Epikurier: Ausgabe 4/2016

ÜBERBLICK

Briviact© - Neue Informationen

Seit der Einführung des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) im Jahr 2011 müssen neue Medikamente die sogenannte „frühe Nutzenbewertung“ beim Gemeinsamen Bundes-ausschuss (G-BA) durchlaufen.
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Zwischen Voodoo und Automedikation

Epilepsiebehandlung im Hôtel Dieu von Mome Katihoe, einem ländlichen Gesundheitszentrum in Togo

Das Hôtel Dieu von Mome Katihoe ist ein Gesundheitszentrum in Togo, zwei Autostunden vom Meer und der Hauptstadt Lomé entfernt.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen. Hier die Geschichte von Moritz Altenkirch, 25 Jahre, bis zum 30.09.2016 noch Student, seitdem auf Arbeitssuche:
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Eine Petition zieht ihre Kreise

Wir haben bereits in verschiedenen Artikeln und Ausgaben über unsere im Mai 2015 beim Bundestag eingereichte Epilepsie-Petition berichtet.

Aktuelle Infos dazu findet Ihr immer auf www.epilepsie-petition.de
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Junge Selbsthilfe Wuppertal

Unsere Selbsthilfegruppe hat das Pilotprojekt „Junge Selbsthilfe“ gestartet.
Das Ziel ist die Gemeinschaft und der Austausch der Jugendlichen untereinander.
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Projekttage einer Berliner Grundschule

„Ich habe …, na und!“ - Stärkung im Umgang mit einer chronischen Erkrankung

An unserer Grundschule in einem Außenbezirk von Berlin lernen ca. 540 Kinder von der ersten bis zur sechsten Klasse gemeinsam. Insgesamt haben davon 21Kinder einen sonderpädagogischen Förderbedarf. Die besonderen Bedürfnisse der Schülerinnen und Schüler liegen hierbei in ganz unterschiedlichen Bereichen.
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Wünsch Dir was – Die Gewinnerfamilie

Zum 15-jährigen Bestehen des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbandes e.v. haben wir im Sommer die Aktion „Wünsch Dir was“ gestartet (siehe epiKurier 2-2016). Die Auswahl unter den eingesandten Wünschen fiel uns sehr leicht, einstimmig entschieden wir uns für die Familie Perthes mit dem siebenjährigen Sohn Anton.
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Psychosoziale Komorbidität bei Epilepsie

Das norddeutsche Epilepsiezentrum (NEZ) für Kinder und Jugendliche präsentiert ein neues Behandlungskonzept

Die Prävalenz von Angststörungen, ADHS, Depressionen, Störungen des Sozialverhaltens etc. ist bei Kindern und Jugendlichen mit Epilepsien signifikant höher als bei der Gesamtbevölkerung.
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SUDEP – eine Klarstellung

Der in unserer letzten Ausgabe 3-2016 erschienene Artikel „Ein unerwarteter Tod“ führte zu einigen Rückfragen bezüglich des Risikos, an einem SUDEP (Sudden Death in Epilepsy) zu versterben.

Im fraglichen Absatz hieß es:
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Eltern-Selbsthilfegruppe Kempten

Seit September 2015 sind wir eine Gruppe aus acht Eltern, die aus der Elterngruppe der ortsansässigen Epilepsie Beratung entstanden ist. Wir treffen uns mindestens einmal im Monat an einem Dienstagvormittag. Wir unterstützen uns gegenseitig und haben Spaß miteinander. Für das Jahr 2017 planen wir Workshops, in denen wir auftanken oder kreativ sein können.
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Epilepsie braucht Offenheit

Tag der Epilepsie 2016 in Landshut

Zahlreiche Besucher fanden den Weg ins Kinoptikum in Landshut, um sich den mehrfach ausgezeichneten Film „Control“ von Anton Corbijn anzusehen.
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Bunt, heiter und funktionell

Modern und farbenfroh präsentiert sich die neue Internetseite des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v.

Nahezu pünktlich zu unserem 15-jährigen Bestehen ist die neue Version unseres Internetangebots online gegangen. Neben der komfortablen Suchfunktion, die schon viele Nutzer bei der Vorgängerversion schätzen und lieben gelernt haben, erleichtert jetzt eine farblich abgestimmte Navigation das Stöbern auf unseren Seiten. Jeder Bereich hat nun seinen eigenen Farbton – aber egal ob grün, gelb, orange, türkis, magenta oder blau, die Eingangsseite ist im altbekannten Rot geblieben.
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Toto-Bilderbücher und Epi-Surfer jetzt in zwei weiteren Sprachen

Unser Material für Kinder gibt es jetzt in zwei weiteren Sprachen: Arabisch und Englisch. Das beliebte Faltblatt „Der Epi-Surfer“ sowie die Bilderbücher „Toto und das EEG“ und „Toto geht in die Röhre“ sind ab sofort bei uns auch in diesen Sprachen erhältlich.
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Rezensionen

Zuletzt die Hunde
Dezember 1917. Mitten im Krieg verlässt der behütete Notarssohn Victor das elterliche Haus in Mechelen (Belgien), um seinen Hund Django zu suchen. Die Außenwelt trifft ihn wie ein Schlag, und das nicht nur, weil er schon so lange nicht mehr draußen war. Die Welt gleicht einem Albtraum, denn der Krieg und vor allem der Hunger haben das ganze Land fest im Griff. Um zu überleben, essen die Menschen sogar Hunde. Victor ist fest entschlossen, Django zu retten und macht sich auf die Suche.
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Grundwissen Epilepsien im Kindes- und Jugendalter

Im verlag selbstbestimmtes leben, ein Eigenverlag des bvkm (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.), ist in der Reihe „Grundwissen“ ein neuer Band erschienen, der sich ganz dem Thema Epilepsien im Kindes- und Jugendalter widmet. Es wendet sich in erster Linie an Fachleute aus pädagogischen und therapeutischen Berufsgruppen.
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"Geistesblitze"

Dass Wissenschaft nicht immer unverständlich und ernst sein muss, das zeigten die Teilnehmer des ersten neurologischen Science Slam beim Neurologen-Kongress in Mannheim. Am 23. 09 2016 kamen mehr als 700 Zuschauer – nicht nur Mediziner, sondern auch viele Mannheimer – ins dortige Kongresszentrum, um sich auf das Abenteuer „Geistesblitze“ einzulassen.
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In eigener Sache

Redaktionsschluss & Versand epiKurier 2017

Lust darauf, einen Bericht über die Gruppe, eigene Erfahrungen oder interessante Themen und Veranstaltungen zu veröffentlichen? Gerne und jederzeit – wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen!
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Österreichisches Charity Backbuch

Anfang Oktober 2016 stellten Eva Maria Lipp, Leiterin der „Frische KochSchule Leoben“ und Elisabeth Pless, Geschäftsführerin des Instituts für Epilepsie, das Charity-Backbuch „Süßes und pikantes Backen“ vor – ein Projekt, das vom „Institut für Epilepsie IfE gemeinnützige GmbH“, gemeinsam mit dem Verein „Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich“ ins Leben gerufen wurde, um mit dem Erlös Österreichs erste nicht-medizinische Epilepsie-Beratungsstelle mit Sitz in Graz zu errichten.
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Epilepsie im Jugendalter bekommen?

Studienteilnehmer gesucht!
Mein Name ist Gabriele Königer. Ich bin gelernte Gesundheits- und Kinderkrankenschwester und Studentin der Pflegewissenschaften an der Universität Witten/Herdecke. Im Rahmen meiner Masterarbeit möchte ich mich mit der Situation junger Menschen beschäftigen, die während ihrer Pubertätsphase eine Epilepsie entwickelt haben.
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Ein großes DANKESCHÖN!

Alleine aus unseren Mitgliedsbeiträgen ließen sich unsere ganzen Angebote wie z. B. Seminare, Fachveranstaltungen, Informationsmaterialien, Kinderbücher, Porto, Büromaterial, Telefon, Internet, Fahrtkosten etc. nicht finanzieren. Dazu benötigen wir auch die finanzielle Unterstützung von vielen anderen Partnern.
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