Epikurier: Ausgabe 4/2015

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ÜBERBLICK

Änderung für Fycompa® ab 1. April 2016

Wie die Firma Eisai in einer Pressemitteilung vom 05.11.2015 mitteilte, wird das Individualimport-Programm (Named Patient Programm) zum 01.04.2016 eingestellt.
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Antiepileptische Therapie 5. Teil

Symptomatische und kryptogene fokale Epilepsien
Allgemeine Empfehlungen
Verhütung
Nebenwirkungen der Medikation
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Unser Sohn Felix

- sein Lebensweg mit therapieschwieriger Epilepsie
Unser drittes Kind Felix wurde am 14.08.2001 nach unauffälliger Schwangerschaft mit normalem Gewicht und Größe geboren. Zu Beginn zeigte er eine altersgerechte Entwicklung.
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Teilnahme am Kiel.Lauf 2015

Unsere Entscheidung, im Rahmen unseres Projektes „Epilepsie und Sport“ am 28. Kiel.Lauf im September 2015 teilzunehmen, fiel im Sommer 2014.
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Epilepsie gemeinsam meisern

SHG Deggendorf feiert ihr 20-jähriges Bestehen
Passend zum Tag der Epilepsie, der jährlich am 5. Oktober begangen wird und dieses Jahr unter dem Motto „Epilepsie im Wandel der Zeit – Update 2015“ stand, feierte die Selbsthilfegruppe Deggendorf ihr 20-jähriges Jubiläum.
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Sächsisches Epilepsiezentrum

Bauarbeiten gehen voran
Passend zum Tag der Epilepsie wurde am 5. Oktober 2015 der Grundstein für die Erweiterung des Fachkrankenhauses am Sächsischen Epilepsiezentrum gelegt.
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Tag der Epilepsie 2015 in Passau

Sehr viele Besucher fanden den Weg ins Scharfrichter-Kino, um sich zum Tag der Epilepsie 2015 den finnischen Film "Im Schatten des Wolfes" anzusehen. Eingeladen hatte die Gesprächsgruppe Epilepsie Passau zusammen mit der Epilepsieberatung Niederbayern.
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Das 2. Pflegestärkungsgesetz (PSG II)

Die wichtigsten Änderungen im Überblick
Das zweite Pflegestärkungsgesetz tritt am 1.1.2016 in Kraft. Das neue Begutachtungsverfahren und die Umstellung der Leistungsbeträge der Pflegeversicherung werden zum 1.1.2017 wirksam.
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Interessantes Urteil Nr.1

Behinderter Schüler hat auch für Nachmittagsangebot der offenen Ganztagsschule Anspruch auf Schulbegleiter, denn Schulbegleiter stellt Hilfe zu angemessener Schulbildung im Sinne der Eingliederungshilfeverordnung dar.
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Interessantes Urteil Nr. 2

Ambulante Zwangsbehandlung ist unzulässig
Mehrere Gerichte haben sich in der letzten Zeit damit beschäftigt, ob ein Betreuter gegen seinen Willen behandelt werden darf, ohne dass er in einer Klinik untergebracht ist.
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Aus für UPD

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ist Anlaufstelle für Rat suchende Patienten im Konflikt mit Ärzten, Krankenkassen oder Kliniken.
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Neu: Toto geht in die Röhre

Ein MRT (= Magnetresonanztomogramm) wird häufig zur Abklärung der Ursache einer Epilepsie eingesetzt, da sich mit dessen Hilfe Fehlstellen im Gehirn zeigen lassen.
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Doose-Syndrom – neues Infoblatt

Das Doose-Syndrom ist eine seltene Form der Epilepsie, die im Kindesalter häufig zwischen ein und fünf Jahren auftritt. Betroffen davon ist ca. 1 von 10.000 Kindern. Charakteristisch für das Doose-Syndrom sind das Auftreten von verschiedenen Anfallsformen, die unterschiedlich stark ausgeprägt sein können, plötzliche Muskelverkrampfungen, Muskelerschlaffungen, Sturzanfälle oder Bewusstseinspausen.
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Sorgentelefon „Oskar“ soll Familien helfen

„Oskar“ heißt die neue, rund um die Uhr erreichbare und kostenlose Telefonhotline des Bundesverbands Kinderhospiz für Familien mit unheilbar kranken Kindern, der damit eine Lücke in der Versorgung von Familien mit schwerstkranken Kindern schließen will.
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Projekt „Suse“

Online-Hilfe gegen Gewalt an behinderten Frauen und Mädchen
Frauen und Mädchen mit Behinderungen sind überdurchschnittlich stark von Gewalt betroffen. Die neue Online-Plattform www.suse-hilft.de informiert bundesweit über Hilfen und Anlaufstellen.
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Studie zu Altersepilepsien II

Online-Patienten-Befragung „Epilepsie und Notfallversorgung im Alter“
Menschen mit einer Epilepsie im Lebensabschnitt über 50 Jahren benötigen eine fachlich gute Notfallversorgung.
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Epilepsie-Forschung

Welche Themen liegen Ihnen am Herzen?
Im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie des Instituts für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf sollen Forschungsthemen zum Krankheitsbild Epilepsie identifiziert werden, die aus Sicht von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal relevant sind.
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Leichte Sprache im Netz

www.kobinet-nachrichten.de
www.nachrichtenleicht.de
www.hurraki.de

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Schulische Inklusion auf dem Vormarsch

Die Anfang September veröffentlichte Studie der Bertelsmann Stiftung zur Inklusion in der Schule zeigt, dass die Zahl der Schüler mit Behinderung an Regelschulen steigt. Gleichzeitig wird deutlich, dass es weiter gravierende Unterschiede zwischen den Bundesländern gibt.
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Ein großes DANKESCHÖN!

Alleine aus unseren Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote wie z. B. Seminare, Fachveranstaltungen, Informationsmaterialien, Kinderbücher, Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten etc. nicht finanzieren.
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In eigener Sache

Redaktionsschluss & Versand epiKurier 2016
Wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen, die wir – soweit vom Platz her möglich – gerne veröffentlichen.
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Rezensionen

Das unerhörte Leben des Alex Woods oder warum das Universum keinen Plan hat
10 Jahre ist Alex Woods alt, als ihn ein Meteorit trifft und eine Temporallappenepilepsie verursacht. Tabletten, Auren und Anfälle bestimmen plötzlich sein Leben, sind aber nur der Rahmen dieser außergewöhnlichen Geschichte, in deren Mittelpunkt eine ganz spezielle Freundschaft steht.

Wie sag ich’s meinem Doc?
Informativ und kurzweilig beschreibt der Autor Lutz Wesel, selbst erfahrener Mediziner und Psychotherapeut, wie ich den richtigen Arzt finde, wie ich ihm als Patient mein Problem schildere, so dass der Arzt alle wichtigen Informationen erhält, was es mit Kassen- und Privatpatienten sowie IGeL-Leistungen auf sich hat, ob und inwieweit das Internet bei einer Erkrankung weiterhilft und was man tun kann, wenn Konflikte entstehen.

Was war los in Hohehorst?
In der Zeit des Nationalsozialismus gab es in Deutschland elf Lebensborn-Heime, in denen ledige Mütter “arische“ Kinder bekommen sollten, und Kinderfachabteilungen, in denen etwa 5.000 Kinder ermordet wurden.

Aus dem Leben eines Steins: Die Liebe für den Lauf der Dinge entdecken
Dies ist die imaginäre Geschichte eines Steins, der seine sehr lange Reise ganz bewusst erlebt. Hinab vom Berg in einen Fluss und von da schließlich ins Meer, das von Anfang an sein Ziel war.

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