erleiden. Dabei entladen sich im Gehirn gleichzeitig viele Nervenzellen, und die Gehirnströme geraten in der Folge durcheinander.
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Augen auf bei Internet-Arzneimitteln

Das DIMDI-Register hilft mit Sicherheitstipps bei Arzneimittelbestellungen im Internet. Seit 2009 gibt das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) Hinweise, wie man sich vor unseriösen Apotheken im Internet besser schützen kann.
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Toto + Epi-Surfer: Polnisch, Russisch, Türkisch

Die Broschüre „Wegweiser für Eltern zum gemeinsamen Unterricht behinderter und nicht behinderter Kinder“ bietet Informationen, wenn Eltern sich für eine inklusive Beschulung ihres Kindes interessieren.

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Rezensionen

Raus aus dem Tief: Übungen für mehr Lebensfreude

EPILEPSIE -: Lukas hat Angst vor seinem Körper

Wer nur auf die Löcher starrt, verpasst den Käse: Aus dem Leben mit zwei besonderen Kindern
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Weihnachtswünsche

Wir wünschen allen unseren Leserinnen und Lesern eine frohe Adventszeit und ein gesegnetes Weihnachtsfest sowie einen gesunden Jahresanfang 2014!

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Danksagung

Unsere vielfältigen Angebote wie z. B.Veranstaltungen, Informationsmaterial, Kinderbücher sowie unsere Ausgaben für Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten etc. können wir nur finanzieren, weil wir neben den Mitgliedsbeiträgen auch finanzielle Unterstützung von anderer Seite erhalten.
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Redaktionsschluss

Redaktionsschluss & Versand epiKurier 2014

Wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen, die wir – soweit vom Platz her möglich – gerne veröffentlichen.
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