Leona e. V.: Eltern unterstützen Eltern

LEONA e. V. ist seit über 20 Jahren die Anlaufstelle im deutschsprachigen Raum für alle seltenen Chromosomen-Strukturanomalien, für die es kein „eigenes“ Selbsthilfeangebot gibt (wie etwa das Down-Syndrom oder das Cri-du-Chat-Syndrom). Unser Angebot besteht schwerpunktmäßig aus der Vermittlung von Kontakten zwischen gleich oder ähnlich Betroffenen untereinander, wir vermitteln aber auch zu Familien, deren Kinder andere seltene Syndrome, aber vergleichbare Symptome oder Symptomkombinationen haben oder die in der gleichen Region leben.

Dazu führen wir eine Adressendatei, die aktuell 940 Kontaktadressen zu über 360 verschiedenen Syndromen enthält.

Wir als selbst betroffene Eltern bieten anfragenden Familien unsere Unterstützung in allen Lebenslagen an: Vom auffälligen Befund in der Schwangerschaft und der damit verbundenen Frage, welche Auswirkungen die gefundene Störung wohl auf das Kind haben könnte und/oder auf den weiteren Verlauf der Schwangerschaft, über den Alltag mit einem chromosomal geschädigten Kind, wo wir uns gegenseitig helfen bei der Bewältigung von Fragen oder Problemen wie anstehenden Operationen, sinnvollen Therapien, guten Therapeuten, geeigneten Hilfsmitteln bis hin zur Durchsetzung von Ansprüchen gegenüber Kranken- und Pflegekassen, Sozialhilfeträgern und anderen Leistungserbringern. Bei aller Seltenheit der einzelnen Diagnosen gibt es auch viele Gemeinsamkeiten, dazu gehört auch die bei vielen Chromosomen-Anomalien früher oder später auftretende Epilepsie. Wir stärken und stützen einander in schwierigen Lebenssituationen durch unser starkes Netzwerk.

Dabei hat LEONA kein klassisches Selbsthilfeangebot in Form von regelmäßigen regionalen Gruppentreffen, denn dazu ist die Anzahl der betroffenen Familien pro Syndrom zu klein und die Zahl der Diagnosen zu groß. Unsere Hilfe findet am Telefon, per E-Mail oder in unseren geschlossenen Internetforen statt. Einmal jährlich kommen wir auf unserem bundesweiten Familientreffen zusammen; darüber hinaus gibt es sporadische regionale Treffen.

Unser jährlich erscheinendes Elternheft „Einblicke“ mit Berichten aus den Familien und weiteren nützlichen Informationen ist nicht nur für die Familien, sondern auch für Fachleute eine wichtige Informationsquelle.

Bis auf die hauptamtlich besetzte Geschäftsstelle arbeiten alle bei LEONA e. V. tätigen Leute auf rein ehrenamtlicher Basis, oft neben Betreuung und Versorgung ihrer eigenen betroffenen Kinder. Neben den bundesweiten Ansprechpartnern gibt es 40 regionale Ansprechpartnerinnen in Deutschland sowie eine in der Schweiz.

LEONA e. V. finanziert sich ausschließlich durch Spenden und Mitgliederbeiträge und ist Mitglied im Kindernetzwerk e. V., im DPWV NRW, im BVKM, in der ACHSE e. V., im Eurochromnet und bei Eurordis. Der Verein hat aktuell 420 Mitglieder (Stand: 01.10.2013). Der jährliche Mitgliederbeitrag beträgt 40.- Euro.

Kontakt:

LEONA – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e. V.
Geschäftsstelle
Kreihnbrink 31
30900 Wedemark
Tel.: 05130 374992
geschaeftsstelle(at)leona-ev.de
www.leona-ev.de