Wir haben bereits in verschiedenen Artikeln und Ausgaben über unsere im Mai 2015 beim Bundestag eingereichte Epilepsie-Petition berichtet.

Aktuelle Infos dazu findet Ihr immer auf www.epilepsie-petition.de.

Nachdem die Petition im April 2016 – auch dank der vielen Unterschriften und Aktionen einzelner Betroffener – eine öffentliche Anhörung im Petitions-ausschuss erhielt, warten wir nun auf eine weitere Entscheidung in dieser Sache.

Viele sind unserem Aufruf, den oder die eigenen Bundestagsabgeordneten anzuschreiben gefolgt – dafür möchten wir uns an dieser Stelle ganz herzlich bedanken! Als Beispiel drucken wir hier stellvertretend für alle, die uns auf diese Art und Weise unterstützen und dafür sorgen, dass unser Anliegen bei den politischen Entscheidungsträgern präsent bleibt, den Brief von Irmtrud S. ab, den sie an ihren MdB gerichtet hat:

Sehr geehrter Herr Baumann,

Sie sind der Vorsitzende in der Arbeitsgruppe Petitionen für die CDU/CSU Bundestagsfraktion und hier bitte ich Sie nun um Unterstützung für die Epilepsie-Petition. Vor einem halben Jahr war die Anhörung im Bundestag, doch seither tat sich eher wenig. Es geht ebenfalls um die allgemeine Reform des Arzneimittelneuordnungsgesetzes. Gesundheit ist bekanntlich das allerhöchste Gut!!

Das Arzneimittelneuordnungsgesetz (AMNOG) verhindert, dass nötige und nachgewiesen wirksamste neue Medikamente hier in Deutschland nur sehr schwer erhältlich sind für Patienten.

Nach gut 40 Jahren mit Epilepsie kann ich ein Lied davon singen, dass Medikament nicht gleich Medikament ist. Etwa 20 verschiedene wurden an mir getestet.

Seit 2003 bin ich nach einer OP in der Uniklinik Bonn anfallsfrei, jedoch geht das nicht ohne Medikamente weiter für mich. Das für mich wirksamste Medikament wurde zum Glück noch rechtzeitig gefunden, vor dem AMNOG. Seither aber führe ich ein selbstbestimmtes Leben.

Ständige Ängste, kaputtgebissene Mundinnenräume und blaue Flecken und das Aufwachen nach einem Grand-Mal-Anfall in einem Krankenhaus waren nur das kleinere Übel.

Nicht ernst genommen werden von den Mitmenschen, Unsicherheiten, immer angewiesen sein auf andere waren für mich viel schlimmer!!

Nach 2003 folgten Radtouren um bis zu 100 km (ohne E-Bike), der Führerschein wirklich nötig für die Arbeit (jeden Tag sind es 45 km), ein unbefristeter Arbeitsvertrag, soziales Engagement und man kann nur sagen, ein Leben zu führen, wie es mir gefällt!!

Ich traf Patienten, die das Medikament Fycompa®, mit dem sie nachweislich anfallsfrei sind, nun nicht von der Krankenkasse erstattet bekommen, und das darf doch nicht sein. Und das nur, weil die Kasse sagt, dass erst einmal die anderen hier in Deutschland erhältlichen Medikamente „getestet“ werden sollen. Und dann gibt es doch befristete Erstattungen von den Krankenkassen für einige Monate, bis ein neuer Antrag gestellt werden muss, was die Patienten alleine oft nicht bewerkstelligen können. Und das in einem Deutschland, wo fast alles möglich ist, und so viel Geld für Dinge herausgeworfen wird, die nicht nötig sind.

Ich stehe als Christ voll hinter Frau Angela Merkel wenn sie in der Flüchtlingskrise sagt „Wir schaffen das“, aber auch, dass es möglich sein muss, wirksamste Medikamente an die Patienten zu bringen.

Deshalb empfehle ich Ihnen bitte noch einmal die Internetseite Epilepsie-Petition.de
und hoffe auf Ihre Unterstützung. DANKE!!

Freundliche Grüße

Irmtrud S.